Co jako spolek děláme

Základní aktivity Spolku Ichtyóza

Mezi naše základní aktivity patří sbírky krémů a jiných potřebných pomůcek či prostředků, osvěta pojmů Ichtyóza, zajišťování setkání pacientů a jejich rodin a předávání tolik potřebných informací a besedy na různých školách.

Sbírky krémů

26 510 ks krémů a 11 mobilních klimatizací předáno za existenci spolku.

Několikrát v roce organizujeme sbírky emolienčních krémů, které velmi zatěžují rodinné rozpočty, protože je nutné je používat nepřetržitě. A to nepočítáme další denně používané pomůcky – oční krémy, kapky do očí, do uší, termální vody proti přehřívání, krémy na praskliny.

Osvěta pojmu Ichtyóza

Hromada článků a rozhovorů ve sdělovacích prostředcích a výstava portrétů pacientů v FN Motol a FN Brno.

Osvětlujeme téma Ichtyóza a seznamujeme, co největší okruh veřejnosti s nemocí, která není překážkou, dokonce může být mostem k pochopení a přijetí. S tématem vystupujeme každoročně na několika společenských akcích různého charakteru – charitativní sportovní akce, společenské veřejné akce, soukromé akce. Zároveň každoročně organizujeme Osvětový den – Sušiden, který je veřejným prostorem pro setkání pacientů s onemocněním Ichtyóza, odborníky a veřejností.

Setkání Ichtýlků

V roce 2015 proběhl první sraz pacientů s onemocněním Ichtyóza a od té doby jej pravidelně každý rok opakujeme. Každého ročníku se zúčastňuje více jak 100 návštěvníků.

Besedy na školách

Osvěta je ve světě dětí s onemocněním ichtyóza velmi důležitá. Jejich kůže je na první pohled odlišná a přitahuje mnoho negativních reakcí. Nejbolestivější jizvy na duši vytváří zpravidla právě dětský kolektiv – a to jen díky nedostatečné informovanosti. Pořádáme v mateřských a základních školách besedy za účelem vhodnější intergrace dětí s ichtyózou do kolektivu. „Odkaz na stránku o besedě“

Vyrážíme se Spolkem Ichtyóza na základní, mateřské a střední školy, ať už do těch, do kterých dochází děti z našeho programu nebo do škol, ve kterých žádné takové dítě není.

Máte-li zájem uspořádat besedu právě ve Vaší škole, neváhejte nás kontaktovat. Ať tak či onak učíme děti respektu a přístupu k dětem jakkoli handicapovaným.

Rosteme každým rokem

Historický přehled akcí a aktivit Spolku Ichtyóza

2021

  • Únor – v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění jsme zveřejnili několik příspěvků o péči o kůži s Ichtyózou. A jako každý rok i letos jsme se spolu s naším z jedním ambasodorů Markem Lamborou zapojili na sociálních sítích k osvětě tohoto dne.
  • Únor – díky našemu partnerovi Canneff jsme Nelince, Vilíkovi, Matějovi, Kubíkovi, Marušce a Sárince doručili 250ks krémů. Fotky naleznete na zdi FB Ichtyoza.
  • Březen – V rámci jarní pomoci Maty obdržel vysavač, který je nezbytným pomocníkem v životě s Ichtyozou. Fotky naleznete v albu jarní sbírka 2021 na FB Ichtyózy.
  • Duben – Jarní sbírka krémů 2021 do 30 rodin šlo více jak 1500ks krémů sbírka ještě není uzavřena. Fotky naleznete na FB Ichtyozy v albu Jarní sbírka 2021.

2020

  • Leden – Beseda Městské Kulturní Středisko města Kopidlno.
  • Únor – Účast a osvěta na konferenci She.
  • Únor – Beseda VOŠ a SOŠ Březnice.
  • Únor – Předání pedikérní sady Nelince, Martínkovi, Ivance, Tomáškovi, Lukáškovi.
  • Únor – jako každý rok i letos jsme se zapojili spolu s naším ambasadorem Markem Lamborou k osvětě na sociálních sítích v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Videa a fotky z tohoto dne můžete nalézt na Instagramu a FB spolku.
  • Březen – V rámci covid doby nám čeští navrháři konkrétně Fraise Czechlabel a Poner poskytly ušité bavlněné roušky, které jsme skrze spolek distribuovali do rodin.
  • Duben – Proběhla jarní sbírka krémů, která byla distribuována do 34rodin a to v počtu 1486ks krémů.
  • Květen – Rally Ichtík. Díky tatínkovi malé Aničky, která má sama Ichtyozu a jeho koníčku Rally. Započala krásná spolupráce a osvěta právě v této oblasti a to tak, že si tatínek Jarda spolu s Brynda racing polepil svůj rallye vůz info o Ichtyoze a stejně tak vznikly i podpisové karty s info o nemoci, ale taky informacemi o možnosti pomoci. Kromě krásné osvěty díky tomuto projektu vzniká i pomoc jako taková, která se započala v rámci dětského dne kdy Jarda spolu se svým kolegou Spolku Ichtyoza předali hračky pro děti (Barbie panenky, puzzle…) hračky byly distribuovány skrze spolek dětem domů.
  • Červenec – V rámci letního balíčku byly předány v Praze krémy Filípokovi V.
  • Srpen – V Kopidlně se konalo Sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi jehož výtěžek byl jako jeden ze 2 charitativních projektů určen i pro náš spolek. Na této krásné akci nás reprezentoval Onďas s rodinou. Více informací a fotky naleznete na Fb .
  • Září – Hanka Kadlecová byla hostem Báry Chuecos na vlnách Českého rozhlasu v pořadu Noční Mikrofórum. Hlavním tématem rozhovoru byla jak jinak než Ichtyóza. Rozhovor si můžete poslechnout v archivu Čr nebo na FB Ichtyoza.
  • Říjen – již podruhé nás podpořili v rámci Hostivice Run MKSH. Velmi si vážíme pomoci a děkujeme.
  • Říjen – v sirných lázních Hotelu Termal Mušov proběhl  4. ozdravný pobyt pro nejvíce nemocné děti s Ichtyózou. V rámci tohoto pobytu proběhl i mini sraz pacientů s dermatologickými přednáškami. V rámci tohoto prodlouženého víkendu jsme 26rodinám předali 1028ks krémů a dárky pro děti. Fotky naleznete na FB Ichtyózy v albu 4.ozdravný pobyt Mušov.
  • Říjen – díky našemu novému dermatologickému partnerovi společnosti Canneff jsme pro pacienty obdrželi 1221ks nočních pleťových krémů. A koncem roku přislíbili pro následující rok pomoc v podobě dalších 1092ks. První várka byla rozdělena dětem a pacientům v rámci podzimní sbírky v Mušově.
  • Listopad – jako každý rok i letos byla zveřejněna dětská vánoční přání a díky vám i velkou rychlostí splněna. Celkem bylo splněno 41 dětských přání. Fotky naleznete na Fb Ichtyózy v albu Dětská vánoční přání 2020
  • Prosinec – náš nový partner eshop BSS Styl daroval spolku 9400 roušek, desinfekce a hračky pro děti. Vše bylo skrze spolek distribuováno rodinám pacientům. Fotky naleznete na Fb Ichtyózy v albu Dětská vánoční přání 2020

2019

  • Únor – Osvěta v rámci divadelního představení Nikdy.
  • Únor – Beseda na základní a mateřské škole Rosovice.
  • Únor – Účast na setkání pacientských organizací v Kanceláři ombudsmana pro zdraví.
  • Březen – 2. ozdravný pobyt v sirných koupelích Hotelu Termal Mušov.
  • Březen – Účast na Konferenci SHE – osvěta a zajištění 17 ks krémů.
  • Duben – Beseda na ZŠ Na Beránku v Praze, která vyústila v Montessori jarmark, na kterém děti shánely peníze na krémy pro Spolek Ichtyóza. Velké díky patří naší patronce Zuzaně Vejvodové a celé ZŠ Na Beránku.
  • Duben – Výstava pláten s fotografiemi a osvětová činnost ve FN Brno.
  • Duben – Setkání pacientských organizací na konferenci ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění.
  • Duben – Osvětová činnost besedami při 2. ročníku akce Sušiden. Dárci přispěli více jak 2O ks krémy.
  • Duben – Lékařský kongres pořádaný Dětským oddělením Klaudiánovi Nemocnice v Mladé Boleslavi ve spolupráci s Leo Pharma a Pierre Fabre v čele s MUDr. Tomšíkovou. Na této události jsme měli možnost prezentovat nejen spolek, ale i osvětu v péči o Ichtyózu. Též jsme díky této akci pořídili krémy v hodnotě 16.800 Kč.
  • Duben – Hokejové utkání na HC Příbram – Tato osvětová a charitativní akce přinesla krémy v hodnotě 15.600 Kč. Velké poděkování patří organizátorovi akce p. Krůtovi a HC Příbram.
  • Květen – Ve spolupráci s BTCS a jejich ambasadorkou Tamarou Klusovou jsme se v rámci Týdne rovnosti tváří účastnili osvěty jinakosti, která spočívala v rozhovorech, besedách, společném pikniku a osvětovém videu.
  • Květen – video rozhovory Martínka a jeho maminky v pořadech Rozhovory s lidmy a Vědomý život. Dále poskytnutý rozhovor do Deníku CZ.
  • Červen – Účast na dětském dnu pořadném společností 2N Telekomunikace, která dětem zajistila tyto věcné dary – 2 x klimatizace, 2 x pedikérní stroj, 4 x UV oblečení.
  • Červen – Nadace Radost Dětem darovala Ondrovi 1 x mobilní klimatizaci.
  • Červenec – Společnost Alza.cz věnovala celkem 3 mobilní klimatizace pro Martínka, Nelinku a Matěje.
  • Září – Navázání partnerství s CVRK designovým obchodem a uvedení charitativní kolekce pro Spolek Ichtyóza.
  • Září – 5. ročník srazu pacientů s Ichtyózou a předání podzimní sbírky 2 248 ks krémů.
  • Říjen – Výstava portrétů v VFN Motol v rámci osvěty.
  • Říjen – Montessori jarmark a osvěta.
  • Listopad – Celkové vítězství ambasadora spolku Marka Lambory v televizním pořadu Tvoje tvář má známý hlas, které přineslo našemu spolku výtěžek ve výši 300.000 Kč.
  • Listopad – 3. ozdravný pobyt pacientů v termálních lázních Hotelu Termal Mušov.
  • Listopad – Beseda v ZŠ Zákřany v rámci osvěty.
  • Prosinec – Mikulášská lékařská konference v Liberci v rámci osvěty.
  • Prosinec – Beseda v RC Pampeliška Březnice v rámci osvěty.
  • Prosinec – Dětská vánoční přání a sbírka krémů.
  • Prosinec – Předání pedikérního stroje Matějovi Macháčovi.
  • Během celého roku proběhlo několik divadelních představení Nikdy v H20 Bytovém divadle v Praze. Vstupné z těchto představení bylo věnováno Spolku Ichtyóza.

2018

  • Jarní sbírka krémů pro 40 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2145ks krémů.
  • Osvěta v rámci hokejového maratonu v Příbrami
  • Osvěta v rámci veřejné akce She
  • 1. ročník veřejné osvětové akce Sušiden v Praze. Splnění dětských přání.
  • Fotografování portrétů detí, které provází onemocnění Ichtyóza a herců z Vinohradského divadla v Praze
  • 3. ročník charitativního běhu Continental Brandýs nad Labem.
  • 4. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Účast a osvěta v rámci televizního pořadu Tvoje tvář má známý hlas
  • Navázání spolupráce s ambasadorem Spolku Ichtyóza hercem Národního divadla Patrikem Děrgelem
  • Navázání partnerství s prodejnou Benetton Příbram
  • Uspořádání 1. ozdravného pobytu v syrných lázních v Mušově
  • Podzimní sbírka krémů pro 31 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 1350ks krémů.
  • Splnění Vánočních přání pro celkem 41 dětí.
  • Materiální pomoc 4 pacientům ve formě mobilní klimatizace.
  • Účast na celkem dvojici rozhovorů v Českém Rozhlase.

2017

  • Jarní sbírka krémů pro 23 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 3933ks krémů.
  • Osvěta v širších médiích – Česká Televize, Česky Rozhlas, TV Barrandov, Blesk, Hate Free Culture, Slevomat, iDnes, DVTV.
  • Splnění dětských přání na Den dětí pro celkem 15 dětí.
  • Letní sbírka krémů pro 31 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 5011ks krémů.
  • 2. ročník charitativního běhu Continental Brandýs nad Labem.
  • Osvěta na Chichtyozafest na Červeném Hrádku u Sedlčan.
  • Účast a osvěta na charitativní společenské akci Radost Děten v Praze.
  • Osvěta v rámci veřejné akce Žena regionu.
  • Podzimní sbírka krémů pro 25 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2611ks krémů.
  • 3. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Materiální podpora některých pacientů – pedikérní stroj a zvlhčovač vzduchu.
  • Založení kanálu Spolku Ichtyóza na Youtube a prezentace několika rozhovorů.
  • Vánoční sbírka krémů pro 43 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2840ks krémů. 30 dětem byla splněna i Vánoční přání.
  • Po dobu celého roku 2017 bylo uspořádno několik besed na základních a mateřských školách

2016

  • Navázání spolupráce s patronkou Spolku Ichtyóza Zuzanou Vejvodovou
  • Beseda na ZŠ Chraštice
  • Osvěta na Charitativním plese strany Svobodných
  • Jarní sbírka krémů pro 12 dětí, kterým jsme poslali celkem 220ks krémů
  • Osvěta na dvojici veřejných společenských akcí na Náměstí T.G.M. v Příbrami
  • Beseda v coworkingovém centru Cowárna v Příbrami
  • Osvěta na Autometal Cup
  • Splnění dětských přání na Den dětí pro celkem 13 dětí.
  • Osvěta v prodejně Fashion Time v Příbrami.
  • 2. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Navázání spolupráce s dermatologickým partnerem Bioderma
  • Navázání partnerství s Continental Brandýs nad Labem a uspořádání 1. charitativního běhu
  • Vánoční sbírka krémů pro 14 dětí, kterým jsme poslali celkem 392ks krémů. Těmto dětem byla splněna i Vánoční přání.

2015

  • Jarní sbírka krémů pro 9 dětí, kterým jsme poslali celkem 130ks krémů
  • 1. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Navázání spolupráce s FN Brno – MUDr. Blanka Pinková a Mgr. Romana Borská
  • Vánoční sbírka krémů pro 11 dětí, kterým jsme poslali celkem 214ks krémů

2014

  • Vánoční sbírka krémů pro 10 dětí, kterým jsme poslali dohromady 100ks krémů

Jak nám můžete pomoci

Základní přehled možností, jak můžete pomoci ulehčit život pacientům, které provází onemocnění Ichtyóza.