Ze začátku to bylo jen v rámci našeho nejbližšího okolí, které nám pomáhalo pro tehdy 9 dětí s Ichtyózou zajišťovat potřebné krémy. Postupně se to začalo čím dál tím více “rozjíždět” – to byl primární důvod k založení našeho spolku. Abychom vše mohli provozovat právně správně a zároveň jsme mohli pomoc rozšířit dále, přišli jsme s neziskovou organizací Spolek Ichtyóza, který disponuje transparentním účtem, ze kterého se tyto sbírky a další činnosti financují. Díky vaší ochotě pomoci a podpořit děti s onemocněním Ichtyóza můžeme pravidelně vytvářet několikrát do roka tolik potřebné balíčky s krémy pro pacienty s Ichtyózou.
A teď základní fakta proč je to potřeba.
Nadměrné vysychání kůže a její odlupování, nepřetržitá péče, nejméně 7 kilo spotřebovaných krémů za 30 dní, výdaje pohybující se v rozmezí 15.000 – 25.000,-Kč za měsíc na osobu – to jsou fakta.
Od roku 2016 je jejich činnost známá jako Spolek Ichtyóza, pomoc primárně spočívá v dostupnosti informací, rad a zkušeností. Ano, Spolek se opravdu snaží pomoci každému, kdo buď přímo Ichtyózou trpí, či má někoho s tímto onemocněním ve svém okolí. Nezapomínejme, že každá podpora se počítá. Nemusí proto jít jen o podporu materiální, ale i o cennou výměnu zkušeností, vzájemnou podporu v komunitě, poskytnutí rad a doporučení a účast na společném setkávání.
Jsme nezisková organizace – ambasadoři a spolupracující osoby vstupují do našeho týmu bez nároku na odměnu či úplatu.