Sára, 3roky, lamelární ichtyóza

Po narození Sáry se nám v hlavě promítlo spoustu otázek, bude žít?, co je to za nemoc?jak bude vypadat? zvládneme péči?, budou na péči finance?… První cesta vedla k počítači, kde jsme zkontaktovali zakladatelku spolku Ichtyóza Hanku Kadlecovou. Ta nám poskytla první oporu a zodpověděla nám nespočet otázek. Téměř stále se setkáváme se zdravotníky, kteří o této nemoci nic nevědí. Ačkoliv se snažíme jako spolek šířit osvětu všemi různými způsoby, stále je hodně lidí, zdravotníků, dětí co se s touto nemocí nikdy nesetkali. Do budoucna by se mi líbilo zařadit vzácné nemoci i do programu na základní škole.

Nyní je Sára ve věku, kdy si začíná dosti uvědomovat věci a péči o ní. Již od malinka ji nic netajím. O nemoci, kterou má hodně mluvíme a snažím se ji vysvětlit, že každý je jiný. Někdo je zcela zdravý, vysoký, tlustý, malý, někdo má nějaký handicap, nemá ruku, nohu, nevidí, neslyší, ale přesto může být každý štastný a ve srdíčku moc hodný. Nezáleží přeci na tom, jak kdo vypadá, ale jak se chová. Již od miminka je hodně trpělivá, hodná, ale jako každé dítko přijde někdy i dupání, křičení, vztekání a nejraději by byla celý den bez namazání v pyžamu.

A jaké je to pro nás? Péče o tělíčko je velmi náročná a stojí mi často i spousty slz. Při péči o vlasy, čelo se někdy strhne i zdravá kůže a je vidět krev. Největším problémem je pro nás Sáry nefungující termoregulace. Sára se nepotí, ale přehřívá a to nás nutí být neustále ve střehu a výlety plánovat do detailů. Nejlépe celé léto trávit doma s klimatizací, nebo v bazénu. I když je tato nemoc někdy bolestivá a časově velmi náročná, nebrání to Sáře, aby se ze života radovala. Je veselá, akční, ráda: tančí, zpívá, tvoří, miluje děti a objevování. Nyní nám péče o kůži zabere 1,5-3hodiny denně. Nikdy jsem si nemyslela, že budu řešit časté odmaštění prádla a pračky, oblečení s UV, jaký krém ji bude sedět atd..

Tato nemoc má však i jednu obrovskou výhodu a to, že díky ní jsme poznali nové přátelé, kteří žijí se stejnou nemocí a snaží se žít naplno. Jsme moc vděčni maminkám ze spolku Ichtyoza za cenné rady, zkušenosti a podporu. Bez nich by to bylo o mnoho těžší. A za to jim moc děkuji Lucka

Marian Kadlec

Marian Kadlec

Manžel, Martínkův tatínek, zakladatel Spolku Ichtyóza, Zneuznaný ředitel a Stávkující školník Martínkovy Domácí Školy.