Šimonko (3,5roka) a Teo (2,5roka) sa narodili s vrodenou ichtyozou - konkrétne mutácia génu ALOX…
Hanka Kadlecova24.5.2022
Základní informace
Zkušenosti s Ichtyózou
Proč byste na to měli být sami, když můžete být s námi? Nemusíte mít pocit méněcennosti, zvlášť když vám ukážeme štěstí v očích nejen našeho syna - a dáme vám tak jasný a pro nás velmi silný důkaz, že jdeme dobrou cestou, a že úsměv není jen pro zcela zdravé.
V jednotlivých článcích přinášíme tolik cenné praktické zkušenosti rodin, které provází onemocnění Ichtyóza. Právě předávání praktických informací a propojování pacientů patří k nejdůležitějších aktivitám našeho spolku.
Matěj má lamalární ichtyozu. Je mu 17 let. Velkým koníčkem je jízda na kole. Baví…
Hanka Kadlecova23.5.2022
Ahoj, jmenuji se Kristýna a jsem maminkou dnes již sedmileté Amálky. Amálka se narodila s…
Hanka Kadlecova19.5.2022
Dnešní příběh psala Danuška, úžasná maminka 3 dětí z nichž 2 jsou s Ichtyózou. Kdykoliv…
Hanka Kadlecova19.5.2022
Dnes tu máme nádherný příběh, tuto Ženu,když potkáte tak Vás naplní pocitem lásky a radosti.…
Hanka Kadlecova16.5.2022
Dnes tu máme příběh Marušky, jsem ráda, že kromě dětských příběhů můžeme sdílet i ty…
Hanka Kadlecova16.5.2022
Máme tady dnešní další krásný příběh a to Vojtíška. Vojtíšek má velmi specifickou Ichtyózu, kde…
Hanka Kadlecova12.5.2022
Dnes tu máme krásný příběh úžasného muže, i když má Márty lehkou formu Ichtyózy i…
Hanka Kadlecova12.5.2022
Nelince je 11 let, má lamelární Ichtyózu. Zkoušeli jsme mnoho zájmových kroužků, jako tanec, judo,…
Hanka Kadlecova9.5.2022
Dnes je Den Maminek, pravidelně zde představuji děti s Ichtyózou, dneska bych Vám, ale chtěla…
Hanka Kadlecova8.5.2022
Dnes tu máme další krásný příběh, který sepsala maminka Vilíka, kde velmi hezky shrnula radosti…
Hanka Kadlecova8.5.2022
Bětuška téměř 2 letá princezna, která to nemá vůbec lehké od prvních okamžiků tady a…
Hanka Kadlecova5.5.2022
Našemu Lukáškovi je 10 let. Má lamelární Ichtyózu. Moc rád hraje na klavír a kytaru.…
Hanka Kadlecova3.5.2022
Jakub Rada, 12 let, Ichtyoza with confetti gen KRT10 Jak zvládáš distanční výuku? Zvládám jí v…
Hanka Kadlecova30.5.2021
Filip 6 rokov Filipko sa narodil s lamelarnou ichtyozou. Co sa tyka specialnej starostlivosti o…
Hanka Kadlecova30.5.2021
Lukášek: Řekl bych, že jí zvládám dobře. Myslím si, že asi ano. Maminka mě může častěji…
Hanka Kadlecova30.5.2021
Tomášek Jak zvládáš distanční výuku? Do školy se mu moc nechce. Učení doma mu v podstatě…
Hanka Kadlecova27.5.2021
Sára, 3roky, lamelární ichtyóza Po narození Sáry se nám v hlavě promítlo spoustu otázek, bude…
Hanka Kadlecova27.5.2021
Lamelární ichtyóza Vilém Šrám 3,5 let Život s ichtyózou je někdy náročný, někdy zcela bezproblémový,…
Hanka Kadlecova27.5.2021
Vojta, 4 roky Ichtyóza ARCI, typ CIE, gen ALOX 12 B, spadá do velké skupiny…
Hanka Kadlecova20.5.2021
Matěj Macháč, 16 let, lamelární ichtyóza Matěj: Distanční výuku zvládám celkem dobře. Výhodu vidím v…
Hanka Kadlecova19.5.2021
Ahoj, Nelinka distanční výuku zvládala bezvadně, je vedena k samostatnosti od 1. třídy, takže si…
Hanka Kadlecova17.5.2021
Julinka bude mít 19 měsíců a narodila se se vzácným druhem ichtyozy - ichtyoza with…
Hanka Kadlecova5.5.2021
Celková terapie retinoidy V terapii ichtyóz je nejdůležitější součástí lokální terapie. V některých těžších případech…
Hanka Kadlecova15.1.2018
Jak to všechno začalo? Sára (1,5 měsíce) - lamelární ichtyoza Dobrý den, Mé jméno je…
Hanka Kadlecova24.11.2017
Jaroušek Lojkásek Ahojky, jsem maminka dvou dětí Juliánky a Jarouška. Jaroušek se narodil v porodnici…
Hanka Kadlecova24.11.2017
Pavla: Jak bys zhodnotila po 12 letech ichtyozu? Je to čím dal lehčí nebo naopak?…
Hanka Kadlecova4.10.2017
Odstraňování kůže. U lamelární ichtyozy a jí podobným tipům je toto běžná součást života. Když…
Hanka Kadlecova18.4.2017
Vidíte fotku krásné smějící se holčičky a možná si někdo z Vás řekne, vždyť to…
Hanka Kadlecova26.3.2017
Jaký je vlastně život s Ichtyózou. Určitě je jiný než normální život. Ale není nemožný.…
Hanka Kadlecova26.3.2017
Náš Deníček se pro vás již plní! První příspěvek nám napsala maminka Nelinky. Milý deníčku,…
Hanka Kadlecova24.8.2016
Red man. To napsal můj manžel v reakci na tuhle fotku. No, vlastně ano, snažíme…
Hanka Kadlecova22.8.2016
Věnováno maminkám, které se právě dozvěděly diagnózu svého dítěte Milé maminky, právě jste slyšely slova,…
Hanka Kadlecova17.8.2016
"Zjistili jsme, že je nutné přízpůsobit Ichtyóze celý život a přehodnotit spoustu věcí." Narozením naší…
Hanka Kadlecova15.8.2016
Šikanu NE, děkujeme Nejjednodušší cesta, jak se vyhnout šikaně je prevence. Řešit problém, až…
Hanka Kadlecova10.8.2016
Jak vypadá péče o naši milovanou Amálku ve dvou letech Amálka již brzy oslaví své…
Hanka Kadlecova8.8.2016
Amálka a začlenění do kolektivu Zdravím vás všechny, kteří sledujete náš příběh a fandíte nám.…
Hanka Kadlecova3.8.2016
Vzhledem k diagnóze nemáme úplně jednoduchou situaci, není možní zajistit Martínkovi klasickou školku, všude jsme…
Hanka Kadlecova29.7.2016
Vhodná strava při Ichtyóze? Ptali jsme se! 🙂 Věděli jste, že lidé s Ichtyózou spotřebují…
Hanka Kadlecova29.6.2016
Jaké to je, když se do rodiny s Ichtýlkem narodí zdravý sourozenec? O tom nám…
Hanka Kadlecova26.6.2016
V našem programu je také malý Filipko ze Slovenska a jeho maminka se rozhodla nám…
Hanka Kadlecova26.6.2016
Maminka Viktorky nám napsala Příběh své dcery, která není Ichtýlkem v rámci programu, ale je…
Hanka Kadlecova26.6.2016
Jaké to je, když jde Ichtýlek do školy? Maminka Ondry vám o tom dnes napsala.…
Hanka Kadlecova12.6.2016
Kubíkova maminka už ohledně Ichtyózy zdolala nemálo výzev, o jedné z nich nám dnes napsala:…
Hanka Kadlecova12.6.2016
První pomoc pro Ichtýlka? Tu máte přece v kapse! Nebo ještě ne? Tak vytisknout, složit…
Hanka Kadlecova6.6.2016
Šikana, to slovo, které se skloňuje ve všech pádech. Šikana, ta krutost mezi dětmi, která…
Hanka Kadlecova19.5.2016
Následující článek o šikaně bude mít teoretický charakter. Ptáte se proč? Odpověď je jednoduchá –…
Hanka Kadlecova9.5.2016
Ichtyoza sama o sobě přináší každému jinou podobu, průběh a komplikace. A to i v…
Hanka Kadlecova8.2.2016
Tento příběh, který Vám popíše Ivančina maminka Dana bohužel není moc pozitivní. Ivanka si prošla…
Hanka Kadlecova1.2.2016
Matěj má dnes téměř 11 let. Když se narodil s ichtyózou, neměli jsme tušení, co všechno…
Hanka Kadlecova29.12.2015
Tenhle příspěvek nám ukáže pohled toho jak to mají rodiče " Ichtýlků" těžké, když chtějí…
Hanka Kadlecova29.12.2015
K tomuto příběhu bych jen dodala to, že v současné době mají rodiče Nelinky již…
Hanka Kadlecova29.12.2015
Tak toto je snad nejtěžší boj pro všechny s Ichtyózou. Odstraňování kůže z pokožky hlavy…
Hanka Kadlecova29.12.2015
Na 1. srazu "Ichtýlků" bylo krásné setkání nejen dětí s touto nemocí, ale hlavně dospělých…
Hanka Kadlecova4.7.2015
A zde se můžete dočíst o dalším pohledu na téma přehřívání u Ichtýlků a jak…
Hanka Kadlecova24.4.2015
Jak jste se již mohli dočíst i v jiných příbězích velkou komplikací u Ichtyózy je…
Hanka Kadlecova24.4.2015
Tento příspěvek zajímá velkou většinu z Vás a to z jednoduchého důvodu: Ichtyóza je všeobecně…
Hanka Kadlecova5.4.2015
V následujícím příspěvku si můžete přečíst druhý názor maminky od Ondry jaké bylo jejich první…
Hanka Kadlecova5.4.2015
