Vidíte fotku krásné smějící se holčičky a možná si někdo z Vás řekne, vždyť to není tak hrozné… Rádi bychom upozornili, že S Ichtyózou je potřeba si zvyknout na život jako na horské dráze. Jeden den může být kůže relativně v pohodě a pak bez varování přijde změna, ragády, infekce… a začíná boj, boj o to, aby bolest a komplikace byly co nejmenší. Nelinka už je teď zase v pořádku, ale nikdo nevíme na jak dlouho. A s tím takhle všichni Ichtýlci žijí, jejich součástí je mazání a nekolika hodinová péče o své tělo. Co se snažíme my, aby sami sebe přijali takoví jací jsou, aby se tím netrápili, protože oni jsou výjimeční. A co prosíme Vás? Nejde nám o Lítost, ale naopak o pochopení . Děkujeme Vám
