„Zjistili jsme, že je nutné přízpůsobit Ichtyóze celý život a přehodnotit spoustu věcí.“
Narozením naší dcery Amálky se nám celý život otočil vzhůru nohama. Věřím, že nejen nám, ale i ostatním, co nás mají rádi. Je to obrovský šok. Dnes to neberu jako tragédii, ale spíše jako zázrak, že tu s námi Amálka může být, že společně zažíváme nádheré chvíle plné smíchu a radosti. Bolest se pomaličku vytrácí, občas se o slovo přihlásí, ale Amálčin smích ji zase rychle vytěsní. Po dvou letech je vše mnohem veselejší a ještě to pořádně veselé bude 🙂
Bylo to tak moc těžké se tím vším prokousat a poprat se s tím, že bych nevrátila ani hodinu zpět. Rozhodli jsme se bojovat a děláme pro to vše – jak nejlépe umíme. Jsme na to dva – to je moc důležité. S manželem jsme si ohromnou oporou. Někdy nás drží on, někdy já a skvěle se doplňujeme. Děkuji pánu Bohu, že to tak je, a že to tak jde. Přehodnotili jsme spoustu věcí. Dneska na vše nahlížíme jinak. Nejde to ani přesně popsat – věci, které jsme dříve považovali za důležité, dnes nejsou. Věci, které pro nás dříve byli hodnotné, vystřídaly jiné. Zkrátka se nám celý život otočil a ukázal nám i jiné varianty, jiné cesty. Tím, že si dnes oproti dřívějšku všeho více vážíme, jsme náš život tolik obohatili… Mně samotnou tohle všechno velmi změnilo a nahlížím na život… tak nějak jinak.
Po narození Amálky jsme museli vstřebat plno věcí, střídali se různé fáze. Šok, lítost a sebelítost, popírání reality a nalhávání si různých nepravd, až jsme došli ke smíření a začali se prát s realitou. Nabrali jsme síly a čelem se postavili k neznámým problémům. Zjistili jsme, že aby to šlo, budeme se muset maximálně přizpůsobit – a to ve všem.
Péče je náročná po všech stránkách, určitě se nedá zvládat jen v jednom člověku. Možná chvíli, ale ne dlouhodobě. Proto musel manžel změnit zaměstnání. Před narozením Amálky byl v práci ve dne, v noci, o víkendu – a já na to byla sama. Dnes už ho máme každý den v pravidelnou dobu doma a hned se zapojuje. Když nemůžu já, je tu on a funguje to skvěle.
Dalším aspektem bylo bydlení. Bydleli jsme v bytě, kde se přes léto nedalo téměř existovat skrze vysoké teploty. Amálka by se nám tam doslova upekla. Navíc jsme byli ve městě úplně sami, bez rodiny. Když se něco náhle přihodilo a potřebovali jsme s Amálkou pomoci, rodiče za námi jeli několik desítek kilometrů. V našem případě to bylo dost problematické. Takže jsme se rozhodli přestěhovat. Vybrali jsme si lokalitu blízko rodičů a koupili tam starší dům – dnes jsme za to moc rádi. Dům a zahrada nás svým způsobem zachránila. Člověk totiž musí řešit spoustu věcí, na chvilku zapomene, pročistí aspoň trošku hlavu. V bytě jsme pořád seděli u internetu, přemýšleli, neřešili nic jiného než Ichtyózu. Tím, že jde o starší dům, je v něm i docela chládek a lépe se nám tu s Amálkou zvládají i ta ukrutná horka. Momentálně dům opravujeme a přizpůsobujeme provozu s Amálkou vše, co se dá. Těšíme se, že bude i prostor, kde se budeme moci věnovat ošetřovatelské péči o Amálku. Nezbytná byla na léto i klimatizace, aby se nám Amálka nepřehřívala a nezkolabovala. Centrální vysavač je v našem případě také úžasná věc, protože velké množství suché kůže je úplně všude. To jsou věci, které nám to ulehčují a dělají příjemnější. Takže zkrátka to, co jde a co je v našich silách, přizpůsobujeme Amálce, aby se dobře cítila. Děláme vše, co můžeme dělat – snažíme se jí život s touto těžkou diagnózou co nejvíce zpříjemnit.
