Lukášek:
Řekl bych, že jí zvládám dobře. Myslím si, že asi ano. Maminka mě může častěji mazat a tím nejsem skoro vůbec vysušený. Kamarádi ze školy mi chybí hodně. Těším se na ně.
Můj denní režim, když chodím do školy je: Ráno vstanu nasnídám se, maminka mě pořádně namaže. Pak si jdu vyčistit zuby a mezitím se mi alespoň trošku vsáknou krémy. Potom mi maminka pomůže s oblékáním. Uděláme si ranní ztišení nad Biblí, modlíme se a maminka s Filípkem mě odvezou do školy. Ve škole jsem do 12:15. To už na mě čeká moje maminka s bráškou a jedeme domů. Doma mě čeká oběd a po obědě mě maminka namaže. Potom si hraju s Filípkem s hračkami nebo se podívám na nějakou pohádku. Po hrách se jdu s maminkou učit. Když je hezky, jdeme na ven si pohrát. Před tím mi maminka namažeme ruky a tvář. Po venku se musím koupat a to trvá někdy i tři hodiny. Ale zvládám to. Mezitím se vrátí tatínek z práce. Po koupeli mě maminka pořádně namaže. Potom si hraju s tatínkem. Večer mě ještě většinou tatínek namaže, přečte mi každý večer nějaký pravdivý příběh, pomodlí se se mnou a jdu spát. Maminka mezitím uspává Filípka. Někdy neusnu a jdu si potom lehnout k mamince. S ní usnu vždycky. 🙂
Záliby mám. Rád hraju na klavír a kytaru. Rád hraju společenské hry a rád jezdím na kole.
Moc kamarádu kolem mě nebydlí. Ale když je možnost pozveme kamarády k nám a to si s nimi hraju moc rád.
Nejnáročnější je pro mě zábal na vláskách. Nemám ho rád. A taky nemám rád, když se na mě někdo dívá a pozoruje mě.
Maminka:
Péče o Lukáška je někdy více a někdy méně náročná. Když děláme servisku kůže. mám celý den zabraný. Ono to celé není jen o mazání. Musí se často měnit povlečení, které je velmi rychle celé od krému a kůže. Musíme 2x denně vysávat. Za den několikrát mazat. Věnovat péči uším, nehtům, vlasům…..to vše zabírá čas. Ale za ten čas mi ta péče rozhodně stojí.
Čas na sebe určitě mám. Mám obrovskou přednost, že mám úžasného manžela, který po celém dni v práci mi ještě s ochotou pomůže se postarat o kluky. Pořád mi říká, abych si udělala čas jenom pro sebe a odpočinula si. Mám také velkou podporu v moji mamince a tatínkovi a taky v mamince od manžela, kteří mi velmi pomáhají.
Určitě nikoho nenapadlo, že bude problém v přehřívání. Že se Lukášek nebude vůbec potit. To je asi největší problém, který velmi často řešíme.
Na začátku nebylo moc informací o této nemoci. Nikdo nám pomalu nic neřekl. Teď je daleko větší osvěta o této nemoci díky naší Haničce. O Ichtyóze se píše v novinách, jsou reportáže v televizi, v rádiu a to vše napomáhá tomu, aby se o této nemoci dozvědělo více lidí.
