Dětské kožní oddělení Fakultní nemocnice Brno
Kdy jste se setkala s ichtyozou poprvé a jak ji berete ve srovnání s dalšími kožními nemocemi: kromě svého profesního života, jsem se s ichtyózou setkala poprvé u své spolužačky na medicíně, která mi o této nemoci vyprávěla. Jednalo se však o obecný typ ichtyózy a neměla nějaké vážnější potíže.
Jinak profesně jsem s těmito pacienty setkávala již od počátku práce na Dětském kožním oddělení FN Brno. Řekla bych, že ichtyóza představuje pro pacienty stejně jako jiná kožní onemocnění poměrně velký psychosociální problém. Naštěstí na rozdíl od jiných genodermatóz jen vzácněji je asociována s postižením jiných orgánů, či neurologickými potížemi.
Co byste doporučila v letní pěči o pokožku při ichtyóze: obecně těmto pacientům vyhovují více lehčí, hydrofilní základy, které jsou také vhodnější i na jiné typy kožních onemocnění.
Jaký je Váš názor na ichtyozu a sluneční záření: vzhledem k problémům s pocením a termoregulací, může být pobyt na slunci zatěžující. Nutná je fotoprotekce, přípravky s faktorem 50+ . Vhodná je přímořská léčba, avšak mimo sezónu, právě kvůli nižším teplotám.
Co byste řekla o termoregulaci a ichtyoze, je pravda, že většina pacientů s ichtyozou se nepotí a často se přehřívají atd a čím to je způsobené může se to změnit během jejich života: již jsem částečně odpověděla v minulé otázce. Termoregulace se mění v průběhu života: u novorozenců s projevy collodion baby a malých kojenců spíše hrozí podchlazení, proto pacienty s ichtyózou ihned hospitalizujeme na jednotkách intenzivní péče do inkubátorů.
Poté když se kožní nález zklidní, koloidní membrána se sloupne a začnou se tvořit šupiny, spíše hrozí přehřátí v důsledku kůže ztluštělé těmito šupinami.
Co doporučujete jako základní pravidla v péči o tělo pacientům s ichtyozou: obecně pravidelně a často kůži promazávat. Jak jsem již psala, spíše volíme lehčí, hydrofilní základy. Snažíme se děti nepřehřívat, nutná je ochrana přes sluncem, fotoprotekce. Nutné jsou pravidelné kontroly dermatologem, tak aby se vždy volila mast, která nejlépe vyhovuje.
Máte doporučení na krémy jenž vyhovují valné většině pacientů s ichtyozou: viz výše, našim pacientům nejčastěji doporučujeme u nás v lékárně míchaný glycerinový krém, či firemní preparáty: jako je např. velmi oblíbený Dexeryl.
Co je podle Vás největší komplikací u ichtyozy: pokud se jedná o typ ichtyózy, který není asociován s postižením jiných orgánů, či syndromy, pak bych uvedla psychosociální izolaci pacientů. Myslím, že velká podpora rodičů a okolí je pro tyto pacienty zásadní. Často také spolupracujeme s psychology.
Také bych ráda uvedla, že v posledních 3 letech se velmi zpřesnila možnost diagnostiky ichtyóz. Jedná se o odběr krve, který na základě dané mutace DNA umožní zcela přesné zařazení ichtyózy. Ve spolupráci s genetiky poté vyšetřujeme celé rodiny, příbuzenstvo, tak abychom mohli i u dalších členů odhalit případné nosičství mutací, či v dalším těhotenství nabídli maminkám možnost vyšetření plodu.
Děkuji za spolupráci
