Jakub Rada, 12 let, Ichtyoza with confetti gen KRT10
Jak zvládáš distanční výuku?
Zvládám jí v pohodě,ale už se těším do školy.Chybí mi spolužáci,naposled jsem byl ve škole v říjnu.
Řekl by jsi třeba,že díky tomu,že jsi doma se nějak změnil stav kůže?
Řekl bych,že stav kůže se nijak nezměnil,jen je výhoda,že se mohu namazat,kdy potřebuji.
Chybí ti kamarádi ze školy?
Ano chybí mi. Sice si píšeme,ale není to ono jako ve škole.
Jak vypadá tvůj běžný den,když jsi ve školním režimu?
Když chodím do školy, tak musím vstávat v 6 hodin, umýt oči a namazat víčka oční mastí, potom je potřeba namazat pořádně celé tělo krémem a to důkladně, nasnídám se a pak si umyji zuby. Obleču se a jdu na autobus,který mě odveze do školy. Ve škole se dle potřeby přimazávám. Domů přijíždím jak kdy, někdy kolem 13 hodiny někdy po 15 hodině. Musím se přimazat, protože kůže je zas suchá. Převleču se napíši úkoly a jdu se podívat dolů za babičkou a dědou.Čekám, až přijde mamka, nebo tatínek z práce nebo bratr ze školy. Protože máme hodně zvířátek tak je pomáhám poklízet. Pak jdu ještě s tatínkem do dílny. Někdy také hrajeme s klukama přes počítač hry. Kolem 18 hodiny mám 30 minut rehabilitaci. Pak se jdu koupat, ve vaně jsem aspoň hodinu, aby se kůže odmočila a mohla se lépe odrhnout, potom se zase mamažu. Jdu povečeřet podívám se na televizi, mobil, než jdu spát, tak se znovu přimažu a nakapu do uší a očí kapky a jdu spát.
Máš nějaké záliby?
Ano mám rád staré stroje a to Jawa, Zetor, Škoda, Trabant…
Děláš nějaké sporty?
Ne nedělám, nefunguje mi termoregulace, přehřívám se, nemůžu sportovat.
Co vnímáš na ichtyoze jako to nejnáročnější?
Že někdo tě soudí podle vzhledu, ale neví jaký jsi ve skutečnosti. Vadí mi, že lidé si ukazují „dívej se jak on vypadá“. A mrzí mě, když je teplo, že nemohu jít ven a užívat si s kamarády.
Maminka:
Kolik hodin denně Vám zabere péče o kůži?
2-3 hodiny denně.
Máte i nějaký čas pro sebe?
Abych pravdu řekla moc ne.
Jsou nějaké věci či témata ohledně Ichtyozy a života s ni, která jste na začátku vůbec nevěděli, že budete muset řešit?
Při Ichtyoze je velká spotřeba oblečení, spotřebuje se hodně mastí. U nás to dělá přes 8kg mastí za měsíc. Dostává zabrat pračka i oblečení. Máme, už třetí pračku od té doby co se Kuba narodil. Dále jsme museli pořídit klimatizaci. Kuba má špatnou termoregulaci a přehřívá se a u něj to funguje tak, že jakmile se přehřeje a to i v místnosti kde je tepleji tak mu hned stoupne teplota přes 39 stupnů.
Co Vám po narození chybělo a co je třeba změnit?
Za prvé jsem vůbec nevěděla, že nějaká nemoc jako Ichtyoza existuje. Chyběly informace o této nemoci. A hlavně nám chyběl někdo, kdo by měl zkušenosti s touto nemocí a dokázal poradit. Dřív jsme mazali jen mastičkama vyráběné v lékarně, ale ty nehydratovaly, kůže nedýchala a hromadila se, chyběla informace, že kůže se musí odstranovat. Dále chyběla informace, že lidé s Ichtyozou mají špatnou termoregulaci a přehřívají se.
Vnímáte, že se něco již mění at‘ už ve společnosti, podpoře atd.
Ano vnímám a to díky úžasné Hance Kadlecové, která založila spolek Ichtyoza. Která sdružuje lidi s touto nemocí, kde jsme se dozvěděli spoustu informací, že v tom nejsme sami. Díky spolku Ichtyoza se o teto nemoci dozvědělo více lidí.
