Tomášek
Jak zvládáš distanční výuku?
Do školy se mu moc nechce. Učení doma mu v podstatě vyhovuje tom, že nemusí tak brzy vstávat. S když je unavenější,tak se může výuka rozdělit na víc částí.
Jenom po spolužácích, kamarádech se mu stýská. Kontakt s dětmi mu schází.
Řekl by jsi, že díky tomu,že jsi doma ,se Ti zlepšil stav kůže?
Kůže je v podstatě na tom stejně,když se učím doma, nebo ve škole.
Chybí Ti kamarádi ze školy?
Ano!
Jak vypadá Tvůj den, když jsi ve školním režimu?
Ráno vstanu. Jsem namazán. Jsou mi dány léky do očí+fenistil kapky kvůli svědění. Oblíknu se, nasnídám.Pak se jdu učit.Po výuce se naobědvám. Odpoledne si buď hraju, nebo čtu a když je hezky provětrám naši fenku Safiru.
Co vnímáš na Ichtyoze jako nejnáročnější?
Na Ichtyoze mi vadí mazání, olupování suché kůže, drhnutí -odstraňování suché kůže.A hlavně ve vlasech mi to vadí nejvíc.
Máš nějaké záliby?
Hraní her na PC . Rád se věnuji našim plazům.
Děláš nějaké sporty?
Nesportuju.
Mamka
Kolik hodin denně zabere péče o kůži?
V týdnu, kdy jsem v práci a dítě ve škole. Je to omezenější. Promažeme tak 4x za den , 2x za den dáme léky.Což zabere tak 2-3 hodiny. O víkendu věnujeme víc času. Řešíme i ouška,hlavu,vlásky, . Děláme servisku. To zabere 4-6 hodin. Vše je ovlivněno i vlhkostí vzduchu. Když je teplo,sucho, samozřejmě je třeba promazávat častěji.A zabere to více času.
Jsou nějaká témata ohledně Ichtyozy která jste na začátku nevěděli, že budete řešit?
Je toho více. Kromě toho, že na začátku jsem neměla ani informace! Ani kontakt na někoho , kdo o Ichtyoze něco ví. Nevěděla jsem si rady s kůží ve vlasech. Jak odstraňovat aby mohly vlásky růst. Také prstíky na rukách i na nohách byl veliký problém. Odstranění tvrdé Krusty bez toho aby se narušila kůže, nehty, náročné! Bohužel na několika prstíkách při odstraňování této tvrdé nepoddajné kůže v ranném dětství se nepodařilo a nehtíky slezli s kůží , a další rostou špatně.
Prádlo- musíme často měnit. Často dokupovat, je častým praním a mastnotou zničené. Není to jako běžně -dokoupíme až z toho vyroste.
Do každého praní přidávám sodu,jar aby mastnota polevila. Kromě toho,že si myslím, bez ichtýlků by jsme tolikrát v životě novou pračku nemuseli řešit.
Povrchy,nábytek, všechno -poznačené- dotykama promaštěných rukou. Takže údržba, potahy, neustále!
Ivanka
Jak zvládáš distanční výuku?
Zvládám ji jak se dá. Jsem sice spíše introvert, ale chybí mi třeba cesta do školy či aspoň krátká promluva se spolužáky. Sezení u počítače a věnovat se tímto způsobem výuce mi vůbec nevyhovuje. Je to překvapivě namáhavé a motivace se ztenčuje. Kontaktní výuka je pro mě rozhodně příjemnější.
Řekla by jsi třeba, že díky tomu, že jsi doma se nějak změnil stav kůže?
Řekla bych, že ani ne. Péče probíhá v podstatě stejně, jako běžně.
Chybí ti kamarádi ze školy?
Ze staré školy určitě, dalo se s nimi dobře popovídat. I když nejsem úplně vždy moc povídavá. (Jak s kým). S novými spolužáky na škole jsme se nestihli ani osobně seznámit. Občas si píšeme, ale většinou se to týká školy a úkolů. Ale aspoň něco.
Jak vypadá tvůj běžný den, když jsi ve školním režimu?
Vstanu v šest či v osm podle výuky. Namažu se nasnídám a jdu k počítači se učit. O přestávkách si čtu nebo poslouchám hudbu na odreagování. Během dne se několikrát přimažu. Někdy si dám oběd ve dvanáct, někdy ve dvě. Táta z toho není nadšený, ale co se dá dělat. Škola pokračuje někdy až do večera, a pak se s rodinou navečeříme. Večer sleduji třeba film nebo dělám něco do školy, protože večer se mi nad ní lépe přemýšlí. Nebo si znovu čtu, poslední dobou utíkám do světa knih často. Před spaním se namažu znovu. Někdy když je hezky, tak se vydám do města, a pak za mamkou do práce. Abych se dostala více z domu. Je to osvěžující.
Máš nějaké záliby, děláš nějaké sporty?
Poslední dobou jsem opravdu závislá na čtení. Čtu více než předtím a pozoruji změny v žánrech které čtu. Chtěla bych jít hrát tenis na hřiště, ale nemám moc s kým. Přemýšlela jsem, že bych začala znovu aspoň troch vyšívat. Nebo začít běhat, ale musím se k tomu dokopat.
Chodíš po škole či o víkendu s kamarády ven?
S kamarády jsem postupně ztratila kontakt. Není to tak, že bych se s nimi nechtěla vidět. Ale nebaví mě být většinou ta první kdo napíše, v komunikaci každý nemá čas se projít, nebo setkat, pak to vzdám, přijdu si s tím otravná.
Co vnímáš na Ichtyoze jako to nejnáročnější?
Momentálně neřeším problémy s Ichtyozou, ale se školou a stresem. Ale jinak je pro mě nejnáročnější problém s pocením. Ať při sportu, či jen v teplém počasí být venku či na výletě. To mě trápí vždy. Všichni říkají, že není co závidět, ale zkuste skoro zkolabovat jen, když hrajete oblíbenou hru s lidmi.
