A zde se můžete dočíst o dalším pohledu na téma přehřívání u Ichtýlků a jak to ovlivňuje nejen léto jako takové, ale i spousty dalších věcí, např. sport.
Jako každý otec jsem si tajně přál syna. Jsem velký sportovec a samozřejmě jsem si představoval, že syn bude sportovat také. Po narození vysněného syna jsem si představoval, jak budeme lyžovat a hrát hokej v zimě, v létě pak fotbal a tenis, budeme jezdit na in-linech a na kole.
Zpočátku jsem si myslel, že ichtyóza je „jen“ problém, který vyřeší častější promazávání kůže. Jak ale syn rostl a rozšiřoval se jeho pohybový záběr, zjistil jsem, že to na závodní sportování nebude. Nicméně chuť mého syna sportovat mě nabíjí a chceme mu s manželkou všemožně při sportu pomáhat.
Ichtyóza v našem případě „způsobuje“, že náš syn se při jakémkoliv sportovním výkonu nebo námaze nepotí – jeho tělo to neumí, neumí se ochlazovat standartním způsobem, tedy pocením. Tzn. že při potřebě ochladit se, se přesune teplo do hlavy a obličej zrudne, zfialoví a tělo se začně přehřívat, srdíčko buší jako o závod. Po jaké době tento jev nastane záleží na okolní teplotě a intenzitě sportování. Po zrudnutí si musíme dát přestávku a manželka vymyslela výborný způsob ochlazování – rosení kůže rozprašovačem, který se používá na rosení květin.
Samozřejmě, že kůže trpí a večer po sportovních aktivitách je to také poznat. Určitě nelze takto sportovat každý den, je nutné mít přestávky, záleží na každém konkrétně.
Absolutním omezením je pak pro nás koupání. Za pět let svého života se Ondra v létě koupal jen třikrát – a z toho to dvakrát zkončilo hospitalizací a zánětem kůže. Když byl malý, stačilo mu napustit bazének s vodou a olejem a každý den měnit. Teď už by chtěl plavat v bazénu nebo koupališti jako ostatní děti… Samozřejmě, že vybíráme koupaliště podle jiných kritérií než ostatní a vždy se ptáme, čím vodu upravují, zkusíme smočit nohu a čekáme na reakci. Ve většině případů také Ondra používá plavací obleček, pod který ho namažeme.
Takže sport určitě ano – ale s omezeními a návyky, které už teď, po vstřebání toho, že Ondra bude stále limitován svojí nemocí, ani vlastně nevnímáme. Znamená to prodyšný dlouhý rukáv i nohavice, když není možné zajistit stín, vždy pokrývka hlavy a krku, krémy a voda na rosení a ochlazování jsou samozřejmostí. Dávat si přestávky a být stále nablízku – co kdyby…
