Nelince je 11 let, má lamelární Ichtyózu. Zkoušeli jsme mnoho zájmových kroužků, jako tanec, judo, divadlo, ale bohužel nic z toho nešlo dlouho dělat, buď se přehřívala a nezvládala to aktivně, nebo například u divadla nesnesla neustálé oblékaní a svlékaní oblečení kvůli vysušování kůže. Nakonec jsme skončili u flétny a zpěvu, který Nelinku moc baví a maximálně naplňuje. Péče o kůži nám časově zabere jak kdy, jeden den v týdnu máme tzv. servisku, to je očista celého těla, která trvá i třeba 5 hodin. A v průběhu týdne je to tak 2 -3 hodiny denně. To čistíme a loupeme uši, v hlavičce odstraňujeme kůži, nebo loupeme kůži na čele, včetně víček a obočí. Spotřeba krémů je různá, minimálně 9kg, ale v létě kdy se často koupe v bazénu tak min. deset kilo i více , v zimních měsících je to obdobné.
V životě s Ichtyózou nás nejvíce mrzí asi rovnou odsuzující a nepřijímající pohledy veřejnosti. Ale musím říct, že vzpomínám na jednu zkušenost kdy jsem s Nelinkou byla v obchodě (jak kdyby to bylo včera) a stáli jsme spolu ve frontě a přistoupila k nám starší paní a dlouho si prohlížela Nelinku a pak říká : “ kde jste ji opařili? no jak se může podívat do zrcadla?“ . Tak jsem odpověděla , že dcera má nemocnou kůži, nemoc Ichtyózu a do zrcadla se velice ráda kouká, protože je krásná! A jestli Vám se něco nelíbí tak je to jenom váš problém. Negativních drobných reakcí asi bylo víc, je pravda, že tahle mě velice zasáhla, ale jinak Nelinka pochopila, že jakmile sama neřekne nahlas, že má nemocnou kůži, tak se většinou lidé nezeptají a budou “zle”koukat a většina z nich i “odmítat.” Takže opravdu sama jde a vysvětlí si to sama za sebe. Už míň a míň “vyšlapávám cestičku.” A jsem na ni hrdá, že o tom sama ona mluví ❤️
