Jmenuji se Jakub mám 13 let a narodil jsem se s ichtyózou with confetti.
Z důvodu nefungující termoregulace nemůžu dělat žádné sporty, protože se hned přehřeji, ale rád chodím rybařit, dále mě zajímají motorky a stará auta a také pomáhám s chovem papoušků. Péče o kůži je náročná. Někdy je kůže lepší, někdy horší, záleží i na počasí. Musím se několikrát denně mazat a koupat, aby se odstranila přebytečná kůže. Spotřeba krému je velká. Měsíčně min. 8kg někdy i mnohem více. Jednou za týden mám zábal na vlasy a vyčesávání šupin, je to bolestivé a nemám to rád. Péče o kůži mi zabere denně tak 3hodiny. Nejhorší je to v létě, kdy se extrémně přehřívám tak to trávím většinu času doma u klimatizace, nebo se chodím chladit do bazénu. Reakce okolí: Kdo mě zná, ten si na mě již zvykl a bere mě takového jaký jsem. Ví, že jsem se takový už narodil a naučil se s tím žít. A taky chápu, že kdo mě nezná, tak se podívá. Jsem jiný a jsem jedinečný.
