Vojta, 4 roky
Ichtyóza ARCI, typ CIE, gen ALOX 12 B, spadá do velké skupiny lamelárních ichtyóz. Vojta se narodil jako Collodion baby. Kromě ichtyózy má Vojta diagnostikovaný ještě atopickou dermatitidu, histaminovou intoleranci a DMO – spastickou diparézu. Chodí do školky s asistentkou.
Pokud má Vojta kvůli covid zrovna zavřenou MŠ, jeho kůže lepší je. Doma mu jsem schopna více pohlídat stravu; doma není takové teplo jako ve školce, kde se pravidelně přehřeje; neabsolvuje ranní cesty do školky v chladném počasí, které mají na kůži také vliv.
Kamarádi ze školky Vojtovi chybí, do školky chodí rád. Má rád i paní učitelky a asistentku.
Denní režim:
Ráno před školkou odstraníme třením ručníkem odstávající kůži a 2x za sebou mažeme kůži celého těla Dexerylem, ošetříme kožní defekty Bepanthenem a Hemagelem. Dáme vitamin D a vápník. V případě potřeby kápneme do očí umělé slzy a podáme fenistilové kapky proti svědění a rudým flekům na kůži. Po příchodu do školky znovu natřeme obličej. Během dne kůži domazává asistentka. Po příchodu domů mažeme kůži celého těla + ošetříme defekty. Večer koupel, třením ručníkem odstraníme nedržící kůži a 2x za sebou celé tělo namažeme a ošetříme defekty.
Vojtu baví zábava s vrstevníky, výlety, logické úkoly a lego.
Protože má Vojta ještě DMO, je vlastně aktivní sportovec. Každý den protahujeme svaly a šlachy celého těla a svaly posilujeme. Minimálně 1x týdně jezdíme na dvouhodinové neurorehabilitace a 1x týdně na hiporehabilitace. Několikrát za rok Vojta absolvuje intenzivní dvou až čtyřtýdenní neurorehabilitační cvičení.
– Na ichtyóze je nejnáročnější přehřívání a také bolestivé defekty kůže. Někdy i neustále se opakující hloupé poznámky lidí.
Pro maminky:
Denně mažeme celkově tak hodinku. O víkendu vyčesáváme vlásky, čistíme uši a odstraňujeme tvrdou kůži na chodidlech.
Čas pro sebe s Ichtyózou a zároveň DMO? Delší čas (více jak hodinu) spíš výjimečně. Kratší čas když Vojta večer usne.
Nevěděla jsem, že budu řešit přehřívání (nemožnost hlavně v létě odjet na výlety a dovolené), oblečení, klimatizaci doma i v autě.
Po narození mi chyběla informace o nefunkční termoregulaci. Také o tom, že nebudeme muset řešit plastiku uší a ekropií – oboje se do dvou týdnů zlepší. Chyběla info od lékařů, že je možné žádat o příspěvek na péči.
Vnímám, že o ichtyóze má odborná i laická veřejnost o něco lepší povědomí. Určitě je stále lepší odborná i materiální podpora pacientů.
