Máme tady dnešní další krásný příběh a to Vojtíška. Vojtíšek má velmi specifickou Ichtyózu, kde nejde o hromadění kůže, jako o velké problémy s termoregulací a řešení a léčba ran či defektů na kůži ❤️ opět velká pomoc bude sdílení příběhu, ať se čím dále víc o Ichtyóze a všech jejích driuích, projevech co nejvíce ví ❤️ protože tihle úžasňáci chtějí BÝT ❤️ a hlavně oni JSOU. Vojtovi je 5 let a narodil se s vrozenou ichtyózou typu CIE a mutací genu ALOX12B. Chodí do MŠ, kde mu pomáhá asistentka. Vojtíkovi se kromě vlasaté části hlavy a chodidel netvoří nánosy kůže, které je třeba odstraňovat, takže péče zabere v průměru „jen“ hodinu denně. 3x za den mažeme 2x za sebou celé tělo a dle potřeby ještě navíc domazáváme obličej, ruce a chodidla, na kterých se mu často tvoří praskliny. Jednou týdně po zábalu vyčesáváme šupiny z vlasů a čistíme uši. Vojtíšek za měsíc spotřebuje asi 4 kg hydratačních krémů a k tomu velké množství hojivých mastí a gelů, kterými léčíme časté defekty kůže. Na Ichtyóze je pro nás určitě nejhorší nefunkční termoregulace. Vojta se přehřeje během chvíle i při teplotách pod 20 °C, a to i několikrát za den. Nesmírně ho to omezuje ve všech fyzických aktivitách. S dětmi ze školky nemůže na školní výlety a při vyšších teplotách ani ven. Veškeré soukromé aktivity a dovolené musíme pečlivě plánovat s ohledem na počasí, rizika přehřátí a možnosti zchlazení. Vojta je společenský a má kamarády ve školce i mimo ni. Ještě jsme se nesetkali s tím, že by Vojtův kožní problém někomu známému vadil, nebo ho jakkoli negativně komentoval. Jinak je to na veřejných místech, kde jsou poznámky na Vojtův červený obličej hlavně v teplých nebo naopak chladných dnech na denním pořádku. „Z čeho je tak rudej? Proboha, čím jste ho opařili? Ten má teda hrozný ekzém! Pěkně jste ho nechali spálit! On má omrzliny? Chudák, ten vypadá! …“ Nejvíc mě na těchto poznámkách mrzí, že Vojtík je už velký kluk a veškeré tyto poznámky plně chápe. Nerozumím tomu, proč má tolik cizích lidí potřebu nahlas komentovat jeho vzhled. Většinou se snažím trpělivě vysvětlovat, ale jsou i dny, kdy mě tyto poznámky opravdu mrzí. #iam22 #jakorybavevode #ichtyoza #spolekichtyoza
