Dnes tu máme další krásný příběh, který sepsala maminka Vilíka, kde velmi hezky shrnula radosti i strasti života s Ichtyózou. Při čtení jakobych četla o Martínkovi hlavně co se povahy týče. Vilík je další sluníčko spolku, které se nebojí mluvit o Ichtyóze a když o ní mluví tak doslova boří hradby a to velké díky Vildo a těším se na vše co s tebou ve spolku zažijeme ❤️ A jak můžete pomoci? Osvětou a to minimálně ve sdílení tohoto příběhu a informací o Ichtyóze jako takové. Děkujeme ❤️.Vilémek Šrám je 4,5 letý neposeda, který se narodil s lamelární ichtyózou. Miluje čtení komiksů, vymýšlení si vlastních příběhů s rytíři, draky, ninjy, piráty, mamuty a mnoha dalšími. Rád si staví z lega, hraje s dinosaury a nechybí mu také souboj s meči, jízda na kole či běhání a skákání a tak trochu vlastně celý kaskadérský výcvik. Když pomineme problémy s termoregulací, která omezuje intenzivnější pohyb, kdy se musí včas zabrzdit a ukončit danou zábavu, tak by hrozně rád Vilda lezl na prolézačkách, šplhal po všem možném, ale kvůli horšímu úchopu, kdy je zhoršená citlivost i jemná motorika, stejně tak se kvůli suché kůži tolik neudrží ať už na laně, stromě či prolézačce atd. to samé platí při psaní a kreslení, kdy mu prsty kloužou po povrchu. Termoregulace ovšem nejvíce omezuje Vilémka v běžném životě, stejně tak časté ragády neboli prasklinky na kůži na rukách, nohou, kdy nejenže je omezený pohyb a je to bolestivé, ale také je to riziko infekce. Aby se projevy ichtyózy, co nejméně eliminovaly, musí se Vilda minimálně 2x denně celý mazat a dále průběžně domazávat, pravidelně brousit kůži a odstraňovat částečně odloučenou kůži, denně se doba péče o kůži pohybuje kolem 1-3 hodiny. Měsíční spotřeba krémů je přibližně 4 kg. Díky své povaze dokáže Vilda velmi dobře zapůsobit na lidi, po prvním poznání si ho většinou lidé zamilují. Když jsme ale v kolektivu neznámých dětí, kdy nedochází k větší interakci mezi nimi, je vidět, že si neznámé děti od něj drží odstup, pokukují po něm. Co se reakcí týče, setkali jsme se již s názorem, že se strašně spálil na sluníčku nebo že má seboreu. Lidé mají tendenci litovat (nejspíše jen kvůli vzhledu, ne kvůli bolesti či rizika z přehřátí, které by bylo více odůvodněné) i přesto, že je to hravý, veselý, chytrý kluk. #iam22 #jakorybavevode #ichtyoza #spolekichtyoza
