Ahoj, jmenuji se Sárinka. Je mi 4 a půl roku a narodila jsem se s Lamelární Ichtyózou.
Již druhým rokem navštěvuji mateřskou školu. Moc ráda tančím, zpívám, tvořím, kreslím, peču, vařím a miluji „Tlapkovou patrolu“. Ze všeho nejraději však zkoumám a pozoruji.
Jsem : houba co neustále nasává vědomosti a informace
Jsem : vyjímečná holčička, která asi nikdy nepojede závody na horských kolech při teplotě 30 stupňů
Jsem :neustále usměvavá, plná elánu (i když mám zrovna krvavé bolístky na hlavičce po víkendovém zábalu)
Jsem : kamarádka pro neplechy jako dělaná, když jde o nějakou lumpačinku
Jsem :dívka, která umí držet tajemství ať jde o koupené lyže pro tatínka či nějaké bezva překvápko
Jsem : človíček, který nikdy nebude stát první v řadě na zmrzlinu, protože já si nejdříve prohlédnu barvu a vzhled
Jsem : dušička, která se prostě narodila s jinou kůží než ostatní
Narodila jsem se s „hroší kůží“, která je suchá, vrásčitá, popraskaná a tvrdá . Péče o ni nám zabere spoustu času, ale i korunek.
Každý den se musí nejméně dvakrát celá promazat, aby byla pružná. Při změně počasí či nemoci se musí promazávat mnohem častěji a ve větší vrstvě. Měsíčně spotřebujeme asi 6kg mastí + speciální gely na mytí, kapky do očí. Ob den si s maminkou napustíme „lázeň“ plnou vanu vody s přísadou a věnujeme se broušení, odmáčení kůže. Pomocí různých brusných pilníků obrušujeme nově narostou vrstvu kůže. Asi za dvě hodiny koupání máme HURÁ HOTOVO! Maminka se mi pobyt ve vaně snaží zpříjemnit různými způsoby – díváme se na filmy, pohádky, dokumenty, posloucháme písničky či kreslíme na okraj vany. Již několikrát jsem koupelnu proměnila v přehradu i bez kouzelnické hůlky, to byla zábava :). O víkendu s pomocí tatínka provádíme zábal na vlásky-již nyní je mám skoro jako LOCIKA(péče o vlásky a obočí je často hodně bolestivá, vznikají otevřené ranky pro růst nových vlásků a chloupků).
Také si tatínek musí hrát na krtečka s čelovkou na čele a čistit mi pravidelně uši pomocí pinzety abych slyšela. Na poslední kontrole dostal pochvalu i od samotné paní doktorky. Dále pečujeme o očička abych lépe viděla, nehtíky atd..
S maminkou a tatínkem se navzájem podporujeme a dodáváme si motivaci. Nemůžeme říct, že by nás péče o kůži NEBAVILA, ale asi by jsme rádi se věnovali něčemu jinému. Stala se tak nějak součástí našeho života.
Představte si den: Je Nedělní ráno, venku svítí sluníčko, je příjemné teplíčko jako na výlet dělaný a vy víte, že celé dopoledne a podvečer se budete opět starat jen o svoji kůži
Představte si den:kdy vyrazíte jen tak na nákup a lidé na vás civí, protože jste zrovna rudí jako rajčata, jelikož vám nefunguje termoregulace a hřejete v těle jako „papiňák“kdy bouchne?
Představte si den:kdy vyrazím na hřiště se pobavit na prolézačkách a jsou tam děti. Jejich reakce není- jé pojď si s námi hrát, jak se jmenuješ? Ale dívají se na mě jako na výlohu, straní se mi- hlavně nenápadně, či mají strach se mě dotknout
Představte si den: kdy se téměř týden chystáte na karneval, vyrábíte si svoji masku a nemluvíte o ničem jiném. Ten den nastane, vy tam přijdete pyšně jako královna a KAMARÁDKA která se mnou vyrostla se k vám otočí zády. Nepřijde vás přivítat, nemluví s vámi, při mašince si popojde dál abych se za ni nemohla zapojit, zkrátka dělá že vás nezná
Proč jsou NĚKTEŘÍ lidé, děti takhle zlý, závistivý, lakomý, negativně naladěný?Kde se to jen v člověku bere?
Jsem a budu vděčná :za kamarády co si na ně jen nehrají, ale budou si se mnou i hrát
Jsem a budu vděčná : za přátelé, kteří s námi chtějí trávit čas a užívat si života
Jsem a budu vděčná :za učitelé, který se mě budou snažit něco naučit, i když mi zrovna bude klouzat pero mezi mastnými prsty
Jsem a budu vděčná : za paní, která nám věnovala nádherný andělský kalendář a motivační pohledy
Jsem a budu vděčná : za lidi, kteří se rozhodli jakkoliv nám pomoci, ať už krémy na moji kůži či finanční pomocí
Jsem a budu vděčná : za lidi, který nebudou moje rodiče odsuzovat, že nemáme zrovna uklizeno, umyté nádobí, nepořádek na dvorku, zarostlou zahrádku, oblečení nejnovější módy, že někdy překročím večerku a jdu pozdě spát, že se v léťě koupu v bazénu i v 9 hodin večer…
Jsem a budu vděčná : za přátelé z Ichtyózy které jsem DÍKY této nemoci poznala(Vilda-nejlepší parťák při četbě komiksů, Vojta-stále usměvavý rošťák, Anetka-princezna co mi dává rady jak být krásná jako ona:)….)
Jsem a budu vděčná : za moji rodinu, kterou mám a milují mě, už jen proto že tu jsem(za maminku, co vyrobí i z krabice letadlo a promění mě ve Skye z Tlapkové patroly, za tatínka který by mi snesl i modré z nebe, za babičky a dědečky atd..
Já, rodiče ani lékaři bohužel moje geny nezmění a ichtyózu neodčarujeme, jen se snažíme zapadnout a žít tu také. Jsem jaká jsem, protože já ,jsem SÁRA
