Maminka Viktorky nám napsala Příběh své dcery, která není Ichtýlkem v rámci programu, ale je součástí naší komunity, a my bychom byli do budoucna velmi rádi, kdybychom měli dostatek finančních prostředků na podporu všech v komunitě Ichtyóza. O příběh Viktorky se s vámi chceme se svolením maminky podělit. Viktorka se narodila ve 42.tt. Porod byl učebnicový a my byli neskutečně šťastni. Byla krásné, ale neskutečně ukřičené miminko. Hned druhý den po porodu se objevily první známky toho, že něco není, jak má. Začala se jí ve velkých plátech loupat kůže kolem pusinky a na obličeji, kůže pod tím byla zarudlá. Lékaři i sestry konstatovaly, že je to z kojení, byla pořád u prsa, aby neplakala. Netrvalo dlouho a kůže se začala loupat po celém tělíčku – závěr lékařů: to je po porodu. Nikdo nic neřešil. Já sama jako maminka jsem vůbec netušila, co se děje, lékaři i setry řekli mazat, tak jsem mazali, a to vším, co nám přišlo pod ruce. Poslouchala jsem rady všech, takže na Viki se vyzkoušelo snad všechno – olivový olej, masti z lékárny, sádlo, bylinné koupele, ale nic nemělo tu sílu, aby kůže byla stejná jako u ostatních miminek. Ve druhém měsíci mi poradili, abych koupila Ondřejovu mast, Viki po ní úplně zčervenala a začala mít vysoké horečky – zachvátila mě panika. Reakce lékaře byla, že jde o alergii na mléko, protože jsem nekojila, dostali jsme tedy hyperalergenní mléko, které samozřejmě nechtěla a začala ubývat na váze, navíc kůže nevykazovala žádné zlepšení, takže znova na nutrilon a kůže se neměnila. Do dvou let jsem lítali po místních kožních lékařích a všichni nám řekli, že je třeba mazat. Nikdo nic víc neřešil. Už jsem na to byla alergická a péči lékařů jsem vzdala. Mazali jsme indulonou a ničím jiným. Během těch dvou let jsme vypozorovali, že ji vadí oleje a bylinné extrakty. Kůže po nich vždycky zčervenala a Viktorka dostala vysoké teploty ( 40stupňů nebylo výjimkou ). Po druhém roce dostala několikrát po sobě rotavirovou infekci, to se projevilo i na kůži. Do Viktorčiných osmi let jsem zanevřela na všechny kožní lékaře, o kůži jsme pečovali sami, jak jsme uměli – indulona. Vlásky jsme vyčesávali a snažili jsme se odbourat z jídla vše, co ji nedělalo celkově dobře.
Díky Pavle Pokludové, která nás přihlásila do skupiny Ichtyoza – collodion baby jsme se posunuli dál. Moje prvotní reakce byla: co to zase je a vůbec na nic jsem se nepodívala. Až jednou jsem náhle skupinu otevřela a nevěřila svým očím! Rozběhl se kolotoč kolem Viki a jejího problému. U kožní lékařky jsem se pokusila sama Ichtyózu zmínit, paní doktorka reagovala při pohledu na Viki: „A co to jako má?“ Odpověděla jsem tedy, že asi Ichtyózu, a že jí chci nechat udělat genetické testy. Ichtyóza se potvrdila. Viki má špatný gen ALOXE3. Zdělila to po obou rodičích. Ani jeden jsme netušili, že něco takového máme. U mě se potvrdil špatný gen a mladší dcera zdědila gen po otci, takže je jen přenašečem.
O nemoci víme, ale stejně jsme zůstali věrni induloně a občas Dexerylu. Dle rad používáme skleněnou mušli na odstranění staré kůže. Dnes víme, že Viki prodělala několik zánětů kůže, že její červenání je z přehřátí, do jejich osmi let, jsme vůbec nic takového netušili. Nejdůležitější ale je, že Viki svoji nemoc a ani svůj vzhled nebere jako překážku. Přijali jsme to, bereme tohle všechno jako součást našeho života.
Genetické vyšetření je dar do budoucna – až budou chtít mít holky své děti, tak zváží, jak dál…
