Co jako spolek děláme

Základní aktivity Spolku Ichtyóza

Mezi naše základní aktivity patří sbírky krémů a jiných potřebných pomůcek či prostředků, osvěta pojmů Ichtyóza, zajišťování setkání pacientů a jejich rodin a předávání tolik potřebných informací a besedy na různých školách.

Sbírky krémů

46 199 ks krémů a 13 mobilních klimatizací předáno za existenci spolku.

Několikrát v roce organizujeme sbírky emolienčních krémů, které velmi zatěžují rodinné rozpočty, protože je nutné je používat nepřetržitě. A to nepočítáme další denně používané pomůcky – oční krémy, kapky do očí, do uší, termální vody proti přehřívání, krémy na praskliny.

Osvěta pojmu Ichtyóza

Hromada článků a rozhovorů ve sdělovacích prostředcích a výstava portrétů pacientů v FN Motol a FN Brno.

Osvětlujeme téma Ichtyóza a seznamujeme, co největší okruh veřejnosti s nemocí, která není překážkou, dokonce může být mostem k pochopení a přijetí. S tématem vystupujeme každoročně na několika společenských akcích různého charakteru – charitativní sportovní akce, společenské veřejné akce, soukromé akce. Zároveň každoročně organizujeme Osvětový den – Sušiden, který je veřejným prostorem pro setkání pacientů s onemocněním Ichtyóza, odborníky a veřejností.

Setkání Ichtýlků

V roce 2015 proběhl první sraz pacientů s onemocněním Ichtyóza a od té doby jej pravidelně každý rok opakujeme. Každého ročníku se zúčastňuje více jak 100 návštěvníků.

Besedy na školách

Osvěta je ve světě dětí s onemocněním ichtyóza velmi důležitá. Jejich kůže je na první pohled odlišná a přitahuje mnoho negativních reakcí. Nejbolestivější jizvy na duši vytváří zpravidla právě dětský kolektiv – a to jen díky nedostatečné informovanosti. Pořádáme v mateřských a základních školách besedy za účelem vhodnější intergrace dětí s ichtyózou do kolektivu. „Odkaz na stránku o besedě“

Vyrážíme se Spolkem Ichtyóza na základní, mateřské a střední školy, ať už do těch, do kterých dochází děti z našeho programu nebo do škol, ve kterých žádné takové dítě není.

Máte-li zájem uspořádat besedu právě ve Vaší škole, neváhejte nás kontaktovat. Ať tak či onak učíme děti respektu a přístupu k dětem jakkoli handicapovaným.

Rosteme každým rokem

Historický přehled akcí a aktivit Spolku Ichtyóza

2023

  • Únor – V rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění jsme zveřejnili několik příspěvků o péči o kůži s Ichtyózou. A jako každý rok i letos jsme se spolu s našimi ambasadory zapojili na sociálních sítích k osvětě tohoto dne.
  • Únor – Obdrželi jsme materiální pomoc v podobě 5000ks očních krémů společnosti Ursapharm, které jsme rozvezli mezi 23 pacientů s Ichtyózou více info na sociálních sítích spolku.
  • Březen – Díky pomoci a podpoře Lekarna CZ se mohl uskutečnit ozdravný pobyt pro 20dětí s Ichtyozou v sirných lázních Hotelu Termal Mušov.
  • Květen – Účastnili jsme se v rámci osvěty měsíce května – měsíce ichtyózy rozhovoru v PODCASTU PRO MALÉ I VELKÉ
  • Květen – Uspořádali jsme velký sraz pacientů s Ichtyózou – více v našem článku
  • Květen – Jarní sbírka Krémů balík obdrželi všichni pacienti s Ichtyozou, kteří byli na srazu viz příspěvek o srazu. Navíc větší balík materiální pomoci obdrželi děti s těžší formou nemoci (Nelinka, Vilík, Sárinka, Vojtik, Amálka, Maty, Marketka, Anička, Kubík, Martínek, Mareček, Jůlinka, Luky). Vysavače díky našemu partnerovi Alza CZ jsme dětem mohli předat i vysavače, které jsou díky Ichtyoze pravidelným pomocníkem Vilíkovi, Vojtovi, Kubovi a Nelince. Piknik rovnosti tváří Fei week i letos jsme se zúčastnili tohoto pikniku, za nímž stojí Eliška z Be TCS jsme moc rádi, že jsme jako spolek součástí a více info a fotky naleznete na našich sociálních sítích. Květen měsíc Ichtyozy i letos se nám dařila osvěta nemoci a další šíření informací probíhalo i tak, že každý den na našich sociálních sítích jsme se mohli dočíst či pustit video o nějakém z našich úžasných Ichtýlků.
  • Červen – Chtěla bych z celého srdce poděkovat za úžasný včerejší den a obrovskou podporu spolku od SilentLab a VERTI a turnaje, který organizovali s obrovským množstvím lidí se srdcem na správném místě. Být tam s Vámi bylo nesmírně krásné, děkuji Vám za pomoc nejen v osvětě, ale hlavně za dar pro spolek, který je od Vás všech a to nádherných 75.000,-Kč děkujeme, že můžeme pomáhat dále ❤️
  • Srpen – Z celého srdce bych chtěla poděkovat paní Hejtmanka Petra Pecková za to, že od našeho loňského setkání nás má nejen v mysli, ale hlavně v srdci, děkuji ji za její úžasnou lidskost a empatii za naslouchání a nabídku řešení a za to, že si při organizaci tohoto turnaje spolu s Real Top Praha vybrali na podporu právě náš spolek. Ani v nejmenším jsem nedoufala v tak ohromnou pomoc a podporu, moc to pro nás znamená, jak jsem povídala i na místě nemáme žádné dotace a jediné díky čemu můžeme pomáhat jsou dárci a partneři. Děkuji z celého srdce za takovou podporu a za to co se stalo na místě, že z částky na šeku se stalo ještě něco většího ❤️❤️❤️ všechny tyhle neuvěřitelné situace jsou pro mne znamením, že děláme díky vám všem věci, které pomáhají úžasným lidem a za to velké díky ❤️ byla jsem a stále jsem dojatá a šťastná protože si uvědomuji kolik dobra z toho vznikne DĚKUJEME i za velkou osvětu ❤️❤️❤️
  • Srpen – V srpnu také proběhla další úžasné akce a to od společnosti Lok Lok darování 800ks jejich kombuchy, které jsme díky tomu mohli rozvést ichtýlkům. A k čemu je kombucha dobrá? Kromě mnoha benefitů hlavně pro naše střeva a jejich mikroflóru a to není žádné tajemství co vše díky tomu můžeme ovlivnit či čemu pomoci. Moc děkujeme za pomoc a podporu
  • Září – O víkendu jsme se účastnili opět nádherného odpoledne pořádného SDH Ohrazenice, každým rokem se nejen víc těšíme, ale hlavně je nám mezi všemi tam čím dal lépe a jsme tam mezi “svými” lidé co tuto úžasnou akci dělají jsou úžasní a my si jich moc vážíme, každý rok mají jiný doprovodný program a sama vím co je zatím práce, velmi děkujeme za krásné dárky pro Martínka z meče a věcí s tematikou PČR a VP Martínek byl úplně v sedmém nebi, děkujeme za nádherný zážitek v podobě pasování na rytíře máme to natočené, pamětní list má Marťas zarámován ale hlavně děkujeme za opětovnou pomoc spolku díky které Amálka s jednou nejnáročnějších forem Ichtyozy obdrží na ozdravném pobytu 70ks velkých krémů v hodnotě 26.100,- 😍 z celého srdce děkujeme moc si Vaši pomoci vážíme
  • Říjen – Uskutečnili jsme ozdravný pobyt pro celkem 25 rodin – více v našem článku
  • Prosinec – Vánoční balíčky primárně s krémy ale i něčím pro radost mířila ke Kubíkovi R., Lukymu, Tomáškovi, Vilíkovi, Vilíkovi, Vojtíkovi, Sárince, Tedíkovi, Kubíkovi K., Matymu M., Marušce, Lenče, Adámkovi, Tobíkovi, Lucce, Sváťovi, Marťasovi, Fílovi, Markétce, Amálce a Nelince. Díky našemu partnerovi společnosti Kosmetikomat mohou Marťas, Nelinka a Amálka zkoušet na svoji pleť tzv. Wrangler, který jim pomáhá lépe zapracovávat krémy. Také v tento měsíc jako každý rok díky paní ilustrátorce Kožehulové a panu Káfuňkovi obdržely i letos děti nádherné dětské knihy a to konkrétně Amálka, Markétka, Sárinka, Tonička, Šárka, Kačka, Jůlinka, Anička, Vojta, Vilík, Mareček V., Matýsek, Jaroušek, Míša a Mareček H., Míša, Kubík, Bořík, Tobík a Tomášek moc děkujeme.

2022

  • Únor – díky našemu partnerovi alza.cz jsme mohli předat Amálce pračku, Šárce a Katce mobilní klimatizaci a Martínkovi vysavač
  • Duben – díky našemu partnerovi Rally Ichtík se uskutečnil ozdravný pobyt v sirných lázních v Hotelu Termal Mušov
  • Duben – beseda o onemocnění Ichtyóza na ZŠ Na Beránku spolu s naší patronkou Zuzanou Vejvodovou
  • Duben – jarní sbírka krémů, bylo předáno 1 290 ks, více ve fotoalbu s sekci Uspořádané akce
  • Květen – celoměsíční osvěta v rámci osvětové události Květen – měsíc Ichtyózy, zároveň jsme se zúčastnili v rámci FEI Week Týdne rovnosti tváří zakončeného piknikem na střeleckém ostrově
  • Srpen – účast na oslavách obce Ohrazenice, kde proběhla osvěta onemocnění Ichtyózy a zároveň jsme přijali finanční pomoc ze strany obce a fotbalového klubu Real Top Praha
  • Září – v rámci akce Děti dětem uspořádaného SDH Ohrazenice jsme získali pomoc na nákup krémů pro pacienty
  • Říjen – Ozdravný pobyt a sraz pacientů v hotelu Termal Mušov, na sraz dorazilo 43 rodin s Ichtyózou. V rámci podzimní sbírky bylo rodinám předáno více jak 2 520 ks krémů. Více informací na Facebooku nebo v sekci Uspořádáné akce
  • Prosinec – Vánoční přání byla splněna více jak 20 dětem s Ichtyózou, více informací na Facebooku Ichtyózy.

2021

  • Únor – v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění jsme zveřejnili několik příspěvků o péči o kůži s Ichtyózou. A jako každý rok i letos jsme se spolu s naším z jedním ambasodorů Markem Lamborou zapojili na sociálních sítích k osvětě tohoto dne.
  • Únor – díky našemu partnerovi Canneff jsme Nelince, Vilíkovi, Matějovi, Kubíkovi, Marušce a Sárince doručili 250ks krémů. Fotky naleznete na zdi FB Ichtyoza.
  • Březen – V rámci jarní pomoci Maty obdržel vysavač, který je nezbytným pomocníkem v životě s Ichtyozou. Fotky naleznete v albu jarní sbírka 2021 na FB Ichtyózy.
  • Duben – Jarní sbírka krémů 2021 do 30 rodin šlo více jak 1500ks krémů sbírka ještě není uzavřena. Fotky naleznete na FB Ichtyozy v albu Jarní sbírka 2021.
  • Květen – Rozhovor v podcastu Blesk
  • Květen – Jako každý rok, tak i tento jsme se zapojili do celosvětové osvěty Ichtyozy a to měsíce května v rámci kampaně I AM – Já jsem. Každý rok se i my snažíme dávat vědět, že tu pacienti s Ichtyozou jsou a že chtějí být součástí nás všech. V rámci toho jsme sdíleli několik článku a příspěvku od rodin s Ichtyozou, které můžete najít zde v sekci Zkušenosti s Ichtyózou. Také jsme se snažili o osvětu v podobě rozhovorů což se nám podařilo v rámci podcastu u Dvou tátů a Blesk podcastu oboje naleznete v sekci Napsali o nás. V rámci tohoto měsíce jsme se moc rádi připojili i k FEI weeku ( týdne rovnosti tváří) kteří má u nás pod svými křídly spolek BE TCS v čele s úžasnou Eliškou. V rámci tohoto týdne proběhlo několik živých vysílání s pacientskými organizacemi jiných tváří. Také probíhala po nejen celé ČR, ale i části Slovenska Kamínková výzva, která měla za úkol opět dostat více do povědomí různé diagnózy jiných tváří.
  • Červenec – Letní sbírka „Osvěž se s Biodermou“ – do 32 rodin šlo více jak 1680ks dermálních vod a krémů. Fotografie naleznete na FB Ichtyózy v albu Osvěž se s Biodermou.
  • Červenec – Rozhovor v podcastu Dva tátové
  • Září – Beseda s 40 dermatology z ČR o tom jaké výrobky na Ichtyózu používáme. Děkujeme za tuto možnost našemu derma partnerovi společnosti Bioderma Naos Czech Republic a děkujeme i všem dermatologům nejen za vyslechnutí, ale i následné povídání a zájem o Ichtyózu jako takovou, moc si toho vážíme.
  • Říjen – Ozdravný pobyt a sraz pacientů v hotelu Termal Mušov. Na sraz dorazilo 26 rodin s Ichtyózou. V rámci podzimní sbírky bylo rodinám předáno více jak 4 070ks krémů. Fotografie naleznete na FB Ichtyózy v albu Ozdravný pobyt a sraz.
  • Listopad – Focení a rozhovor pro FN Motol do jejich časopisu Motolin s naším ambasadorem Markem Lamborou.
  • Prosinec – Vánoční přání byla splněna 34 dětem s Ichtyózou. Fotografie naleznete na FB Ichtyózy v albu Vánoční přání 2021.

2020

  • Leden – Beseda Městské Kulturní Středisko města Kopidlno.
  • Únor – Účast a osvěta na konferenci She.
  • Únor – Beseda VOŠ a SOŠ Březnice.
  • Únor – Předání pedikérní sady Nelince, Martínkovi, Ivance, Tomáškovi, Lukáškovi.
  • Únor – jako každý rok i letos jsme se zapojili spolu s naším ambasadorem Markem Lamborou k osvětě na sociálních sítích v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Videa a fotky z tohoto dne můžete nalézt na Instagramu a FB spolku.
  • Březen – V rámci covid doby nám čeští navrháři konkrétně Fraise Czechlabel a Poner poskytly ušité bavlněné roušky, které jsme skrze spolek distribuovali do rodin.
  • Duben – Proběhla jarní sbírka krémů, která byla distribuována do 34rodin a to v počtu 1486ks krémů.
  • Květen – Rally Ichtík. Díky tatínkovi malé Aničky, která má sama Ichtyozu a jeho koníčku Rally. Započala krásná spolupráce a osvěta právě v této oblasti a to tak, že si tatínek Jarda spolu s Brynda racing polepil svůj rallye vůz info o Ichtyoze a stejně tak vznikly i podpisové karty s info o nemoci, ale taky informacemi o možnosti pomoci. Kromě krásné osvěty díky tomuto projektu vzniká i pomoc jako taková, která se započala v rámci dětského dne kdy Jarda spolu se svým kolegou Spolku Ichtyoza předali hračky pro děti (Barbie panenky, puzzle…) hračky byly distribuovány skrze spolek dětem domů.
  • Červenec – V rámci letního balíčku byly předány v Praze krémy Filípokovi V.
  • Srpen – V Kopidlně se konalo Sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi jehož výtěžek byl jako jeden ze 2 charitativních projektů určen i pro náš spolek. Na této krásné akci nás reprezentoval Onďas s rodinou. Více informací a fotky naleznete na Fb .
  • Září – Hanka Kadlecová byla hostem Báry Chuecos na vlnách Českého rozhlasu v pořadu Noční Mikrofórum. Hlavním tématem rozhovoru byla jak jinak než Ichtyóza. Rozhovor si můžete poslechnout v archivu Čr nebo na FB Ichtyoza.
  • Říjen – již podruhé nás podpořili v rámci Hostivice Run MKSH. Velmi si vážíme pomoci a děkujeme.
  • Říjen – v sirných lázních Hotelu Termal Mušov proběhl  4. ozdravný pobyt pro nejvíce nemocné děti s Ichtyózou. V rámci tohoto pobytu proběhl i mini sraz pacientů s dermatologickými přednáškami. V rámci tohoto prodlouženého víkendu jsme 26rodinám předali 1028ks krémů a dárky pro děti. Fotky naleznete na FB Ichtyózy v albu 4.ozdravný pobyt Mušov.
  • Říjen – díky našemu novému dermatologickému partnerovi společnosti Canneff jsme pro pacienty obdrželi 1221ks nočních pleťových krémů. A koncem roku přislíbili pro následující rok pomoc v podobě dalších 1092ks. První várka byla rozdělena dětem a pacientům v rámci podzimní sbírky v Mušově.
  • Listopad – jako každý rok i letos byla zveřejněna dětská vánoční přání a díky vám i velkou rychlostí splněna. Celkem bylo splněno 41 dětských přání. Fotky naleznete na Fb Ichtyózy v albu Dětská vánoční přání 2020
  • Prosinec – náš nový partner eshop BSS Styl daroval spolku 9400 roušek, desinfekce a hračky pro děti. Vše bylo skrze spolek distribuováno rodinám pacientům. Fotky naleznete na Fb Ichtyózy v albu Dětská vánoční přání 2020

2019

  • Únor – Osvěta v rámci divadelního představení Nikdy.
  • Únor – Beseda na základní a mateřské škole Rosovice.
  • Únor – Účast na setkání pacientských organizací v Kanceláři ombudsmana pro zdraví.
  • Březen – 2. ozdravný pobyt v sirných koupelích Hotelu Termal Mušov.
  • Březen – Účast na Konferenci SHE – osvěta a zajištění 17 ks krémů.
  • Duben – Beseda na ZŠ Na Beránku v Praze, která vyústila v Montessori jarmark, na kterém děti shánely peníze na krémy pro Spolek Ichtyóza. Velké díky patří naší patronce Zuzaně Vejvodové a celé ZŠ Na Beránku.
  • Duben – Výstava pláten s fotografiemi a osvětová činnost ve FN Brno.
  • Duben – Setkání pacientských organizací na konferenci ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění.
  • Duben – Osvětová činnost besedami při 2. ročníku akce Sušiden. Dárci přispěli více jak 2O ks krémy.
  • Duben – Lékařský kongres pořádaný Dětským oddělením Klaudiánovi Nemocnice v Mladé Boleslavi ve spolupráci s Leo Pharma a Pierre Fabre v čele s MUDr. Tomšíkovou. Na této události jsme měli možnost prezentovat nejen spolek, ale i osvětu v péči o Ichtyózu. Též jsme díky této akci pořídili krémy v hodnotě 16.800 Kč.
  • Duben – Hokejové utkání na HC Příbram – Tato osvětová a charitativní akce přinesla krémy v hodnotě 15.600 Kč. Velké poděkování patří organizátorovi akce p. Krůtovi a HC Příbram.
  • Květen – Ve spolupráci s BTCS a jejich ambasadorkou Tamarou Klusovou jsme se v rámci Týdne rovnosti tváří účastnili osvěty jinakosti, která spočívala v rozhovorech, besedách, společném pikniku a osvětovém videu.
  • Květen – video rozhovory Martínka a jeho maminky v pořadech Rozhovory s lidmy a Vědomý život. Dále poskytnutý rozhovor do Deníku CZ.
  • Červen – Účast na dětském dnu pořadném společností 2N Telekomunikace, která dětem zajistila tyto věcné dary – 2 x klimatizace, 2 x pedikérní stroj, 4 x UV oblečení.
  • Červen – Nadace Radost Dětem darovala Ondrovi 1 x mobilní klimatizaci.
  • Červenec – Společnost Alza.cz věnovala celkem 3 mobilní klimatizace pro Martínka, Nelinku a Matěje.
  • Září – Navázání partnerství s CVRK designovým obchodem a uvedení charitativní kolekce pro Spolek Ichtyóza.
  • Září – 5. ročník srazu pacientů s Ichtyózou a předání podzimní sbírky 2 248 ks krémů.
  • Říjen – Výstava portrétů v VFN Motol v rámci osvěty.
  • Říjen – Montessori jarmark a osvěta.
  • Listopad – Celkové vítězství ambasadora spolku Marka Lambory v televizním pořadu Tvoje tvář má známý hlas, které přineslo našemu spolku výtěžek ve výši 300.000 Kč.
  • Listopad – 3. ozdravný pobyt pacientů v termálních lázních Hotelu Termal Mušov.
  • Listopad – Beseda v ZŠ Zákřany v rámci osvěty.
  • Prosinec – Mikulášská lékařská konference v Liberci v rámci osvěty.
  • Prosinec – Beseda v RC Pampeliška Březnice v rámci osvěty.
  • Prosinec – Dětská vánoční přání a sbírka krémů.
  • Prosinec – Předání pedikérního stroje Matějovi Macháčovi.
  • Během celého roku proběhlo několik divadelních představení Nikdy v H20 Bytovém divadle v Praze. Vstupné z těchto představení bylo věnováno Spolku Ichtyóza.

2018

  • Jarní sbírka krémů pro 40 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2145ks krémů.
  • Osvěta v rámci hokejového maratonu v Příbrami
  • Osvěta v rámci veřejné akce She
  • 1. ročník veřejné osvětové akce Sušiden v Praze. Splnění dětských přání.
  • Fotografování portrétů detí, které provází onemocnění Ichtyóza a herců z Vinohradského divadla v Praze
  • 3. ročník charitativního běhu Continental Brandýs nad Labem.
  • 4. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Účast a osvěta v rámci televizního pořadu Tvoje tvář má známý hlas
  • Navázání spolupráce s ambasadorem Spolku Ichtyóza hercem Národního divadla Patrikem Děrgelem
  • Navázání partnerství s prodejnou Benetton Příbram
  • Uspořádání 1. ozdravného pobytu v syrných lázních v Mušově
  • Podzimní sbírka krémů pro 31 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 1350ks krémů.
  • Splnění Vánočních přání pro celkem 41 dětí.
  • Materiální pomoc 4 pacientům ve formě mobilní klimatizace.
  • Účast na celkem dvojici rozhovorů v Českém Rozhlase.

2017

  • Jarní sbírka krémů pro 23 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 3933ks krémů.
  • Osvěta v širších médiích – Česká Televize, Česky Rozhlas, TV Barrandov, Blesk, Hate Free Culture, Slevomat, iDnes, DVTV.
  • Splnění dětských přání na Den dětí pro celkem 15 dětí.
  • Letní sbírka krémů pro 31 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 5011ks krémů.
  • 2. ročník charitativního běhu Continental Brandýs nad Labem.
  • Osvěta na Chichtyozafest na Červeném Hrádku u Sedlčan.
  • Účast a osvěta na charitativní společenské akci Radost Děten v Praze.
  • Osvěta v rámci veřejné akce Žena regionu.
  • Podzimní sbírka krémů pro 25 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2611ks krémů.
  • 3. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Materiální podpora některých pacientů – pedikérní stroj a zvlhčovač vzduchu.
  • Založení kanálu Spolku Ichtyóza na Youtube a prezentace několika rozhovorů.
  • Vánoční sbírka krémů pro 43 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2840ks krémů. 30 dětem byla splněna i Vánoční přání.
  • Po dobu celého roku 2017 bylo uspořádno několik besed na základních a mateřských školách

2016

  • Navázání spolupráce s patronkou Spolku Ichtyóza Zuzanou Vejvodovou
  • Beseda na ZŠ Chraštice
  • Osvěta na Charitativním plese strany Svobodných
  • Jarní sbírka krémů pro 12 dětí, kterým jsme poslali celkem 220ks krémů
  • Osvěta na dvojici veřejných společenských akcí na Náměstí T.G.M. v Příbrami
  • Beseda v coworkingovém centru Cowárna v Příbrami
  • Osvěta na Autometal Cup
  • Splnění dětských přání na Den dětí pro celkem 13 dětí.
  • Osvěta v prodejně Fashion Time v Příbrami.
  • 2. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Navázání spolupráce s dermatologickým partnerem Bioderma
  • Navázání partnerství s Continental Brandýs nad Labem a uspořádání 1. charitativního běhu
  • Vánoční sbírka krémů pro 14 dětí, kterým jsme poslali celkem 392ks krémů. Těmto dětem byla splněna i Vánoční přání.

2015

  • Jarní sbírka krémů pro 9 dětí, kterým jsme poslali celkem 130ks krémů
  • 1. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Navázání spolupráce s FN Brno – MUDr. Blanka Pinková a Mgr. Romana Borská
  • Vánoční sbírka krémů pro 11 dětí, kterým jsme poslali celkem 214ks krémů

2014

  • Vánoční sbírka krémů pro 10 dětí, kterým jsme poslali dohromady 100ks krémů

Jak nám můžete pomoci

Základní přehled možností, jak můžete pomoci ulehčit život pacientům, které provází onemocnění Ichtyóza.