Matěj Macháč, 16 let, lamelární ichtyóza
Matěj:
Distanční výuku zvládám celkem dobře. Výhodu vidím v tom, že mám víc času se během dne domazávat. Proto mám pocit, že se má kůže zlepšila. Kamarádi ze školy mi chybí docela dost. Při distanční výuce je můj denní režim trochu jiný, než při běžné výuce. Běžně ráno vstanu, důkladně se namažu a jdu do školy. Po příchodu domů se naobědvám, udělám úkoly a jdu ven. Domů přijdu na večeři, vykoupu se a namažu. Pak jdu spát. Mám rád hraní počítačových her a ježdění na horském kole. Celkem často chodím s kamarády ven, většinou jezdit na kole do lesa. Na ichtyoze je pro mě nejnáročnější nefungující termoregulace.
Máma:
Kolik času nám denně zabere péče o kůži? To není vždy stejné. Matěj je už v této oblasti dost samostatný a obvykle mu péče zabere tak dvě hodiny. Pak jsou tu dny, kdy je potřeba například vyčesávat kůži z vlasů, nebo odstraňovat ji z nohou. To pak obnáší další dvě až tři hodiny o víkendu. Čas pro sebe už teď mám. Když byl Matěj plně závislý na mé péči, tak jsem si o čase pro sebe mohla nechat jen zdát. S ichtyozou je spojená spousta věcí, které mě překvapily. Když byl Matěj malý, dlouho jsme přemýšleli, jak vlastně vyprat všechnu mast z prádla. Pračku jsme zničili poměrně rychle. Další je vysávání. Vysavač každodenní zátěž taky dlouho nevydrží. Oblečení a spodní prádlo se zničí hrozně rychle. Když je dítko malé a začne lézt a chodit, umastí prostě všechno. Koberce, nábytek, stěny. Taky je náročné udržovat čistou postel. Mnohdy se v noci rozškrábe a ráno má všechno od krve. Tak prostě pořád perete, a rychle se zničí i matrace. Pak nefungující termoregulace. Zkuste si představit léto v paneláku. Tady nám obrovsky pomáhá Spolek Ichtyóza díky kterému máme mobilní klimatizaci. Matýskovi je už 16 let. Za tu dobu vnímám obrovský posun v informovanosti. Pokud se narodí dítko s ichtyozou, mohou jeho rodiče najít stránky na internetu a dozvědět se o Spolku. Získají tam podporu a informace, kontakty na lékaře. Spolek se moc snaží lidem s ichtyozou pomáhat jak materiálně, tak také psychicky. Všem, kteří se na práci spolku podílejí, patří obrovský dík.
Takže i my moc děkujeme
