Základní informace

Spolek Ichtyóza pojalo nemoc jako Dialog

Proč byste na to měli být sami, když můžete být s námi? Nemusíte mít pocit méněcennosti, zvlášť když vám ukážeme štěstí v očích nejen našeho syna - a dáme vám tak jasný a pro nás velmi silný důkaz, že jdeme dobrou cestou, a že úsměv není jen pro zcela zdravé.

I kdyby byla 90% šance, že to nevyjde, tak celých 10% zbývá, abychom společně změnili svět. Pořádáme veřejné sbírky krémů, besedy, srazy, zřídili jsme transparentní účet, máme facebookové stránky, přispíváme do různých médií a aktualizujeme tyto webové stránky - snažíme se pro vás dělat co nejvíce. A proč? Abychom vám ukázali, že to JDE.

Otázky a odpovědi

Co je Ichtyóza?

Ichtyóza je řada genetických poruch kůže charakterizovaných suchou a šupinatou pokožkou. Vyskytuje se na celém světě a postihuje populaci všech ras, věku a pohlaví. Je nakažlivá?
Není nakažlivá. Není způsobena bakterií, virem, ani choroboplodnými zárodky.

Bolí?

Obvykle nebolí, péče o pokožku může být někdy nepříjemná - odstraňování ztvrdlé kůže, vznik ragád,...

Kolik typů ichtyózy existuje?

Dermatologové udávají několik druhů s obrovskou škálou závažnosti a souvisejících symptomů.

This is custom heading element

Existuje lék?

Ne, neexistuje žádný lék, neustále se však toto onemocnění zkoumá.

Co ji způsobuje?

Ichtyóza je způsobena genetickým defektem. Tato mutace se dědí, ovšem někdy může nastat spontánně v zárodku. Tyto mutace jsou přítomny při narození, ale v některých případech se příznaky projeví až později v životě.

Jak se léčí?

Cílem v péči je hlavně hydratovat kůži! Osvěžováním termálními vodami, promašťováním, tekutinami - dostatečný příjem vody.

Co je genetické testování?

Genetické testy hledají genové mutace, které způsobují kožní onemocnění.

Je genetické testování k dispozici?

Ano. Genetické testy mohou přispět k odlišení typů Ichtyózy a mohou pomoci odpovědět na otázky typu: "Jaká je šance, že budu předávat Ichtyózu na vlastní dítě?"

Jaké jsou některé z problémů spojených s tímto onemocněním?

Kromě neustálého narůstání vrstev kůže může dojít k:
- Přehřátí: Nefungující termoregulace. Pacient se nepotí. Tloušťka kůže neumožňuje potu dosáhnout až k povrchu pleti a účinně chladit.
- Omezení pohybu: Pokožka není pružná a pohyb může někd způsobovat díky napětí bolest.
- Sekundární infekce: Rozdělení a praskání kůže může vést k infekci kůže či těla.
- Poruchy sluchu: Nadměrná kůže může znemožnit či poškodit sluch. Kromě toho pleť kolem očí může omezit schopnost jedince uzavřít víčka, což může vést k vysychání očí a riziku poškození rohovky.
- 
Svědění: Nadměrné vysušování vede k velké svědivosti.

Existují psychologické příznaky spojené s Ichtyózou?

Lidé mohou vést normální, produktivní život. Podle závažnosti onemocnění a jeho viditelnosti pak může vést k psychickým blokům spojeným s estetickou stránkou - dochází k blokaci, agresi, sociální fobii, nízkému sebevědomí,... Proto je velmi důležité naučit malé Ichtýlky pravidelné a dostatečné péči o kůži - už kvůli posílení pocitu "normálnosti" a vývoji sebevědomí.

Jak mohu pomoci?

Buď při pravidelných akcích avizovaných na našem webu www.ichtyoza.cz nebo sbírkou krémů či zdravotnických potřeb. Ten největší smysl vidíme v osvětě, proto pořádáme besedy, přednášky a srazy dětí a jejich rodin s tímto onemocněním.