Za vším hledej Martínka

Hanka a Marian Kadlecovi založili Spolek Ichtyóza

Za vše může Martínek … fakt. To on si nás vybral v dětském domově v Kladně, to on má Ichtyózu a povídá o ní, to on …

Na počátku všeho byl opravdu Martínek. Tím, jak jsme postupně pronikali do zkušeností s onemocněním Ichtyóza a začali si vše ujasňovat, zjistili jsme, že je v Česku poměrně velká komunita pacientů s tímto onemocněním, která ale spolu moc neinteraguje. A protože nám chyběly na začátku tolik potřebné informace, rozhodli jsme se to změnit.

Rozvířili jsme dění kolem této nemoci a to jak u pacientů, tak u odborné i obecné veřejnosti.

Příběh Kadlecových

Spolek Ichtyóza

Ze začátku to bylo jen v rámci našeho nejbližšího okolí, které nám pomáhalo pro tehdy 9 dětí s Ichtyózou zajišťovat potřebné krémy. Postupně se to začalo čím dál tím více “rozjíždět” – to byl primární důvod k založení našeho spolku. Abychom vše mohli provozovat právně správně a zároveň jsme mohli pomoc rozšířit dále, přišli jsme s neziskovou organizací Spolek Ichtyóza, který disponuje transparentním účtem, ze kterého se tyto sbírky a další činnosti financují. Díky vaší ochotě pomoci a podpořit děti s onemocněním Ichtyóza můžeme pravidelně vytvářet několikrát do roka tolik potřebné balíčky s krémy pro pacienty s Ichtyózou.

A teď základní fakta proč je to potřeba.

Nadměrné vysychání kůže a její odlupování, nepřetržitá péče, nejméně 7 kilo spotřebovaných krémů za 30 dní, výdaje pohybující se v rozmezí 15.000 – 25.000,-Kč za měsíc na osobu – to jsou fakta.

Od roku 2016 je jejich činnost známá jako Spolek Ichtyóza, pomoc primárně spočívá v dostupnosti informací, rad a zkušeností. Ano, Spolek se opravdu snaží pomoci každému, kdo buď přímo Ichtyózou trpí, či má někoho s tímto onemocněním ve svém okolí. Nezapomínejme, že každá podpora se počítá. Nemusí proto jít jen o podporu materiální, ale i o cennou výměnu zkušeností, vzájemnou podporu v komunitě, poskytnutí rad a doporučení a účast na společném setkávání.

Jsme nezisková organizace – ambasadoři a spolupracující osoby vstupují do našeho týmu bez nároku na odměnu či úplatu.

ichyoza-spolek-logo

Identifikační číslo: 04786785

Co jako spolek děláme

Základní aktivity Spolku Ichtyóza

Mezi naše základní aktivity patří sbírky krémů a jiných potřebných pomůcek či prostředků, osvěta pojmu Ichtyóza, zajišťování setkání pacientů a jejich rodin, předávání tolik potřebných informací a besedy na různých školách.

Sbírky krémů

23 946 ks krémů a 11 mobilních klimatizací předáno za existenci spolku.

Několikrát v roce organizujeme sbírky emolienčních krémů, které velmi zatěžují rodinné rozpočty, protože je nutné je používat nepřetržitě. A to nepočítáme další denně používané pomůcky – oční krémy, kapky do očí, do uší, termální vody proti přehřívání, krémy na praskliny.

Osvěta pojmu Ichtyóza

Hromada článků a rozhovorů ve sdělovacích prostředcích a výstava portrétů pacientů v FN Motol a FN Brno.

Osvětlujeme téma Ichtyóza a seznamujeme co největší okruh veřejnosti s nemocí, která není překážkou, dokonce může být mostem k pochopení a přijetí. S tématem vystupujeme každoročně na několika společenských akcích různého charakteru – charitativní sportovní akce, společenské veřejné akce, soukromé akce. Zároveň každoročně organizujeme Osvětový den – Sušiden, který je veřejným prostorem pro setkání pacientů s onemocněním Ichtyóza, odborníky a veřejností.

Setkání Ichtýlků

V roce 2015 proběhl první sraz pacientů s onemocněním Ichtyóza a od té doby jej pravidelně každý rok opakujeme. Každého ročníku se zúčastňuje více jak 100 návštěvníků.

Besedy na školách

Osvěta je ve světě dětí s onemocněním Ichtyóza velmi důležitá. Jejich kůže je na první pohled odlišná a vzbuzuje mnoho negativních reakcí. Nejbolestivější jizvy na duši vytváří zpravidla právě dětský kolektiv – a to jen díky nedostatečné informovanosti. Pořádáme v mateřských a základních školách besedy za účelem vhodnější integrace dětí s Ichtyózou do kolektivu. „Odkaz na stránku o besedě“

Vyrážíme se Spolkem Ichtyóza na základní, mateřské a střední školy, ať už do těch, do kterých dochází děti z našeho programu nebo do škol, ve kterých žádné takové dítě není.

Máte-li zájem uspořádat besedu právě ve Vaší škole, neváhejte nás kontaktovat. Ať tak či onak učíme děti respektu a přístupu k dětem jakkoli handicapovaným.

Malí i velcí

Seznamte se s příběhy pacientů, které podporujeme.

Komu pomáháme

Rozhovory, články a veřejné materiály

Spolek Ichtyóza v médiích

Výběr nejzajímavějších reportáží, rozhovorů a článků z veřejných médií, ve kterých jsme jako spolek nebo jednotlivci zanechali stopu a napomohli tak rozšířit povědomí o kožním onemocnění Ichtyóza.

Stopy v médiích

Jak nám můžete pomoci

Základní přehled možností, jak můžete pomoci ulehčit život pacientům, které provází onemocnění Ichtyóza.

Chci se zapojit do pomoci