Dnes tu máme krásný příběh úžasného muže, i když má Márty lehkou formu Ichtyózy i tak se stal pevnou součástí spolku a my jsme moc rádi, že ho máme. Márty má svůj eshop a částí zisku pomáhá právě spolku, koukněte a něco si třeba pořiďtě. Uděláte radost hned na třikrát (sobě, Mártymu a spolku ☺️❤️)Ahoj, jsem Martin a je mi 35. Mám pravděpodobně x chromozomálně vázanou ichtyózu, ale nemám to potvrzené, na genetice jsem nikdy nebyl. Nepotřebuju to vědět. Když jsem byl malý, měl jsem hrozně velké lupy ve vlasech, mamka mě tehdy natírala olejem na vaření, mastila odpornými mastičkami dělané na míru z lékárny a poslali mě do lázní, kde jsme se mastili 3x denně a máčeli v různých koupelích. Na základce si pamatuju na neustále smradlavá pyžama, čištění „špinavého krku“, což je prý typický rys této ichtyózy a hlavně na lehkou šikanu ze strany spolužáků. Na střední už se to neřešilo a s ní jsem to přestal řešit i já. Mazal jsem se jednou denně vždy po sprše (Excipial), okolí už to vůbec neřešilo, max jsem někomu už docela hrdě vysvětlil, co to mám na nohou. Vždycky jsem snil (doslova) o tom poznat někoho, kdo vypadá jako já. To se mi sice ještě nepovedlo, ale alespoň jsem se seznámil s lidmi, co mají stejný název nemoci jako já a to pro mě bylo největším vysvobozením, nebo jak to říci. Moci si poprvé ve 30 letech popovídat s někým, kdo se taky maže, kdo má ekzémy na rukách a nevím kde všude ještě, ujistit se, že je to genetická vada a ne pozůstatek výbuchu Černobylu, to pro mě bylo nejvíc. Od té doby taky používám kvalitní krémy, které si kupuju, anebo většinou dostávám od spolku. Necítím se mastný, téměř nechodím na kožní a ichtyózou se většinou chlubím (vypadá jako tetování).
Jelikož jsem ve spolku poznal spoustu skvělých lidí a vím, že kvalitní krémy nejsou levnou záležítostí, rozhodl jsem spolek alespoň trochu finančně podporovat. Jakožto učitel ve své hudební škole jsem si vymyslel prodej triček, mikin, baťůžků, polštářů a jiných výrobků s hudební tématikou a 5 % z výdělku poputuje spolku. Jsou to úžasné kvalitní věci s vlastním originálním designem, mrkněte se na e-shop a něco hezkého si objednejte. V centru Olomouce mám také prostor, kde výrobky prodávám.Na závěr bych chtěl říct, že to mám s ichtyózou docela jednoduché, protože moc není vidět. Na obličeji jsem ji nikdy neměl a na rozdíl od ostatních mi velice prospívá slunce, takže v létě ji na rukou vůbec nemám. Taky se dokonce potím (takže přehřívání neznám) a mám chlupy 🙂 Chtěl bych všem vzkázat, že postupem času se u mě kůže zlepšuje. Lupy už nemám, díky kvalitním krémům mám kůži naprosto hladkou a příjemnou a tak vám přeju (a myslím si, že tomu tak bude), aby se Vám věkem taky začala kůže zlepšovat a měli s ní méně a méně práce. Martin
