Matěj má dnes téměř 11 let. Když se narodil s ichtyózou, neměli jsme tušení, co všechno nás čeká. Náš život se otočil doslova vzhůru nohama. O tom jsem psala už v našem příběhu. Jeho kůže byla samá prasklina, pořád jsme bojovali s hnisavými rankami. Čistit ouška, kapat do očiček, něčím namazat třísla a něčím jiným zase zadeček.
Dnes je to trochu jiné. Podotýkám trochu…Výhoda vyššího věku je jasná. Matěj si řekne, když se objeví problém. Pokud začnou svědit oči, pokud bolí zadeček, když se objeví ranka a bolí…. Na všechno je nejlepší reagovat ihned. Každou bolístku namazat co nejdříve. Tak se totiž můžete vyhnout zanícení. Všechny se snažíme vyhýbat antibiotikům. Naše děti mají imunitu jak na houpačce, tak proč zatěžovat organizmus víc, než je nutné.
Pokud jde o strukturu kůže, ta se příliš nezměnila. Šupinky jsou dnes ale menší než dřív. Aktuálně se u Matěje vyskytují praskliny nejvíc na prstech. Chodí do školy a ruce se hodně vysušují. Při psaní, kreslení atd. Je potřeba si ruce namazat a na to on příliš nemyslí.
Vzpomene si, až něco bolí. Taky přehřívání je docela oříšek. Letos už v tělocviku ani necvičí. Paní učitelka ví, jaký má problém, ale moc ji to nedochází. Pokud šli ven na hřiště a Matěj se přehříval, řekla mu aby si sundal tričko… Opakovaně jsem upozorňovala jak situaci řešit, ale nijak to nepomohlo. Nemusím ani dodávat, že připomenout mu se namazat to taky nehrozí. Matěj i přesto začíná reagovat na signály svého těla a občas si vzpomene i sám.
Roční období jsou mi stále záhadou. Nám vyhovuje jaro a podzim. Poslední dobou nedostatkové zboží. V zimě docela trpíme, ale léto je pro Matěje opravdové utrpení. Kůže se vždycky zhorší. Vedra posledních let ho ničí. Přežíváme je ve vodě. Vyzkoušeli jsme i pobyt u moře. Tam jsme se omezili na pobyt u vody a ve vodě. Pokud jsme se od vody jen nepatrně vzdálili, Matěj se hodně rychle přehříval. Letos se ovšem moc pěkně sloupal. Pusu měl hladkou jako ještě nikdy. Tohle nám ale moc dlouho nevydrželo. Po návratu se asi do měsíce všechno vrátilo k normálu.
A tak bojujeme dál… Protože Matěj je skvělý kluk! Tak jako ostatní děti s ichtyózou si zaslouží plnohodnotný život naplněný láskou.
Pavla Macháčová
