Ahoj, jmenuji se Kristýna a jsem maminkou dnes již sedmileté Amálky. Amálka se narodila s harlekýnskou ichtyózou, což je závažný tedy i nepřehlédnutelný typ ichtyozy, což s sebou přináší různé komplikace i životní výzvy. Amálka je neuvěřitelně silná andělská bytost, má v sobě tolik životní síly a krásných vlastností, že není den, kdybych se od ní neučila. Amálka má hodně zájmů a aktivit, když o něco jeví zájem a zdá se to nemožné, snažíme se najít cestu, aby se to stalo možným. Tudíž nás ichtyóza v těchto směrech až tak moc neomezuje, spíše je hodně náročné nacházet schůdné cesty, ale když se to povede, posune nás to dál a dělá nás to šťastnými. Amálka dělala léta gymnastiku, protáhla tam tělo, musela být důkladně a hodně promazáná, aby to tělo zvládlo, ale moc jí to dalo. Zlepšil se pohyb, koordinace pohybů, chůze, pohybové dovednosti. Potom navštěvuje sborový zpěv, kde je úžasný kolektiv, zpívání jí dělá šťastnou a baví jí vystupovat na podiu. Prostě se tam postaví a zpívá, ví, že je jiná, ale zpívá a je šťastná. Každý koncert brečím jako želva a jsem na ni neskutečně pyšná! Amálka si také usmyslela, že bude hrát na housle. To jsme považovali za nemožné, skrze jemnou motoriku, napnuté a oteklé prsty a jiné komplikace. Ale nemožné se opět stalo možným a Amálka hraje na housle, jde jí to a má z toho radost. Je milovnící lyžování, jezdí jako drak a něčeho se jen tak nezalekne. Báli jsme se, že je drobná, do toho ta bláznivá termoregulace, praskání kůže, ale tohle je prostě naše Amálka. Žijeme život hodně naplno a každý den je výjimečný, úžasný a neopakovatelný, tohle nás naučila naše Amálka. A neříkat o věcech, že nejdou, ale neustále hledat možnosti a cesty, aby to šlo. Tohle by samozřejmě nešlo, kdyby nás neobklopovali úžasní lidé. Ale musím říci, že v tomhle máme obrovské štěstí. Kolem nás jsou lidé empatičtí, ochotní, ohleduplní a moc laskaví. Bydlíme na krásném místě, Amálka navštěvuje skvělou školu, kde je úžasný kolektiv a všichni jsou na nás moc hodní a snaží se hledat cesty, aby byla Amálka šťastná a spokojená a to pro nás moc znamená a děkujeme za to. Děkujeme, že nás obklopují tak prima lidi a že je pak život mnohem veselejší. Samozřejmě, že všechny dny nejsou tak růžové, ale to krásné převažuje. Často nás trápí infekce kůže, přehřívání, péče je dost náročná, někdy až vyčerpávající, léto je náš nepřítel, ale snažíme se skamarádit a mohla bych pokračovat. Lidé koukají více, když se dostaneme za hranice našeho regionu, reakce jsou různé a jsme neustále středem pozornosti, možná i pro početnost naší rodiny ☺️. Občas se stane, že nás lidé soudí, že jsme Amálku nechali spálit na slunci, nebo nám bylo řečeno, že vypadá jako mrtvola a jiné věci, ale to vytěsňujeme. Začátky byly velmi náročné, postavit se znovu na nohy a rozejít se dále . Dnes ale po sedmi letech jdeme s úsměvem, s pokorou a vztyčenou hlavou. Péče zabere spoustu hodin. Denně možná i 4-5 hodin. Ráno vstává Amálka v 5.00 hodin a často máme co dělat, abychom byly v 8.00 ve škole. Přes víkend si snažíme odpočinout, ale sobotní večer děláme zábal hlavy a celá neděle je jen pro Amálku. Koupele, vyčesávání kůže z vlasů, drhnutí kůže, péče o chodidla, uši a tak různě. Často klečíme u vany i několik hodin, tři, čtyři a pak se dáváme dlouho dohromady než se nám podaří zvednout 😁 Pak se smějeme, kdo je na tom hůř, prostě to tak je. Někdy si říkám, že kdybychom o kůži pečovali pořád, každou minutu, asi by to stejně nestačilo a pořád by to bylo málo. Měsíčně spotřebujeme asi 15 kg krému. Čím je tělo větší, tím stoupá spotřeba. V letních měsících je to o to horší, protože se Amálka musí mazat častěji. Vtipné je, když se jede na dovolenou. Převažují totiž kufry s mastmi a věcmi pro Amálku nad věcmi pro zbytek celé rodiny. Ale zvládáme to, jsme velká parta a žijeme jeden pro druhého. Děti Amálku milují, pomáhají ji s mazáním, když už je smutná a nebaví ji to, péče, koupání, skočí za ní do vany, na hřišti jí hlídají, ochraňují před ostatními dětmi. Je to velký dar, že to dnes takto je a jsem šťastná, že jsem součástí toho všeho 🙏🏻. Děkuji Vám všem ❤️
