Tento příběh, který Vám popíše Ivančina maminka Dana bohužel není moc pozitivní. Ivanka si prošla nehezkým obdobím na škole a i to je jeden z důvodů a hlavně motivace pro nás, proč je potřeba dělat osvětu o této nemoci a hlavně besedy na ZŠ. Aby jsme dětem vysvětlili čím vším si musí „Ichtýlci“ v životě procházet, co nemoc Ichtyóza znamená apod.. a třeba díky větší informovanosti budou mít pak k ostatním dětem s Ichtyźou lepší přístup.
Škola a kolektiv. Jak začít? Ivanka nastoupila do školy v šesti letech a na počátku měla tu výhodu, že chodila se stejnými dětmi jako byla ve školce. I přesto jsme často řešili slovní napadání, urážky a neochotu ze strany dětí a mnohdy i od jejich rodičů. Nepochopení a odtažitost. Ostatní děti s ní nechtěly sedět v lavici nebo například s ní spolupracovat o tělesné výchově při míčových hrách. Štítily se vzít si od ní míč a podobně. Mnohokrát jsme to řešili jak s učiteli, tak s rodiči žáků. Často chodila ze školy uplakaná, někdy dokonce nechtěla jít do školy vůbec.
Na začátku školní docházky jsem ji ráno namazala a pak odvedla do školy. V poledne jsem ji šla vyzvednout a před odchodem znovu namazala. Navíc měla mast u sebe ve škole, aby se podle potřeby mohla o přestávce sama namazat. A také přichystaný postřikovač s vodou na ochlazení. Na tělesnou výchovu jsem se stále domlouvala s učitelkou, že je pro Ivanku vyloučené sportovat venku na hřišti, protože při změně tělesné teploty hrozí přehřátí jejího organismu. A muselo se to řešit často. Jak písemně tak ústně. I když se domlouváte s dospělou, a navíc vzdělanou, osobou. NEPOCHOPENÍ a NEVSTŘÍCNOST, bohužel, provází tyto děti i jejich rodiče celý život. I na vyšším stupni! Měli jsme z toho velké obavy a ty se potvrdily.
Ivanka měla velké štěstí na třídní učitelku! Nechala si vše vysvětlit a navíc promluvila s dětmi. Některé přestaly Ivanku napadat a nechaly volný průběh vzájemnému poznávání. Ale ostatní děti, to byla hodně náročná parta. Zvažovali jsme dokonce přestup na jinou školu. Jenže kam? Vždy je to o lidech a jejich přístupu! V podstatě není vyhnutí a musí se to holt zvládnout. Ani zde nemohu napsat výrazy, kterými Ivanku nazývali. O rodičovském sdružení jsem požádala učitelku, jestli mohu promluvit s rodiči těchto žáků. Matka jednoho kluka mi řekla, že synovi domlouvat, aby mou dceru nenapadal, NEBUDE. Jestli je postižená, ať ji dám do ústavu a neobtěžuju normální děti! Donutila mě k tomu, že jsem křičela na dospělého člověka. Čekala jsem úroveň a lidskost. Bohužel.
Vytrvali jsme a Ivance tak dodávali síly. Nabádali jsme ji, aby se nebránila útokem, ale spíš nadhledem, zlehčením. Pokaždé ať si řekne, z blbce fialu neuděláš, ta aspoň voní. Možná, že mě za tento postup odsoudíte. Ale neznám jiné řešení a nevím, jak vše zvládnout bez zlehčování těch těžkých momentů. A myslím si, že by to nejen dítě, ale i jeho rodiče semlelo na duši.
Vidíte, Ivanka bude končit devátou třídu a řešíme kam dál do školy. Ve třídě má hodně kamarádů. Dokonce i paní učitelka na tělocvik pochopila, že je nesmysl, aby v poledne běhala na hřišti. Každý kolektiv je náročný. Vždycky je to „peklo“ než všichni pochopí, zvyknou si a dají prostor k tomu, aby se dítě projevilo a ukázalo jaké je uvnitř 🙂
