Co jako spolek děláme
Základní aktivity Spolku Ichtyóza
Mezi naše základní aktivity patří sbírky krémů a jiných potřebných pomůcek či prostředků, osvěta pojmů Ichtyóza, zajišťování setkání pacientů a jejich rodin a předávání tolik potřebných informací a besedy na různých školách.
Sbírky krémů
34 093 ks krémů a 11 mobilních klimatizací předáno za existenci spolku.
Několikrát v roce organizujeme sbírky emolienčních krémů, které velmi zatěžují rodinné rozpočty, protože je nutné je používat nepřetržitě. A to nepočítáme další denně používané pomůcky – oční krémy, kapky do očí, do uší, termální vody proti přehřívání, krémy na praskliny.
Osvěta pojmu Ichtyóza
Hromada článků a rozhovorů ve sdělovacích prostředcích a výstava portrétů pacientů v FN Motol a FN Brno.
Osvětlujeme téma Ichtyóza a seznamujeme, co největší okruh veřejnosti s nemocí, která není překážkou, dokonce může být mostem k pochopení a přijetí. S tématem vystupujeme každoročně na několika společenských akcích různého charakteru – charitativní sportovní akce, společenské veřejné akce, soukromé akce. Zároveň každoročně organizujeme Osvětový den – Sušiden, který je veřejným prostorem pro setkání pacientů s onemocněním Ichtyóza, odborníky a veřejností.
Setkání Ichtýlků
V roce 2015 proběhl první sraz pacientů s onemocněním Ichtyóza a od té doby jej pravidelně každý rok opakujeme. Každého ročníku se zúčastňuje více jak 100 návštěvníků.
Besedy na školách
Osvěta je ve světě dětí s onemocněním ichtyóza velmi důležitá. Jejich kůže je na první pohled odlišná a přitahuje mnoho negativních reakcí. Nejbolestivější jizvy na duši vytváří zpravidla právě dětský kolektiv – a to jen díky nedostatečné informovanosti. Pořádáme v mateřských a základních školách besedy za účelem vhodnější intergrace dětí s ichtyózou do kolektivu. „Odkaz na stránku o besedě“
Vyrážíme se Spolkem Ichtyóza na základní, mateřské a střední školy, ať už do těch, do kterých dochází děti z našeho programu nebo do škol, ve kterých žádné takové dítě není.
Máte-li zájem uspořádat besedu právě ve Vaší škole, neváhejte nás kontaktovat. Ať tak či onak učíme děti respektu a přístupu k dětem jakkoli handicapovaným.
Rosteme každým rokem
Historický přehled akcí a aktivit Spolku Ichtyóza
2021
- Únor – v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění jsme zveřejnili několik příspěvků o péči o kůži s Ichtyózou. A jako každý rok i letos jsme se spolu s naším z jedním ambasodorů Markem Lamborou zapojili na sociálních sítích k osvětě tohoto dne.
- Únor – díky našemu partnerovi Canneff jsme Nelince, Vilíkovi, Matějovi, Kubíkovi, Marušce a Sárince doručili 250ks krémů. Fotky naleznete na zdi FB Ichtyoza.
- Březen – V rámci jarní pomoci Maty obdržel vysavač, který je nezbytným pomocníkem v životě s Ichtyozou. Fotky naleznete v albu jarní sbírka 2021 na FB Ichtyózy.
- Duben – Jarní sbírka krémů 2021 do 30 rodin šlo více jak 1500ks krémů sbírka ještě není uzavřena. Fotky naleznete na FB Ichtyozy v albu Jarní sbírka 2021.
- Květen – Rozhovor v podcastu Blesk
- Květen – Jako každý rok, tak i tento jsme se zapojili do celosvětové osvěty Ichtyozy a to měsíce května v rámci kampaně I AM – Já jsem. Každý rok se i my snažíme dávat vědět, že tu pacienti s Ichtyozou jsou a že chtějí být součástí nás všech. V rámci toho jsme sdíleli několik článku a příspěvku od rodin s Ichtyozou, které můžete najít zde v sekci Zkušenosti s Ichtyózou. Také jsme se snažili o osvětu v podobě rozhovorů což se nám podařilo v rámci podcastu u Dvou tátů a Blesk podcastu oboje naleznete v sekci Napsali o nás. V rámci tohoto měsíce jsme se moc rádi připojili i k FEI weeku ( týdne rovnosti tváří) kteří má u nás pod svými křídly spolek BE TCS v čele s úžasnou Eliškou. V rámci tohoto týdne proběhlo několik živých vysílání s pacientskými organizacemi jiných tváří. Také probíhala po nejen celé ČR, ale i části Slovenska Kamínková výzva, která měla za úkol opět dostat více do povědomí různé diagnózy jiných tváří.
- Červenec – Letní sbírka „Osvěž se s Biodermou“ – do 32 rodin šlo více jak 1680ks dermálních vod a krémů. Fotografie naleznete na FB Ichtyózy v albu Osvěž se s Biodermou.
- Červenec – Rozhovor v podcastu Dva tátové
- Září – Beseda s 40 dermatology z ČR o tom jaké výrobky na Ichtyózu používáme. Děkujeme za tuto možnost našemu derma partnerovi společnosti Bioderma Naos Czech Republic a děkujeme i všem dermatologům nejen za vyslechnutí, ale i následné povídání a zájem o Ichtyózu jako takovou, moc si toho vážíme.
- Říjen – Ozdravný pobyt a sraz pacientů v hotelu Termal Mušov. Na sraz dorazilo 26 rodin s Ichtyózou. V rámci podzimní sbírky bylo rodinám předáno více jak 4 070ks krémů. Fotografie naleznete na FB Ichtyózy v albu Ozdravný pobyt a sraz.
- Listopad – Focení a rozhovor pro FN Motol do jejich časopisu Motolin s naším ambasadorem Markem Lamborou.
- Prosinec – Vánoční přání byla splněna 34 dětem s Ichtyózou. Fotografie naleznete na FB Ichtyózy v albu Vánoční přání 2021.
2020
- Leden – Beseda Městské Kulturní Středisko města Kopidlno.
- Únor – Účast a osvěta na konferenci She.
- Únor – Beseda VOŠ a SOŠ Březnice.
- Únor – Předání pedikérní sady Nelince, Martínkovi, Ivance, Tomáškovi, Lukáškovi.
- Únor – jako každý rok i letos jsme se zapojili spolu s naším ambasadorem Markem Lamborou k osvětě na sociálních sítích v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Videa a fotky z tohoto dne můžete nalézt na Instagramu a FB spolku.
- Březen – V rámci covid doby nám čeští navrháři konkrétně Fraise Czechlabel a Poner poskytly ušité bavlněné roušky, které jsme skrze spolek distribuovali do rodin.
- Duben – Proběhla jarní sbírka krémů, která byla distribuována do 34rodin a to v počtu 1486ks krémů.
- Květen – Rally Ichtík. Díky tatínkovi malé Aničky, která má sama Ichtyozu a jeho koníčku Rally. Započala krásná spolupráce a osvěta právě v této oblasti a to tak, že si tatínek Jarda spolu s Brynda racing polepil svůj rallye vůz info o Ichtyoze a stejně tak vznikly i podpisové karty s info o nemoci, ale taky informacemi o možnosti pomoci. Kromě krásné osvěty díky tomuto projektu vzniká i pomoc jako taková, která se započala v rámci dětského dne kdy Jarda spolu se svým kolegou Spolku Ichtyoza předali hračky pro děti (Barbie panenky, puzzle…) hračky byly distribuovány skrze spolek dětem domů.
- Červenec – V rámci letního balíčku byly předány v Praze krémy Filípokovi V.
- Srpen – V Kopidlně se konalo Sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi jehož výtěžek byl jako jeden ze 2 charitativních projektů určen i pro náš spolek. Na této krásné akci nás reprezentoval Onďas s rodinou. Více informací a fotky naleznete na Fb .
- Září – Hanka Kadlecová byla hostem Báry Chuecos na vlnách Českého rozhlasu v pořadu Noční Mikrofórum. Hlavním tématem rozhovoru byla jak jinak než Ichtyóza. Rozhovor si můžete poslechnout v archivu Čr nebo na FB Ichtyoza.
- Říjen – již podruhé nás podpořili v rámci Hostivice Run MKSH. Velmi si vážíme pomoci a děkujeme.
- Říjen – v sirných lázních Hotelu Termal Mušov proběhl 4. ozdravný pobyt pro nejvíce nemocné děti s Ichtyózou. V rámci tohoto pobytu proběhl i mini sraz pacientů s dermatologickými přednáškami. V rámci tohoto prodlouženého víkendu jsme 26rodinám předali 1028ks krémů a dárky pro děti. Fotky naleznete na FB Ichtyózy v albu 4.ozdravný pobyt Mušov.
- Říjen – díky našemu novému dermatologickému partnerovi společnosti Canneff jsme pro pacienty obdrželi 1221ks nočních pleťových krémů. A koncem roku přislíbili pro následující rok pomoc v podobě dalších 1092ks. První várka byla rozdělena dětem a pacientům v rámci podzimní sbírky v Mušově.
- Listopad – jako každý rok i letos byla zveřejněna dětská vánoční přání a díky vám i velkou rychlostí splněna. Celkem bylo splněno 41 dětských přání. Fotky naleznete na Fb Ichtyózy v albu Dětská vánoční přání 2020
- Prosinec – náš nový partner eshop BSS Styl daroval spolku 9400 roušek, desinfekce a hračky pro děti. Vše bylo skrze spolek distribuováno rodinám pacientům. Fotky naleznete na Fb Ichtyózy v albu Dětská vánoční přání 2020
2019
- Únor – Osvěta v rámci divadelního představení Nikdy.
- Únor – Beseda na základní a mateřské škole Rosovice.
- Únor – Účast na setkání pacientských organizací v Kanceláři ombudsmana pro zdraví.
- Březen – 2. ozdravný pobyt v sirných koupelích Hotelu Termal Mušov.
- Březen – Účast na Konferenci SHE – osvěta a zajištění 17 ks krémů.
- Duben – Beseda na ZŠ Na Beránku v Praze, která vyústila v Montessori jarmark, na kterém děti shánely peníze na krémy pro Spolek Ichtyóza. Velké díky patří naší patronce Zuzaně Vejvodové a celé ZŠ Na Beránku.
- Duben – Výstava pláten s fotografiemi a osvětová činnost ve FN Brno.
- Duben – Setkání pacientských organizací na konferenci ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění.
- Duben – Osvětová činnost besedami při 2. ročníku akce Sušiden. Dárci přispěli více jak 2O ks krémy.
- Duben – Lékařský kongres pořádaný Dětským oddělením Klaudiánovi Nemocnice v Mladé Boleslavi ve spolupráci s Leo Pharma a Pierre Fabre v čele s MUDr. Tomšíkovou. Na této události jsme měli možnost prezentovat nejen spolek, ale i osvětu v péči o Ichtyózu. Též jsme díky této akci pořídili krémy v hodnotě 16.800 Kč.
- Duben – Hokejové utkání na HC Příbram – Tato osvětová a charitativní akce přinesla krémy v hodnotě 15.600 Kč. Velké poděkování patří organizátorovi akce p. Krůtovi a HC Příbram.
- Květen – Ve spolupráci s BTCS a jejich ambasadorkou Tamarou Klusovou jsme se v rámci Týdne rovnosti tváří účastnili osvěty jinakosti, která spočívala v rozhovorech, besedách, společném pikniku a osvětovém videu.
- Květen – video rozhovory Martínka a jeho maminky v pořadech Rozhovory s lidmy a Vědomý život. Dále poskytnutý rozhovor do Deníku CZ.
- Červen – Účast na dětském dnu pořadném společností 2N Telekomunikace, která dětem zajistila tyto věcné dary – 2 x klimatizace, 2 x pedikérní stroj, 4 x UV oblečení.
- Červen – Nadace Radost Dětem darovala Ondrovi 1 x mobilní klimatizaci.
- Červenec – Společnost Alza.cz věnovala celkem 3 mobilní klimatizace pro Martínka, Nelinku a Matěje.
- Září – Navázání partnerství s CVRK designovým obchodem a uvedení charitativní kolekce pro Spolek Ichtyóza.
- Září – 5. ročník srazu pacientů s Ichtyózou a předání podzimní sbírky 2 248 ks krémů.
- Říjen – Výstava portrétů v VFN Motol v rámci osvěty.
- Říjen – Montessori jarmark a osvěta.
- Listopad – Celkové vítězství ambasadora spolku Marka Lambory v televizním pořadu Tvoje tvář má známý hlas, které přineslo našemu spolku výtěžek ve výši 300.000 Kč.
- Listopad – 3. ozdravný pobyt pacientů v termálních lázních Hotelu Termal Mušov.
- Listopad – Beseda v ZŠ Zákřany v rámci osvěty.
- Prosinec – Mikulášská lékařská konference v Liberci v rámci osvěty.
- Prosinec – Beseda v RC Pampeliška Březnice v rámci osvěty.
- Prosinec – Dětská vánoční přání a sbírka krémů.
- Prosinec – Předání pedikérního stroje Matějovi Macháčovi.
- Během celého roku proběhlo několik divadelních představení Nikdy v H20 Bytovém divadle v Praze. Vstupné z těchto představení bylo věnováno Spolku Ichtyóza.
2018
- Jarní sbírka krémů pro 40 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2145ks krémů.
- Osvěta v rámci hokejového maratonu v Příbrami
- Osvěta v rámci veřejné akce She
- 1. ročník veřejné osvětové akce Sušiden v Praze. Splnění dětských přání.
- Fotografování portrétů detí, které provází onemocnění Ichtyóza a herců z Vinohradského divadla v Praze
- 3. ročník charitativního běhu Continental Brandýs nad Labem.
- 4. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
- Účast a osvěta v rámci televizního pořadu Tvoje tvář má známý hlas
- Navázání spolupráce s ambasadorem Spolku Ichtyóza hercem Národního divadla Patrikem Děrgelem
- Navázání partnerství s prodejnou Benetton Příbram
- Uspořádání 1. ozdravného pobytu v syrných lázních v Mušově
- Podzimní sbírka krémů pro 31 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 1350ks krémů.
- Splnění Vánočních přání pro celkem 41 dětí.
- Materiální pomoc 4 pacientům ve formě mobilní klimatizace.
- Účast na celkem dvojici rozhovorů v Českém Rozhlase.
2017
- Jarní sbírka krémů pro 23 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 3933ks krémů.
- Osvěta v širších médiích – Česká Televize, Česky Rozhlas, TV Barrandov, Blesk, Hate Free Culture, Slevomat, iDnes, DVTV.
- Splnění dětských přání na Den dětí pro celkem 15 dětí.
- Letní sbírka krémů pro 31 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 5011ks krémů.
- 2. ročník charitativního běhu Continental Brandýs nad Labem.
- Osvěta na Chichtyozafest na Červeném Hrádku u Sedlčan.
- Účast a osvěta na charitativní společenské akci Radost Děten v Praze.
- Osvěta v rámci veřejné akce Žena regionu.
- Podzimní sbírka krémů pro 25 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2611ks krémů.
- 3. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
- Materiální podpora některých pacientů – pedikérní stroj a zvlhčovač vzduchu.
- Založení kanálu Spolku Ichtyóza na Youtube a prezentace několika rozhovorů.
- Vánoční sbírka krémů pro 43 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2840ks krémů. 30 dětem byla splněna i Vánoční přání.
- Po dobu celého roku 2017 bylo uspořádno několik besed na základních a mateřských školách
2016
- Navázání spolupráce s patronkou Spolku Ichtyóza Zuzanou Vejvodovou
- Beseda na ZŠ Chraštice
- Osvěta na Charitativním plese strany Svobodných
- Jarní sbírka krémů pro 12 dětí, kterým jsme poslali celkem 220ks krémů
- Osvěta na dvojici veřejných společenských akcí na Náměstí T.G.M. v Příbrami
- Beseda v coworkingovém centru Cowárna v Příbrami
- Osvěta na Autometal Cup
- Splnění dětských přání na Den dětí pro celkem 13 dětí.
- Osvěta v prodejně Fashion Time v Příbrami.
- 2. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
- Navázání spolupráce s dermatologickým partnerem Bioderma
- Navázání partnerství s Continental Brandýs nad Labem a uspořádání 1. charitativního běhu
- Vánoční sbírka krémů pro 14 dětí, kterým jsme poslali celkem 392ks krémů. Těmto dětem byla splněna i Vánoční přání.
2015
- Jarní sbírka krémů pro 9 dětí, kterým jsme poslali celkem 130ks krémů
- 1. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
- Navázání spolupráce s FN Brno – MUDr. Blanka Pinková a Mgr. Romana Borská
- Vánoční sbírka krémů pro 11 dětí, kterým jsme poslali celkem 214ks krémů
2014
- Vánoční sbírka krémů pro 10 dětí, kterým jsme poslali dohromady 100ks krémů
Jak nám můžete pomoci
Základní přehled možností, jak můžete pomoci ulehčit život pacientům, které provází onemocnění Ichtyóza.