Julie má dva a půl roku a narodila se s ichtyozou with confetti – krt10. Julinka ráda tančí, učí se novým věcem, hraje si ráda s dětmi, je společenská. V aktivitách Julinku omezuje termoregulace, zatím nevíme jak moc ji nefunguje, Julinka je červená pořád a ještě nám neřekne, jak se cítí, ale jsme opatrní. V létě hodně ochlazujeme a koupeme se v bazénu. Dále ji kůže omezuje v pohybu, není akční jako ostatní děti, celé tělo má ztuhlé a proto chodíme na rehabilitace a cvičíme i doma. Čím je Julie starší, tak nám už dokáže říct, co jí bolí a někdy sama přijde, že chce namazat krémem. Každé rano se musí Julinka celá namazat, potom vyčešeme šupinky z vlásků a popřípadě vyčistíme ouška. Večer Julii obden koupeme a jinak sprchujeme, pak následuje celý proces jako ráno, důkladně celé tělo namazat. Během dne několikrát domazáváme ručičky, nožičky a obličej. Denně nám péče zabere hodinu a půl až dvě hodiny.
Lidé i děti, většinou ty starší, si hodně všimají jejich ručiček a ptají se, co se ji stalo a proč je tak červená. Někteří lidé se slušně zeptají, někteří naopak škaredě komentují -„panebože ta je spálená“ . Některý děti si pěkně hrají s Julii, někteří si s ní nechtějí hrát. Nejhorší komentář -“ fuj, nechytej na mě, nepřibližuj se.“
Spotřeba krému za měsíc je přibližně 3kg, v létě je to trochu více. Julinka je jinak spokojená a šťastná a dělá nám radost, jak vše dobře zvládá.
