Jaký je vlastně život s Ichtyózou. Určitě je jiný než normální život. Ale není nemožný. Všechno jde. Důležitý je přístup jaký k tomu zvolíte. My se snažíme nejen Martínka vést k tomu, že s úsměvem jde všechno lépe. Za další je nesmírně důležité nemoc přijmout jak sám nemocný tak ale i rodiče. Ichtýlek musí brát, že to k němu patří, prostě tak to je, a já mám jako rodič jedinečnou možnost mu ukázat, že se to dá zvládnout.
Jaké jsou hlavní handicapy u Ichtyózy? Jednak je to prvotně neustálé mazání. Ráno, když je Ichtýlek rozespalý, musí se jít mazat. Náš Martínek již několikrát řekl, že by si přál jeden den ráno vstát a rovnou se obléci a jít si hrát ven. Což samozřejmě u jeho druhu Ichtyózy opravdu nejde… intervaly mazání jsou různé podle toho jestli je venku mráz, horko, vítr, jestli se Ichtýlek přehřál apod. Ale prostě mazání je Ichtýlkovo součástí. Dále je to určitě nefungující termoregulace. U většiny druhů Ichtyózy se Ichtýlci nepotí. Pot je vlastně ochranná funkce proti přehřátí. Tzn při větší aktivitě se Ichtýlek hned prehřeje stačí hraní si v dětském koutku nebo větší teplo, přímé sluníčko… prvotní příznaky jsou zčervenání, pak nastupuje malátnost, bílé puchýře a krajní případ je zástava srdce. Hned po prvotních příznacích je potřeba ochlazovat a Ichtýlka celkově zklidnit. Větší letní teploty Ichtýlci tráví doma a v chladu.
Ichtyóza a moře
Většině Ichtýlkům mořská voda svědčí. Jakoby se vyloupnou z kůže a kůže je pak po návratu několik týdnů mnohem hezčí. Ale díky nefungující termoregulaci je pobyt u moře specifický a to tak, že se Ichtýlek koupe v moři v ranních hodinách. Cca v 11 nejpozději odchází na klimatizovaný pokoj a zpět k moři až třeba na 16.hodinu. I tak dochází k několika přehřátím, ale díky mořskému vzduchu se to lépe zvládá. Ovšem pobyt u moře, aby měl na kůži opravdu vliv musí být min 14dní.
Ichtyóza a hory
Většina rodičů se snaží svého Ichtýlka neomezovat. Tzn pokud to vysloveně jeho zdraví neohrožuje, tak mu dopřát věci jako zdravému dítěti. Mezi ně patří i hory, lyžování… z praxe víme, že to není nereálné, jen je zde větší riziko krvavých ragád díky mrazu, a tak je potřeba zvýšená péče co se tyče intenzity mazání.
Ichtyóza a sporty
Zde platí to samé co u lyžování. Pokud to není zdraví ohrožující, tak když děti chtějí rodiče zkouší i sporty. Máme mezi Ichtýlky i malou judistku. Ale samozřejmě je nereálné díky nefungující termoregulaci, aby se např Ichtýlek věnoval profesionálně fotbalu apod. Ichtýlci jsou díky nefungující termoregulaci v podstatě automaticky osvobozeny ve škole od tělocviku.
Základní péče o kůži
Tak kromě mazání, které je prostě opravdu Ichtýlka součástí. U menších děti se jedná dejme tomu min o 3x za den hodinovou až 1,5hodinovou péči na mazacím pultu. Kde dochází k odstraňování přebytečné kůže z těla, z uší, prokápání očí i uší. A důkladné několika vrstvé promazání celého těla. Poté během dne Tzv domazávání míst, které jsou třeba ať už povětrnostními podmínkami, nebo otřením. Nejčastěji se domazávají, ruce, dlaně, krk a obličej. Při každém mytí dlaní se musí hned namazat, voda totiž kůži extrémně vysuší. Např do bazénku, se musí Ichtýlek hodně promazat a po vyndání hned namazat. Veřejné bazény nepřichází kvůli infekcím u většiny Ichtyóz v úvahu. Min 1x týdně se Ichtýlek cca hodinu odmočí ve vaně, aby kůže naboptnala, a pak za pomocí skleněných pilníků dochází k jejímu odstraňování. Též min 1x týdně se provádí strojková pedikúra tak aby prsty nesrostly k sobě… pomocí pinzety se vyndavají špunty kůže z uší. Pomocí ostrého dřívka či hřebenu se zase vyndavají nánosy kůže z pokožky vlasů. Když kůže hodně svědí používáme Fenistil nebo Zyrtec.
Závěr celého je že život s ichtyózou není lehký, ale zároveň není nemožný.
