Našemu Lukáškovi je 10 let. Má lamelární Ichtyózu. Moc rád hraje na klavír a kytaru. Taky si velmi rád zpívá písničky a kreslí nádherné obrázky. Miluje sport, ale ten může vykonávat pouze v omezené míře. A to ho velmi trápí, protože je velmi pohybově nadaný. V tom vidí Luky asi největší přítěž, co se týče Ichtyózy, že mu nefunguje termoregulace. Nemá rád vyčesávání šupin z vlásků a časté zábaly na hlavičce, které jediné pomáhají a díky kterým má vlásky.
S péči je to velmi náročné. Musíme být důslední a mít v tom řád. Pokud nám to něco naruší, projeví se to na stavu pokožky. Klasický denní rituál (mazaní 3-4x denně, mazání a vyčesávání hlavičky, prokapávání uší a očí) nám zabere asi 2 hodiny denně. Potom máme 2x týdně tzv. servisku. Je to peeling celého těla. A to potom v koupelně strávíme minimálně okolo 3 hodin. Pravidelně chodíme na čištění uší na ORL a při potížích musíme navštívit také očního lékaře. Nejnáročnější je pro nás asi léto, kdy musíme vše důkladně plánovat. Vše se odvíjí od počasí. Spotřeba krémů se pohybuje minimálně okolo 8 kilo za měsíc. Když je špatné období a musíme mazat ještě více, je spotřeba krémů minimálně 10 kilo.
Reakce lidí a jejich pohledy bývají velmi bolestné. Lukáška to velmi mrzí. Je mu nepříjemné a trápí se, když na něj děti a dospělí “zírají” a rovnou ho nepřijmou než aby se zeptali co mu je atp. Rád by jim to vždy vysvětlil a oni by měli možnost poznat, že je to klučina jako ostatní jen s jinou kůží ❤️. Ve škole a v blízkém okolí máme dobré zkušenosti. Kdo jednou pozná naše ichtýlky, tak moc dobře ví, že jsou to úžasní človíčci a není vůbec čeho se bát.
