Dnes tu máme příběh Marušky, jsem ráda, že kromě dětských příběhů můžeme sdílet i ty od dospěláků, neb jejich prožitky a vzpomínky jsou pro nás obohacující. Maruška je pro mne nádherná silná žena, úžasná maminka, která skrze veškeré komplikace, žije život na maximum ❤️ a teď si můžete přečíst jak ona sama žije s Ichtyózou. Jsem 28 letá maminka dvou dětí a mám epidermolytickou Ichtyózu (něco mezi ichtyózou a motýlými křídly) . Zasaženo mám téměř 80% těla a péče bývá mnohdy náročná. Často trpím na záněty, každodenní puchýře a asi nejvíce mne limituje bolest.. bolí dlouho sedět stát, chodit,švy na oblečení, těsné oblečení. I přesto ale na 100% funguji jako maminka a moji láskou a koníčkem je macrame které mne opravdu naplňuje. Jinak jsem od 18 let v plném invalidním důchodu a do normální práce bych docházet nedokázala. Co se týká péče, každé ráno kůži omyji a namažu celé tělo,během dne občas propíchnu puchýř nebo to co je zrovna třeba zavážu, domažu. Večer je péče větší, tělo po koupeli mažu v několika vrstvách a na noc si dávám na ruce rukavice,mezi prsty na nohách vazelínové čtverce a často nohy na noc obvazuji. Kůži také manuálně odstraňuji bruskou na kov,jiné kosmetické brusky jsou příliš slabé a na velké vrstvy nestačí ,respektive stačí- ale než obrousim ruce i nohy ,trvalo to i 8 hodin . Toho co mne zabolelo od lidí bylo mnoho. Sedali si odemne dál v autobuse,nevzali po mne nákupní vozík, či měli hloupé narážky,nic z toho mě ale nerozhodilo a sama vím, jakou mám cenu a že vůbec nejsem špatná jen proto, že si to někdo myslí ❤️ mám skvělého muže, úžasné dvě zdravé děti a to mi ke štěstí stačí ❤️
