Dnes tu máme nádherný příběh, tuto Ženu,když potkáte tak Vás naplní pocitem lásky a radosti. Danielka je mou velmi blízkou osobou a jsem hrozně ráda, že ji mám možnost znát. A jak to má s Ichtyózou si můžete přečíst zde. Ahoj, jmenuji se Daniela, je mi 46 let a jsem z naší krásné Vysočiny. Od narození mám lamelární ichtyózu. Dříve lékaři psali – pacientka trpí ichtyózou – ale já netrpím. Beru ichtyózu v pohodě, prostě ke mně patří a v rámci možností si života užívám. Jasně, nikdy nebudu běhat ve vedru, protože se nepotím a hned mě bolí plosky, ale našla jsem si svůj pohyb, mám ráda plavání, turistiku, tanec, cvičení, dokonce i otužování a saunu. Naučila jsem se poslouchat své tělo, ono mi řekne POZOR. Přehřátí není legrace, a čím jsem starší, tím je reakce rychlejší. Péči o tělo beru jako součást života, je tedy pravda, že užívám lék Neotigason, který mi velmi usnadňuje péči. A i když ho užívám dlouhodobě, krevní testy mám na jedničku. Z koupání jsem si udělala relaxační rituál, dám si sůl, bylinky, svíčky, hudbu a 3 hod. relaxuji, vydrbu se, namažu Dexerylem a jedu dál – potřebuje mě dcera Anička ( ADHD v pubertě 🙂) a musím zvládat věci kolem rodiny. Přes 20 let pracuji v denním stacionáři pro mentálně postižené dospěláky v Havlíčkově Brodě, našla jsem se v tomhle čistém a přirozeném světě. Mám přítele Míšu, který mě miluje a vidí ve mně výjimečnou ženu, nádherný pocit a užívám si ho. Energii si dobíjím v přírodě, při toulání, koupání, miluji zpěv ptáků, šumění stromů, oheň, fotografování, jezdím na chaloupku a raduji se z každé kytičky….. to jsem já.
Mrzí mě, když slyším, že i dnes se dětem s ichtyózou posmívají, ano, zažila jsem si to. Teď už to kolem mě není anebo to spíš nevidím a je mi to jedno. Kdo chce, ráda vysvětlím. Ne, není důvod se nám smát, není důvod se nás bát nebo litovat, naopak, jsme neskuteční bojovníci. A díky tomu, čím jsme si museli prožít, vnímáme svět jinak – jsme citlivější, radujeme se z maličkostí a umíme si vážit věcí a lidí kolem. A kdo tohle nechápe, je to jeho boj, já vím své. Jsem obklopena lidmi, co mě milují právě proto, jaká jsem. Není jich vůbec málo a oni vědí, proč mi říkají sluníčko 🌞 Držte se, ichtýlci ❤️
