Našemu Fífovi je 7 rokov. Narodil sa s Lamelárnou ichtyózou. Miluje hrať futbal, ale kvôli nefungujúcej termoregulácii všetky športové aktivity robí len rekreačne. Má rád veľmi aj plávanie, bicyklovanie. Voľný čas v teplých mesiacoch prispôsobujeme tak, aby sa neprehrieval, trávime ho doma buď pri klimatizácii alebo si to užívame v bazéne. Starostlivosť o kožu musí byť pravidelná, ináč sa stav pokožky zhorší a robia sa na tele nánosy šupín. Telo reaguje aj na počasie, choroby. Klasický denný rituál nám zaberie tak max. 2 hodiny denne, a cez víkend vrátane peelingu tela okolo 3 hodín. Mesačná spotreba krémov je okolo 5kg. Pravidelne navštevujeme očné, kožné, ušné a neurológiu. Reakcia okolia je rôzna, aj milá aj nepríjemná a deti moc priame. Fifo je prváčik, rád chodí do školy, zapadol do kolektívu. Škola je od začiatku veľmi ústretová, vysvetlili sme spolu s pani učiteľkou deťom a rodičom, čo ichtyóza je. Sme tu na ulici myslím taká pekná rodinná komunita a má tu veľa kamarátov, ktorí mu nedajú pocit, že je iný. Je to nase slniecko, vesely a akcny chalan.
