Dnešní příběh psala Danuška, úžasná maminka 3 dětí z nichž 2 jsou s Ichtyózou. Kdykoliv jsem měla možnost tuto rodinku vidět či, když je sleduji na dálku, vidím jak se s plnou láskou snaží žít život naplno a dopřát dětem co lze ❤️ Jsem moc ráda, že je mám možnost znát a i oni jsou moji velkou hnací silou pokračovat v osvětě a pomoci. Máme 21 letou Ivanku s lamelární ichtyozou a 12 letého Tomáška s lamelární ichtyozou. Ivanka si napíše svůj příběh později sama. Tomášek je velice šikovný kluk, i když zároveň nesoustředěný a roztěkaný. Takže je náročné aby si zapamatoval jak o sebe dbát mimo přítomností rodičů-např.ve škole nebo na kroužku. Chodí do výtvarného kroužku, protože velice dobře a rád maluje. Zatím jiné zájmy spojené s aktivitou jsme z důvodu velkého přehřívání nezkoušeli. Zajímá ho pravěk-o ještěrech toho navypráví hodně, má to nastudované 😉👍.Běžně se musí promýšlet každý den dopředu, jaké bude počasí, co si vzít na sebe, co lze ten den dělat atd. Spotřeba krémů je podle období a stavu kůže od 8 do 12 kg za měsíc. Pokud nejsou větší tepla promazáváme tak 5-6x denně, když je teplo i 10x záleží na pokožce. Oba dva užívají Neothigason , což jim trochu zlepšuje sílu šupin a snadnější promazávání. S pohledy lidí, nevhodnými poznámkami a napadáním máme bohužel také dost bolestných zkušeností. Často oplakaných. Nedá se zvyknout si a brát to s nadhledem. Už je nebráním jen sama, jsou soběstačnější a vysvětlují , že se takhle narodili, není to nakažlivé a nemusí se jich nikdo bát dotknout. Pokud tohle nevyjde a nejsou pochopeni: Naučila jsem je, že je zbytečná energie dál něco vysvětlovat. Děti jsou úžasné.
