Lamelární ichtyóza Vilém Šrám 3,5 let
Život s ichtyózou je někdy náročný, někdy zcela bezproblémový, krom pravidelného mazání a péči o kůži. Vilda si s kůži hlavu neláme. Tím, jak je péče nastavená hned od malička, to bere jako svoji součást a každodenní rutinu, bez které by si to už nedokázal představit. Jediné, co mu vadí, že musí kvůli péči dříve skončit s hraním nebo že ho musíme v nejlepším utnout a zklidnit právě kvůli přehřívání. Mezi koníčky patří především hra na rytíře, hraní si s lego panáčky, běhání, skákání a lezení nejlépe po skalách.
Kolik hodin denně zabere péče o kůži? 2-3 hodiny
Máte i nějaký čas pro sebe? Jelikož máme úžasného tatínka, tak se v péči střídáme, takže když pominu momentální péči o čerstvý přírůstek do rodiny, tak nějaký čas pro sebe tam byl. Ale je to omezené, jelikož se snažíme, aby v péči byla pravidelnost.
Jsou nějaké věci či témata ohledně Ichtyózy a života s ní, která jste na začátku vůbec nevěděli, že budete muset řešit?
– rozhodně množství a typů vysavačů, které jsme museli kvůli šupinkám kůže a hygieně pořídit. Celkově udržení čistoty a hygieny ať už co se oblečení týče, nebo i místností. Přehodnocení Také uzpůsobení bydlení k péči o kůži – nutnost vany, nábytek na mazání a potřebné propriety, popřípadě místo na krémy. Více oblečení ať už z důvodu častého oblékání nebo svlékání kvůli hlídání přehřátí a nebo z důvodu zničení oblečení mastnými krémy. Největším problémem, který jsme ze začátku nevěděli a ani si to nedokázali představit je problém s přehříváním, je to jako časovaná bomba, může se přehřát téměř kdykoli jenom proto, že víc běhá nebo je vydýchaná a plná místnost lidí.
Co mi po narození chybělo za informaci? Díky tomu, že jsme byli s Vildou převezeni do Brna, kde se na to specializují, měli jsme celkem dostatek informací. Jediné co mi chybělo, byla odpověď na to, jak se tato diagnóza bude vyvíjet, na tu mi nikdo nedokázal přesně odpověď a dávali mi různé naděje nebo naopak mi jiní zas říkali nejhorší scénáře. Ale nikdo není věštec, takže jak to bude vypadat nemůže nikdo přesně říct. 🙂
