Vojtíšek

Ahoj. Jmenuji se Vojta. Už jsou to 2 roky a 4 měsíce, co jsem se narodil s vrozenou ichtyózou jako collodion baby. Mám mutaci genu ALOX12B. Kůže se mi neustále loupe, je extrémně suchá, citlivá a dost mě svědí. Trošku mi to komplikuje ještě atopický ekzém a potravinová intolerance. Ale když se poctivě několikrát za den namažu a dodržuji dietu, je to docela v pohodě. Na světě se mi moc líbí. Baví mě spousta věcí, rád se směju a blbnu. Přiznám se, že se mi vůbec nelíbí, když mě naši mažou a ošetřují bebina. Nejvíc nemám rád vyčesávání šupin z vlásků. Taky mě štve, že se můj obličej po pár minutách na sluníčku nebo ve vyhřáté místnosti mění na rajčátko. Nesnesu totiž teplo. I přesto jsem spokojený veselý kluk. Mám kolem sebe spoustu bezva lidí a rodinu, která mě miluje a nevyměnila by mě za nic na světě!

Vilém

Ahoj, jmenuji se Vilém, ale klidně mi říkejte Vildo…:) Je mi už 18. měsíců a narodil jsem se jako Collodion baby s lamelární ichtyózou s poruchou genu TGM1 v heterozygotním stavu. Jsem živel, nenechám mamku ani okolí ani na chvilku odpočinout a to nemyslím jen s ohledem na péči o kůži. Chvíli neposedím a pusu nezavřu. Neříkám, že je to vždy jednoduché, mamka s taťkou mi dávají nejlepší péči, ale je to někdy trochu otravné, když už jsem unavený po náročným dni a stejně se ještě musím jít koupat, kde mi pomocí pilníků odstraňují kůži a pak se musím pořádně namazat a takhle stále dokola den co den. Jsem veselý a usměvavý a vůbec se nenechám ichtyózou omezovat. Teda jako celkem rychle se přehřeju, když je velké teplo nebo moc lidí v jedné místnosti se špatným vzduchem a nebo když se rozhodnu bezhlavě utíkat mamce. Jo a někdy mě svědí celé tělo, ale když se namažu, je to zase o něco lepší. Ze srdce doufám, že tak jako já neřeším svou ichtyózu, tak to nebude řešit ani okolí a přijmou mne mezi sebe jako kohokoliv jiného.

Tomáš

Ahoj. Jmenuji se Tomáš a je mi 9 let. Narodil jsem se s lamelární ichtyozou. Sice to pro mé rodiče nebylo nic, co už neznali, protože už jsem měl 8 letou sestřičku Ivanku která má také Ichtyozu. Možná tím, že jsme doma dva,nám nepřipadá tak složité se tím vším prokousat. Je to každodenní starání. Promazávat a Odlupovat uschlou kůži. Hlídat, aby jsem se nepřehřál. To kromě toho ,že jsem červený jak rak,znamená, že nejsem schopný ani chodit. Jen bych zalezl někam,kde je chladněji a odpočíval. Což je hlavně, jak chodím do školy někdy veliký problém. Teď si na můj ,,režim,, paní učitelka zvykla.Nechá mě se ochladit vodou a počká až budem moci dále pracovat. 2 krát týdně nám máma dělá ,,servis,, nejdříve zábaly,aby se kůže natáhla mastným krémem,pak v koupeli vodička pomůže kůži uvolnit , a my ji pak obrušujeme. Potom ještě pinzetou z vlasů a na těle,co ve vodě nepovolilo. Což je celkem tak 5 hodin jenom na mě. Tuto péči mám Hrozně nerad, ale vydržím to, protože to ke mne patří . Rád jsem pořád v pohybu, asi jako většina ichtýlků, i já jsem neřízená střela, a tak bohužel mně musí hlídat aby bylo vše v pořádku a já se nebezpečné nepřehřál. Jinak jsem normální klučina,mám rád dinosaury, s legem si dost vyhraju. A jsem velký mazel, který má všechny rád a tak doufám, že i ostatní budou mít rádi mne ?

Šimonek

Ahoj, som Šimonko a už 9 mesiacov robím svojim rodičom na tomto svete veľkú radosť. Aj mňa v mojom živote sprevádza vzácnosť zvaná ichtyóza (ALOX E3). Ja som sa s ichty narodil a nepoznám život bez nej, preto je pre mňa prirodzené, že som proste sušienka. Každým dňom sa s ichty učia žiť najmä moji rodičia, aj keď im to často neuľahčujem. Vysušovanie pokožky ma nabáda k častému škriabaniu sa, čo sa maminke rozhodne nepáči. Mne sa zasa často nepáči, že ma krémujú a hlasným plačom vyjadrujem svoj nesúhlas. Rád by som trávil čas aj na slniečku alebo v mraze na snehu, ale moja tvár je hneď suchá a sčervenelá. Ale poviem vám, život je skvelý – aj s ichtyózou! Som veľmi šťastné a skoro stále umiate bábätko. A čo je to najpodstatnejšie? Som nesmierne milovaný.

Petra

Ahoj. Jmenuji se Petra, je mi 44 let a narodila jsem se se vzácným kožním onemocněním-ichtyozou. Ichtyoza je součástí mého kazdodenniho života, protože vyžaduje neustálou péči. Musím se stále mazat, pravidelně odstraňovat kůži, je to neustálý koloběh. Moje tělo se nepotí, a proto se často přehřívám, což mě někdy omezuje při sportu nebo cestování. Čím jsem starší, tím více se projevy zmírňují a poctivou péčí teď v dospělosti dokážu tyto projevy velmi dobře eliminovat na minimum. Málokdo ale ví, kolik mě to stojí času, úsilí a taky financí. Je to pro mě a mé rodiče obrovský úspěch, protože v dětství to vypadalo zdaleka jinak, nikdo nevěděl co mě v životě čeká. Myslím, že rodiče ani nepočítali s tím, že povedu šťastný, spokojený a normální život. Dnes můžu říct, že nejhorší nebylo posmívání, to, že se na mě někteří dívají, štítí se mě spolužáci. Tohle všechno jsem zvládala díky rodině a přátelům. Největší trauma pro mě ale bylo, že jsem na světe sama, že není nikdo, kdo vypadá jako já. Proč jenom já? Naštěstí se mi sen z dětství stal v dospělosti skutečností – poznala jsem spolek ichtyoza. Nejsem jediná. Mám další rodinu, do které patřím. A můžu s nimi prožívat, to, na co jsem byla dříve sama. Teď můžu říct, že mám ichtyozu vlastně ráda. Protože je mojí součástí. A já se mám moc ráda☺️

Sárinka

Ahojda!,jmenuji se Sárinka a je mi 19. měsíců. Narodila jsem se jako collodion baby s lamelární ichtyozou. Začátky byly pro mě a moji rodinu velice těžké, ale zhruba po dvou měsících jsme si už zvykli a začali si užívat radosti ze života. Jsem holčička plná energie,která ze všeho nejvíce miluje vodu.Také mě moc baví tancování, hra na klávesy, výtvarné činnosti, čtení pohádkových knížek, houpání na houpačce a další aktivity. Kromě toho, že se s rodiči staráme o moji kůžičku, podnikáme vše co se dá a neustále zkoušíme nové věci jako např: výlet na kolách,koupání v bazénu,sáňkování v zime atd.. Abych mohla výlety s rodiči absolvovat, musíme moji kůžičku pravidelně obrušovat, mazat, regenerovat a to na celém tělíčku včetně vlásek. Pokud by byla suchá, praskala by a hrozilo by riziko infekcí se záněty. Když jsem v místnosti či ve velkém teple,kde se nemění moc vzduch, tak se přehřívám a topím.Nyní nás tatínek vzal na výlet kde vymyslel super větrání –vyjeli jsme Cabrioletem a to bylo něco!…..Ichtyoza je moje součást života a nikdy se to nezmění. A co si myslím o Ichtyoze ja?zeptejte se mě za rok a třeba Vám už odpovím ?

Matěj

Ahoj všichni! Jsem Matěj a je mi 14 let. Jsem úplně obyčejný kluk. Chodím do 7. třídy. Docela často přemýšlím o budoucím povolání. Rád pomáhám lidem, možná bych se tím mohl i v budoucnu živit. To ještě vymyslím. Mám rád hraní her, deskových i počítačových. Moc rád jezdím na skateboardu. Ve škole mám spoustu kamarádů a s těmi chodím jezdit. Teda pokud není moc teplo, to pak nezvládám. Nefunguje mi termoregulace. Pokud je mi moc teplo, jsem jako rajče a je mi špatně. Musím se pak chladit a hodně mazat. Mažu se několikrát každý den. Úplně celý. Pár hodin denně mi zabere péče o kůži. Jo abych nezapomněl, narodil jsem se s lamelární ichtyozou. ???

Hanička

Ahoj všichni, jmenuji se Hanička a je mi 9 let. Narodila jsem se také jako collodion baby a mám lamelární ichtyózu s poruchou genu CYP4F22. Ani moji rodiče netušili, co ichtyóza je a byli po mém narození pořádně zaskočeni. Prošla jsem si obdobími mnoha potíží, ale čím jsem starší, tím je vše lepší a jednodušší. Musím se alespoň dvakrát denně pořádně promazat a sama už vím a řeknu si, který krém nebo mastička mi na kterou část těla dělá nejlépe. Někdy mě mazání obtěžuje a zdržuje, ale svoji ichtyózu mám ráda, protože díky ní můžu jezdit na srazy za ostatními ichtýlky a to se mi moc líbí ?. Jen se zatím v naší „ichty rodině“ neobjevil vůbec nikdo se stejným typem ichtyózy jako mám já. Jinak jsem veselá a spokojená holčička, moc ráda maluji, koupu se, jezdím na kole a bruslích a lezu na zahradě po stromech. Mám ráda svoji rodinu a kamarády a oni mají zase moc rádi mě ?

Kubík

Ahoj, jmenuji se Jakub a je mi 10 let. Narodil jsem se s ichtyózou confetti, velmi vzácnou nemocí kůže. V České republice jsem jediný s tímto typem ichtyózy. Moje kůže má červenou barvu a dělají se mi na ní bílé tečky. Několikrát denně se musím mazat speciálními krémy. Kůže mi roste rychleji než zdravým lidem, pravidelně se však musí odstraňovat, proto trávím každý den alespoň dvě hodiny ve vaně, aby se kůže odmočila a šla lépe odstranit. Na ichtyózu jsem si už zvykl a pochopil jsem, jak je důležitá každodenní péče. Jen mě mrzí, že se snadno přehřeji a unavím, a proto nemohu sportovat a užívat si v létě sluníčka a dovádění venku. Rád pomáhám rodičům, mám rád zvířata, líbí se mi veteráni. Také s kamarády hraju na PC fortnite. Mám prima staršího bratra, který mi moc pomáhá, a také rodiče, kteří se o mě s láskou starají. Do školy chodím rád, mám tam skvělé spolužáky, kteří mě mezi sebe přijali, a nejlepší paní učitelku, jakou jsem si mohl přát. Mám sice vzácnou nemoc, ale jsem šťastný a to je hlavní. Kubík

Matěj

Ahoj, jmenuji se Matěj, doma mi říkají Matýsek, budu mít 5 let. Narodil jsem se s X vázanou ichtyózou. Péče o kůži mne moc nebaví, ale postupně si na neustálé promazávání zvykám. Hodně mi pomohla teta Hanka s Martínkem, natočili pro mne video jak se o kůži starat ( jsem autista, obrázky mi pomáhají ). Největší problém mi dělají šupiny ve vlasech, jejich odstraňování nemám vůbec rád, ale maminka mi pak dá vždy nějakou odměnu. Momentálně jsem s maminkou v lázních, už podruhé, a pokožka už není jako struhadlo ani tolik nesvědí. Mám rád přírodu a zvířátka, a rád si hraji se starším bráškou s legem. A těším se na léto, na koupání v bazénu. Jen mne budou zase hlídat kvůli přehřívání. Život si užívám a díky ichtyóze jsme našli nové přátele.

Danielka

Ahoj, jmenuji se Daniela, je mi 43 let a od narození mám výjimečnou nemoc kůže – lamelární Ichtyózu. Začátky nebyly jednoduché, tenkrát se o Ichtyóze skoro nic nevědělo a lékaři mi nedávali moc šancí na přežití. Nejcitlivějším obdobím bylo pro mě dospívání, kdy jsem se cítila hodně osamělá a zranitelná. Postupem času jsem si ale začala uvědomovat, že krása člověka nespočívá v tom, jakou má kůži, ale jaké má srdce, a začala jsem se mít ráda. A když jsem změnila myšlení já, změnilo se i chování lidí vůči mně. Dnes žiji vlastně normální život, jen musím u sebe pořád nosit mastičku a promazávat se. Na koupání používám sůl z Mrtvého moře, užívám lék Neotigason, díky kterému se mi snadněji uvolňuje kůžička, a taky si musím hlídat přehřívání organismu, protože se nepotím. Miluji vodu, toulání přírodou nebo po hradech a fotografování. 22 let pracuji s mentálně postiženými lidmi, mám fajnovou dcerku, milujícího přítele a chci i poděkovat rodičům. Velmi se vždy těším na setkání s ostatními lidmi s Ichtyózou, s rodiči, dětmi, jsou to spřízněné dušičky, se kterými si rozumím i beze slov, protože prožíváme to samé. Smějeme se nad zamaštěným telefonem, ale i předáváme zkušenosti a hlavně naději. Myslím si, že pro člověka s Ichtyózou je velmi důležité sebevědomí. Jsme krásní a výjimeční, a to nejen kůžičkou, ale i srdíčkovou povahou. A jestli se někomu nelíbím, je to jeho problém, můj ne. Já vím své a jsem obklopena lidmi, kteří mě milují právě proto, jaká jsem ? výjimečná ?

Sebastián

Ahojte volám sa Sebastián narodil som sa 31.5.2015 ako colldium baby s mutaciou genu ALOX12B casom sa však k ichtyoze ešte pridal aj atopický ekzém.Uz to budu 4 roky co denno denne spoznavam ichtyozu a este stále ma dokáže občas prekvapit ?Sú dni kedy mam kásnu kožu a stací mi natierať sa 2-krat denne a naopak su dni ked sa mi na kozi spravia pluzgiere a tie bolia.Najčastiejšie sa objavujú po chorobe a potom je tu kazdodenne prehrievanie som veľmi živé dieťa a len tak neobsedím v školke už o mne vedia že ma musia v lete často striekať termalnou vodou a musim veľa piť.Zbožnujem vodu,kúpanie a tiež stavanie lega,ale tiež všetky velké autá.Čím som starší tým je to lepšie lebo už viem aj ja sám povedať že sa potrebujem natrieť,alebo nastriekať.V lete som väčšinu času červená rajčinka?no aj napriek tomu som usmievavý chlapec a taký menší nezbedník všade kde prídem o mne určite všetci vedia?Ichtyoza nas síce vie prekvapiť ale je už našou súčasťou a všetci v rodine ma zbožnujú??

Ivanka

Ahoj, jmenuji se Ivana a je mi 18 let. Narodila jsem se s nemocí zvanou Lamelární Ichtyoza. Od té doby co jsem se narodila s ní bojuji nejenom já, ale i moje rodina. Největší bojovnicí je ale moje mamka. Celou dobu bojuje, abych se měla lépe a pomáhala mi se vypořádat s tím, když se mi někdo posmíval. Naštěstí se v mém životě nenašlo mnoho lidí, kteří by se mi smáli, ale i tak jako snad u každého nemocného člověka se jich pár našlo. Čím jsem starší, tím méně takových lidí potkávám, a nebo si jich už jen nevšímám. Dnes ve škole nemám nikoho, kdo by se mi smál. Dospělí i děti si se mnou povídají a neřeší to jak vypadám. Několikrát se mi o tělocviku stalo, že jak se nepotím, tak se mě spolužáci zeptali, jestli si nepotřebuji odpočinout, že na mě počkají. To dobré i to špatné mě poznamenalo. Jak říká mamka: „Všechno zlé je pro něco dobré.“ A každým dnem se to potvrzuje, neboť nemít tuto nemoc, tak nepotkám tolik skvělých lidí, které znám z různých ozdravných pobytů. Neznala bych ani lidi ze spolku a za to jsem té kůži vděčná. Teď už jsem s ní smířená, tak jak je a už to tak neřeším. Přes všechnu bolest a slzy, bez kterých se péče o mé tělo neobejde, teď dokážu sama sobě před zrcadlem říct, že jsem hezká holka a že jsem ušla kus cesty.

Nelinka

Ahoj jmenuji se Nelinka, je mi 8let. Narodila jsem jako collodion baby s lamelární ichtyozou. Začátky byli náročné, ale s maminkou jsme se vše rychle naučili. Teď se snažím i já, namazat si obličej, ruce a nožky během dne, ale o peeling celého těla se stále musí maminka starat. A já jsem za to moc ráda, poněvadž se pak já sama cítím mnohem lépe. Kůžicku po naší peelingove servisce mám vždy krásně měkkoučkou, hladkou a hlavně se pak lépe vstřebávají krémy. Ráda lyžuji, ráda jezdím na kole a nejvíc miluju, když s taťkou blbnu v bazénu. Moc se těším na léto, ale musím být opatrná, pobyt na slunci mně nedělá dobře, jelikož se neumím potit a rychle se přehřívám. Tomu bohužel ne vždy se dá předejít. Musíme hodně přemýšlet nad tím jaký zvolíme výlet, kolikrát to nejde jinak, než že léto trávíme doma. Škola mě baví,ráda čtu, ale taky jsem ráda, když mně večer čtou rodiče. ?. Ve škole mě paní učitelka chválí, že jsem moc šikovná a ohleduplná, ale domácí úkoly už mě moc nebaví. ? Doma si ráda hraju s panenkama nebo zlobím mladšího bráchu ?.

Ondra

Ahoj, já jsem Ondra. Je mi deset roků, mám lamelární ichtyozu a chodím do 4.třídy. Narodil jsem se jako hodně ichtýlků jako collodion baby, což znamená, že celé mé tělo bylo zabalené v takové voskové bláně a kůže teprve musela narůst. Ze začátku to bylo složité, rodiče o tom před mým narozením nikdy neslyšeli, a tak vůbec nevěděli, co mají dělat, jak se o mě starat, aby mě nic nebolelo a byl jsem spokojený. Postupem času se to všechno naučili a teď, kdyby byl ve škole předmět Ichtyoza, tak by mohli ostatní učit. Doma to trochu vypadá jako v malé lékárně – pro každý případ máme nějakou mastičku nebo lék ?
Musím se celý mazat, protože moje kůže je hodně suchá a taky se loupe a kdybych se nemazal, tak rychle praská a pak mám záněty, hodně to bolí, musím brát léky a nemůžu mezi ostatní. Taky se moje kůže neumí potit. Někdo by mohl říct, že je to bezva, ale není. Rychle se totiž přehřívám. No a to přehřátí pak usuší kůži a je to zase problém. Takže se musím hlídat, neběhat tolik, nechodit na sluníčko, nechodit na výlety, kde není stín a nejezdím ani moc autobusem, protože tam bývá velké teplo a to se mému tělu nelíbí. Ale když se hlídám, můžu trochu od každého, což je fajn.
Občas se mi stane, že se na mě na ulici nebo v obchodě někdo divně dívá nebo mi říká, že jsem spálený, ale teď už vím, že jen ichtyozu nezná a tak mu řeknu, že takhle prostě ichtýlci vypadají. A jsem taky rád za spolek Ichtyoza, kde je nás už celkem hodně a za Hanku, která ho založila a moc se snaží, aby co nejvíc lidí vědělo, že ichtýlci vypadají sice trošku jinak, ale jsou to moc prima kamarádi.

Aneta

Ahoj, jmenuji se Aneta a je mi 16 let. Narodila jsem se s vrozenou vadou kůže zvanou Lamelární Ichtyóza. Ze začátku po narození to bylo pro mne a pro moje rodiče moc těžké. Hned po porodu mě převezli z okresní nemocnice do Prahy do Motole, kde se o mě měsíc starali sestřičky a lékaři a nemohla jsem být se svoji maminkou. Rodiče za mnou samozřejmě jezdili a seznamovali se se spoustou nových informací s péčí o mě. Ale postupem času jsme se všechno naučili. Chodila jsem do mateřské školy, kde mě mazaly i paní učitelky, se základní školou jsem jezdila na plavání, ale to se mnou jezdil tatínek, který se tam o mě staral, naučila jsem se lyžovat a na horách trávíme s rodiči jarní prázdniny. Dnes můžu říct, že už jsem skoro dospělá a péči o sebe zvládám sama. Každý den ráno a večer si musím namazat celé tělo a zvláště pečovat o oči. Do školy vstávám o hodinu dříve, abych péči o sebe zvládla. Každou přestávku ve škole si musím namazat obličej a ruce, aby mi kůže nepopraskala a nedostal se mi do ní zánět. Dvakrát za týden se koupu v soli z Mrtvého moře a v létě využívám bazén, kde máme taky mořskou sůl. Na sluníčko moc nechodím, protože se neumím potit, přehřívám se, zčervenám, někdy i zvracím a když se moc unavým spouští se mi krev z nosu. Myslím si, že jsem úplně obyčejná holka, která studuje střední odbornou školu, mám kamarády, kteří mě znají, dva bratry, které mám moc ráda. Jen občas se mi stane, že potkám na ulici lidi, kteří se na mě nepěkně dívají nebo mě začnou litovat a to je právě to, co nechci. My nepotřebujeme lítost a soucit, ale povzbuzení, podporu a pochopení. Ale teď už si nezoufám, vím co si mužů dovolit a co mi dělá dobře. Užívám léky retinoidy, u kterých se musí pravidelně sledovat krevní testy, mažu se speciálními krémy a v létě používám mobilní klimatizaci. Moc bych chtěla poděkovat mým rodičům, celé rodině a spolku Ichtyóza za jejich podporu, lásku, za to, že můj život má smysl a doufám, že budu mít i štěstí a budu žít docela obyčejný rodinný život.

Filípek

Ahoj, jmenuji se Filípek a je mi 5 let. Mám X-vázanou ichtyózou. Už v porodnici mi začala kůžička velmi praskat a rodiče ze začátku nevěděli, co se mnou je. Přesnou diagnózu jsme se dověděli až po genetických testech. Začalo tedy každodenní promazávání kůže a koupele, což nikdy nebylo moje hobby, ale věděl jsem, že se po tom budu vždy cítit lépe. Postupně se ale přidávaly další komplikace, ukázalo se, že mám i epilepsii a těžké astma. Navzdory všemu – a díky mamce, taťkovi, staršímu bráškovi a v posledních letech i pomoci ze Spolku Ichtyóza ale vše zvládám docela dobře. Jsem rád venku na zahradě, kde lítám s našimi pejsky, jen si musím v létě hlídat teplotu, abych se nepřehřál. Rád taky střílím pistolkama a převlékám se za Spidermena Od září budu chodit školky a sám ještě nevím, jestli se tam těším. Ale mamka říká, že snad alespoň začnu lépe mluvit, aby mi rozuměli všichni, ne jen má rodina.

Marie

Jmenuji se Marie a jsem maminkou 9ti letého Matýska a 5ti týdenního Michaela. Od narození trpím epidermolytickou ichtyozou. Mít ichtyozu mého typu není jednoduché, každý den se kůže hlásí o péči, přetrvávající bolest mi někdy nedá ani spát, téměř každý den řeším puchýře, otoky,bolest celého těla. Mé kůži vadí dlouhé sezení, stání, chození.. i přesto ale vedu krásný život díky svým dětem a díky svému příteli který ichtyozu nikdy nebral jako překážku . Věřím, že mít tuto nemoc ma důvod protože každý nemocný má vždy někde přidáno.

Tomáš

Ahojte všetci!
Volám sa Tomáš a narodil som sa pred 16-timi rokmi ako collodion baby zdravým rodičom, pričom časom sa novorodenecká forma ochorenia zmenila na lamelárnu ichtyózu. Moja diagnóza je vskutku zaujímavá, nakoľko je to raritné genetické ochorenie. Pre moju rodinu to bolo naozaj nečakané a sprevádzali nás popôrodné komplikácie, pri ktorých som bojoval o život. Napokon sa všetko obrátilo na dobré a moji rodičia si ma mohli odniesť domov. Od narodenia si prechádzam veľkou starostlivosťou o pokožku – cez časté kúpele, krémovanie, olupovanie kože. Kúpanie naozaj milujem! Dlhé a časté kúpanie v slanej vode so soľou z Mŕtveho mora alebo olejové kúpele mi robia naozaj dobre. Samozrejmosťou je krémovanie kvalitnými nemastnými krémami (Bioderma, Dexeryl, Uriage, Lipikar a pod.). Čo mi naozaj nerobí dobre je pobyt na otvorenom slnku, kedy sa prehrievam, ale napríklad aj nerád cestujem autobusmi, lebo sa tam počas teplých dní rýchlo prehrejem. Radšej idem peši, alebo autom. Geneticky mám potvrdenú mutáciu na géne TGM1, čím mi bola potvrdená diagnóza na molekulárnej úrovni. V rámci terapie od detstva beriem s prestávkami Neotigasson, ktorý mi pomáha uľaviť silnému šupinateniu. Liek zvládam v podstate veľmi dobre, bez nejakých vedľajších účinkov, beriem ho niekoľko mesiacov a potom mám prestávku, hlavne v lete. Ichtyóza má u mňa tak ako u každého svoje lepšie a aj horšie dni, kedy je to viac šupinaté a tvoria sa tmavé lamely, alebo sa to celé uvoľní a chvíľu to vyzerá lepšie.
V škole som vždy zvládol všetky aktivity – teda okrem tých na priamom slnku. Od 3 rokov som chodil do škôlky, kedy ma aj pani učiteľky krémovali a dávali na mňa pozor, aby som sa neprehrial. Teraz navštevujem gymnázium a potom by som chcel študovať grafiku, alebo počítače. S ochorením ako takým som v škole nikdy nemal vážnejšie starosti, kamaráti ma vždy mali radi a ak sa aj niečo vyskytlo, vedel som to prekonať. Možno Vás zaujíma, ako zvládam nepríjemné pohľady, alebo otázky. Na otázky odpovedám priamo, niekedy sa som mnou ľudia so záujmom rozprávajú o tom, čo mi je. Ak sa niekto na mňa dlho nepríjemne díva, tak také pohľady ignorujem, alebo sa na nich tiež začnem nepríjemne dívať J. Rád hrám na bubny, mám rád rockovú hudbu a s rodičmi chodievam aj na koncerty – napr. Korben Dallas.
Všetkých Vás pozdravujem v Spolku Ichtyóza, ďakujem za darčeky a krémy – ďakujem že na nás všetkých s týmto ochorením myslíte.

Adelka

Ahoj jmenuji se Adélka a je mi 5 let, narodila jsem se jako collodium baby s mutací genu ALOX12B, do toho se u mne projevil atopický exém, se kterým zatím díky homeopatikům uspěšně bojujeme. Začátky byli náročné, jelikož jsme o ichtyóze neměli žádné informace a po řadě zkoušek různých krémů a mastiček a nastolení určitého režimu to dnes bereme jako samozřejmost. Jsou období kdy vyžaduju zvýšenou péči, ale díky mírnější formě postačuje namazání celého telě dvakrát denně, s výjmkou obličeje, ten vícekrát dle potřeby. Nemám ráda vyčesávání šupinek z hlavičky, to mně máma musí dělat každých 14 dní. Jako každý Ichtýlek se snadno přehřívám, tak si na to musíme dávat pozor a mít po ruce termální vodu, kterou se schladím. Chodím do školky, kde mám spoustu kamarádů, ráda tancuji, zpívám, navštěvuji folklorní kroužek. Jsem dítě jako každé jiné a všichni mě mají rádi takovou jaká jsem.

Tonička

Maminko, Vaše Tonička má takovou zvláštní kůži, ragády na těle, bude se to muset ještě vyšetřit a asi se bude muset hodně mazat. Mohli byste mi ji ukázat? No to nepůjde, budeme ji muset odvézt do jiné nemocnice. A kam? To nevím, zavolali jsme záchranku, za chvilku tu pro ni budou. A mohu ji vidět? Tak na chvilku, my vás k ní dovezeme i s lůžkem. Vždyť nemá uši, prsty má zkroucené , pusinku nateklou! Bude vidět, slyšet, chodit…? Ale, já jsem neměla v těhotenství žádný problém!
Maminko, volali z Motola, že by to mělo být v pořádku, ta vrchní kůže, co ji tělo stahuje, se sloupne a vyloupnou se uši, pusinka, oči i ty prstíky. Štěpo, posílám Toničce mlíčko, pozdravuj ji a přečti ji za mě pohádku. Snad už se brzy uvidíme!
Dobrý den, paní Kadlecová, chtěla jsem Vám poděkovat, za Váš příběh Martínka, který jsem našla na internetu, narodila se nám holčička s ichtyozou a vaše slova o suché kytičce a Váš přístup k němu mě dokonce po dvou dnech po porodu rozesmál a dodal sílu, že to zvládneme.
Ahoj, jmenuji se Tonička a dnes mi jsou tři roky. Mám kongenitální ichtyozu s poruchou genu ALOX12B a narodila jsem se o měsíc dříve jako collodion baby. A já vám něco řeknu, já vidím, slyším, mluvím, běhám, chodím do školky a minulý týden jsem se naučila sama jezdit na šlapacím kole! První rok byl pro nás všechny náročný, než jsme se naučili správně mazat a hlavně čelit nepředvídatelnému chování kůže v různém počasí a při nemocech. V létě kůže trpěla různými záněty s hnisavými bakteriemi, atopickým exemem v ohybech končetin, plazit a lézt po čtyřech jsem mohla jen s obtížemi. Pak jsme poprvé přijeli na 2. sraz ichtýlků a poznali Hanku se srdcem na dlani osobně! Byla tam velká legrace! Jak jsem se s příchodem podzimu a úlevy z veder zánětů zbavila, bylo mi lépe na celém těle. Konečně jsem se mohla rozpohybovat a v 18 měsících jsem se sama rozběhla do světa! Mamka mě teď maže dvakrát denně. Kůži mám lehce červenou a šupí se mi drobnými šupinkami, nejvíce šupinek mám ve vlasech.

Mám jeden oblíbený krém a ten si hýčkám. Mazání mě ale neba, nechápu proč mám stát rovně a držet, mazání ve stoji na hlavě nebo na špičkách a zkoušet rovnováhu je přeci velká legrace . V létě se taky přehřívám a červenám se jako rajské jablíčko, ale sama to na sobě ještě nepoznám. Rodiče mě honí do stínu a na hlavě nosím mokrý klobouk a kolem krku chladivý šátek. Děkuji Ti, Hanko a celá ichtýlková rodino, za pomoc s krémy, sdílení příběhů, hry, dovádění na všech srazech a že vůbec jste! Baví mě plavat, jezdit na kole, malovat a hrát si se svou starší a mladší sestřičkou, dovádět, skotačit a smát se na celé kolo. Tatínek někdy říká, maminko, ta holka všemi mastmi mazaná se nám ale fakt povedla! Maminko, a proč povedla?

Filipko

Ahojte, volám sa Filipko a s ichtyózou sa kamarátim už 4 roky. Rodičia hovoria, že rastiem ako z vody a ten čas im rýchlo letí. S ichtyózou je to niekedy náročné, ale rodičia ma učia, že pravidelnou starostlivosťou sa to dá zvládnuť. Priznám sa, že niekedy sú tie procedúry okolo toho pre mňa dosť otravné, ale cítim sa potom oveľa lepšie. Rád chodím do škôlky, kde mám skvelé pani učiteľky a veľa kamarátov. Ale aj tak najväčší kamoš som so svojou sestričkou. Veľmi rád trávim čas vonku. Aj keď teraz ako stúpnu teploty, bude mi viac robiť problém prehrievanie, keďže mám problém s termoreguláciou a pred slniečkom sa preto budem musieť schovávať. Ale určite si s rodičmi vymyslíme nejaký super program a hlavne sa teším, že sa budem môcť chladiť v lete v bazéne, pretože šantenie vo vode mám veľmi rád. Rodine robím veľkú radosť a som ich slniečko.

Samík

Samuel se narodil v 31tt.Vážil 1060g ,po třech dnech váha klesla na 890g.V kojeneckém věku si prodělal nekolik septických stavů,včetně bakteriální meningitidy.Lékáři moc šancí nedávali na život,ale Samuel zabojoval a vyhrál samotný boj se životem a vyhrává i dál. Je to veliký bojovník a nikdy se nevzdává. Co se týče kůže tak se musí denně každé ráno koupat a veškerý hnis a krev masírovat .Je bolestivé zabere nám to cca hodinu a půl a to i když jde do školy. Poté se kůže několikrát denně promaže.Léto je pro nás jako pro každého ichtýlka náročné. Musíme chladit a mazat .Samuel má nejraději Uriage s ochranným faktorem 50.Máme i poruchu koncetrace ledvin takže pravidelné kontroly a spousty léků tak aby ledviny a vše fungovalo.Přes všechny tyto komlikace se těšíme ze života. Samuel má rád hudbu a učí se hrát na kytaru.Má i svého nejlepšího kamaráda s kterým se často navštěvuje .Hrají spolu karty chodí spolu ven a hezky si o všem vždy povídají.

Lenka

Ahoj, volám sa Lenka a už 10 rokov robím rodičom radosť. Aj ja patrím medzi tých výnimočných. Narodila som sa s ichtyózou vulgáris, ale keďže mám rôzne iné prejavy a komplikácie, tak presnejší typ ichtyózy mi práve zisťujú na genetike. Mám veľa drobných šupiniek, kĺbové časti , ako aj krk mi hnednú. Pri prehriati som hneď červená a hlavne veľmi unavená. Z prehrievania ma veľmi často bolieva hlava. Nie vždy sa mi chce natierať. ? Ale keď to podcením, moja koža mi to dá hneď najavo. Na ichtyóze milujem nedeľné „kompletky“ ( ako to nazýva Hanička ). 2 hodiny sa vyvaľujem vo vani, pozerám rozprávky alebo filmy, mamina mi robí raňajky nie do postele ale do vane ? Potom ma pobrúsi špeciálnymi čočkami a odstráni mi “ škaredú “ kožu, urobí mi manikúru, pedikúru a zakončí to masážou pri mastení. No komu by sa také niečo nepáčilo. ? Veľmi rada niečo vyrábam. Vždy sa teším na Zrazy ichtyatikov. Mám rada výlety s rodičmi, plávanie, bicyklovanie a najviac korčuľovanie s kamoškami.

Pavla

Ahoj všem jmenuji se Pavlína a je mi 31 let a narodila jsem se s vrozenou vadou kůže jménem Ichtyoza, je to typ ichtyosis vulgaris. Rodiče mi říkali že když jsem se narodila byla jsem jak když se had svléká. Jejich péče byla úžasná za to jim moc děkuji. Dětství bylo v pohodě ale než do té doby než jsem se z čech odstehovala na moravu.Šikana byla na denním pořádku, ale v tom mi pomohl můj tatínek ? Ale zvládla jsem to. Denodenní péče o kůži je náročná, ráno namazat, večer, při změnách počasí je to i častěji. Když jdu ven musím mít u sebe krém protože tvář a ruce musím mazat mnohem častěji. Dokonce mi pomahají mé dvě děti a dokonce se i hádají kdo bude mazat záda nebo nohy ? Samozřejmě péče o kůži je náročna jak finančně tak časově. A proto jsem ráda že se najdou i lidé kteří nám chtějí a pomáhají. Díky všem.

Lukášek

Ahoj, jmenuji se Lukášek a je mi 7 let. Narodil jsem se s lamelární ichtyozou. Jsem velmi živý a veselý kluk. Moc mě baví hraní na klavír, zpívání a sportování. Jenže sport je díky špatné termoregulaci velmi obtížný. Ale s maminkou a tatínkem jsme to vymysleli. Chodíme v zimě lyžovat a bruslit. Když je chladněji, jezdím na kole. Moc jsem si oblíbil termály a lázně, kde si mohu užívat vody a navíc mi to moc pomáhá. A jak zvládám mazání jako kluk? Celkem náročně, protože to nemám rád. Maminka mi to musí často vysvětlit a tak to nějak beru a snažím se to zvládat. Jednou ale budu zdravý. Věřím v to, co nám všem slíbil Pán Ježíš v Bibli…..že každý bude zdravý a nemoc už žádnánebude. Těším se na to já i moje celá rodina. Život s ichtyozou je těžký, ale jsem rád, že mám kolem sebe spoustu lidí, kteří mě mají rádi, ikdyž jsem v něčem odlišný. Děkuji i Vám, že mne máte rádi. Váš Lukášek

Filipek

Ahoj, jmenuji se Filip, je mě 7 let a chodím do první třídy. Narodil jsem se s ichtyozou. Musím se alespoň dvakrát denně celý namazat, abych neměl kůži tak vysušenou. Nejraději mám krém Dexeryl. Jednou týdně se koupu se koupu ve vaně, kde si rád hraji a kůže se pěkně očistí a zvláční. Trvá to asi tak 1 hodinu. Nemám rád moc velká horka. Rád sportuji. Baví mě fotbal, plavání a lyžování. S rodiči a se sestrou chodíme často na výlety. Jsem moc rád, že mám dobré kamarády a kamarádky. Moc vás všechny zdravím, Filip.

Mareček

Ahoj, Jmenuji se Mareček a 7.července mi budou 2 roky. Mám 2 typy ichtyózy lehčí vulgaris a méně známou SICI.
Narodil jsem se v porodnici v Hořovicích jako collodion baby a zpočátku ani lékaři nevěděli, co se to se mnou vlastně děje, protože jsem okamžitě začal schnout jako sušenka. Naštěstí po pár konzultacích s odborným pracovištěm mi poskytli prvotní ošetřeni a třetí den, kdy jsem byl schopný převozu jsem se vydal na dalekou cestu přes celou republiku do nemocnice do Brna, kde se o mne skvěle staral tým lékařů a sestřiček.
Po pár týdnech jsem mohl jít domů za bráškou a rodiči, kde jsem se ale ještě ,,dolupoval“. Začátky byly těžší hlavně pro mé rodiče, báli se, aby mi neublížili, ale postupně jsme se společně vše naučili a dneska je péče o moji kůžičku samozřejmost. Do Brna dojíždím pořád, i když to mám daleko, jsme tam moc spokojeni a paní doktorka Pinková je vždy v pohotovosti, když se na mojí kůži objeví nějaké překvapení a maminka si neví rady.
Moje kůže je celkově dost suchá, takže se musím několikrát denně promazávat, ve vláscích se mi dělají šupinky, které si nerad vyčesávám a když jsem začal nosit botičky, začaly se mi dělat lamely na kotnících. Mám také problémy s termoregulací, když je v létě moc horko, anebo mám větší zátěž, rychle se přehřívám a to mi pak kůžička rychle zčervená a není mi dobře.
Ale přes to všechno jsem velký pohodář a zlobidlo zároveň, strašně rád řádím se svým starším bráchou a za malou chvilku dokážeme udělat z našeho obýváku kůlničku na dříví. Mám rád zvířata psy, kočky a fascinují mne slepice ?…
Díky své vzácné nemoci jsem já a moji rodiče (na mém prvním srazu Spolku Ichtyóza, jsem byl už jako tříměsíční miminko v kočárku) poznali spoustu přátel a statečných nejen nás dětí, ale i rodičů, kteří se s touto nemocí u svých dětí museli vyrovnat po svém a mnohdy to měli a stále mají velmi těžké. Poznali jsme Hanku (která mamince hlavně v začátcích hodně pomohla), Martínka a všechny milé lidi okolo. Můj život a život celé mojí rodiny už bude s těmito lidmi navždy spojen.
Moje rodina se řídí mottem:
To, co bylo těmto dětem na kůži ubráno, tolik jim bylo v duši a srdci několikanásobně přidáno.
Na shledanou zdraví Mareček 🙂

Marketka

Ahoj, já jsem Markétka. Je mi 3,5 roku a narodila jsem se s epidermolytickou ichtyozou, která způsobuje, že je moje kůžička křehká a zranitelná a někde také suchá a šupinatá. S takovou nemocí se jen tak někdo nenarodí, proto mamka říká, že jsem její “milionová holka“. Vyžaduji speciální péči, ve které jde ruku v ruce promazávání kůžičky suché a ošetřování bolístek na kůžičce křehké. K tomu mě zlobí krev, která mě neumí pořádně ochránit před bacilama, a proto jsem už 3 roky doma v izolaci. Přes to všechno se snažím užívat si každý den. Mám skvělou sestřičku, se kterou si ráda hraji a chtěla bych dělat všechno, co ona. V takových chvílích zapomenu i na bolest. Ráda zpívám, tančím, pomáhám ségře s Minecraftem a koukám Spongeboba. Život pro mě sice není peříčko, ale byť se může zdát, že jsem křehká holka, mám v sobě srdce lva a sílu draka!

Amalka

Ahoj, jmenuji se Amálka a mám ichtyozu typu harlequin. Za pár měsíců budu slavit 5 narozeniny. Stává se ze mě pěkná rošťanda, která se jen tak nedá a jen tak něčeho se nezalekne. Mám i své limity, které se ale den ode dne posouvají ? To, co se před několika lety zdálo jako nemožné, se dnes díky velké víře, ohromné lásce, pokoře, trpělivosti, přístupu a síle, stává možným a skutečným. Běhám, směju se, vymýšlím lumpárny, odmlouvám, navštěvuji mateřskou školku, kde jsou na mě moc hodní a letošní zimu jsem se naučila sjet kopec na lyžích. Má kůžička je sice křehká, místy napjatá, popraskaná, velmi žíznivá, bolavá a svědivá, ale nejsem na to sama. Dnes už nás je na to šest a chmury se smutkem mezi sebe nepustíme ☺️ S nemocí nebojujeme, nemoc respektujeme a žijeme na plno.

Martinek

Martínek, ten kvůli kterému to vše začalo. Ten který nás učí mnohé. Denně děkuji, že se naše cesty propojily, že jsme se tehdy potkali a naše životy se spojily v jeden společný ❤️ Květen měsíc Ichtyozy je u konce. Já vám děkuji, že jste příběhy četli, že Vás zajímaly, děkujeme za to, že jste součástí pomoci jak v osvětě, tak materiální pomoci pro všechny duše s ichtyozou ve spolku.. a pár slov o Martínkovi: za pár dní 8 letý klučina, který miluje minecraft, stavění z lega, Hejného metodu matematiky ? ten, který má Ichtyozu rád a bere ji jako svoji součást, ten který se dokáže každý den radovat z tolika věcí, ten který každý den brousí svým rodičům mozek a i nervy, ale to v tom nejlepším slova smyslu. Anděl, stará duše v novém těle, nejlepší syn, kterého jsme si mohli přát, náš Jedi ❤️