Markétka, 6letá holčička s epidermolytickou Ichtyozou. Křehká, usměvavá, vtipálek. Markétka ráda vymýšlí – hry, příběhy, pohádky, komiksy, také odpovědi, proč neudělá něco, co po ní chci já (máma ☺️). Teď se naučila sama psát a to je radosti! Všude nacházím vzkazy o tom, co kdo dělá. Co by chtěla dělat, kdyby byla zdravá? Všechno, co ostatní běžné děti… Hrát si na hřišti, chodit do školky, na kroužky, na tanec, sportovat. Druh ichtyózy, který má Markétka,není úplně jednoduchý, ale prúběh byl mnohem horší, když byla menší. Teď má už “jenom” obrovské nánosy šupin, které trčí jako trny ve všech ohybech, a ty se zatrhávají do oblečení. Vlasová část hlavy, plosky a dlaně jsou nemoci zasaženy asi nejvíce. K tomu je kůže zároveň paradoxně velmi křehká a stačí bouchnuti, ale i hrubší šev, pevnější lem a sedře se jako slupka z broskve. Puchýře se teď, jak je starší, dělají už jen převážně na nohách, na ostatních místech vyjímečně. V létě je problém nefungující termoregulace. Nejhorší komplikací ichtyozy je určitě křehkost kůže a největším problémem jsou a zůstávají chodidla. Koupit boty, které by neublížily, je každou sezonu ze žánru sci-fi. Puchýře, které běžným lidem udělá těsná tvrdá nová bota, Markétce udělá i ta nejměkčí možná. A to pak velmi bolí. Markétka toho proto moc neujde. Péče závisí od stavu kůže, každý puchýř a sedřená kůže se musí sterilně ošetřit a převazovat každý den až do zhojení. Další nedílnou součastí péče je každodenní promazávaní suché kůže, aby došlo k jejímu změkčení a nepraskala. Koupel je bežně 3 hodinový proces od vany až po mazání, obvazovaní, vyčesávání šupin z vlásků. K tomu je vždy co dělat, brousit nohy, čistit ouška, dávat zábaly na zápěstí, chodidla… Jak se na ni dívá okolí? Většinou jenom dívá, ale to se dá i pochopit, protože každá odlišnost přitahuje pohledy. Horší reakce byly, kdyz byla miminko a ty byly tak bolavé, že si je ponesu v srdci navždy… Co nás čekà v budoucnu, netušíme a budeme řešit, až to přijde.
