Julinka bude mít 19 měsíců a narodila se se vzácným druhem ichtyozy – ichtyoza with conffeti. Náš běžný den začíná hned péčí o kůži- vyčesáním šupinek z vlásků, umytí suché kůže na obličeji a promázání celého těla. Tato každodenní péče i s úklidem postýlky a vyklepání oblečení od staré kůže zabere hodinu. Zbytek našeho dne si Julinka hraje, cvičíme, učime se nové věci, chodíme na procházky, ven s kamarády, na hřiště, jezdíme za rodinou. Během celého dne musíme pořád pečovat o kůži a mazat hlavně ručičky, nožičky a obličej, tam je kůžička nejcitlivější. A večer nás čeká stejný proces jako ráno. Umýt obličej, vyčesat šupinky z vlásků a celé tělo pečlivě namazat. Julinku koupeme jednou za dva dny, to je pak péče o něco delší, protože se musí kůže ve vodě dobře odmočit,aby šla lépe odstranit. Je to náročné, ale stoji to za to. Dříve jsme o této nemoci nikdy neslyšeli, ale díky spolku Ichtyoza jsme se mnoho dozvěděli a stále se učime jak o kůži pečovat. Největší obavy máme, jak Julinka nastoupí do mateřské školky a pak do školy, jak ji děti příjmou. Do budoucna plánujeme zřídit klimatici a bazén, aby se Julinka v létě nepřehřívala. S přítelem si odpočineme až večer, ale vidíme že Julie je šťastná, spokojená a dělá nám radost každý den.
