Co jako spolek děláme

Základní aktivity Spolku Ichtyóza

Mezi naše základní aktivity patří sbírky krémů a jiných potřebných pomůcek či prostředků, osvěta pojmů Ichtyóza, zajišťování setkání pacientů a jejich rodin a předávání tolik potřebných informací a besedy na různých školách.

Sbírky krémů

46 199 ks krémů a 13 mobilních klimatizací předáno za existenci spolku.

Několikrát v roce organizujeme sbírky emolienčních krémů, které velmi zatěžují rodinné rozpočty, protože je nutné je používat nepřetržitě. A to nepočítáme další denně používané pomůcky – oční krémy, kapky do očí, do uší, termální vody proti přehřívání, krémy na praskliny.

Osvěta pojmu Ichtyóza

Hromada článků a rozhovorů ve sdělovacích prostředcích a výstava portrétů pacientů v FN Motol a FN Brno.

Osvětlujeme téma Ichtyóza a seznamujeme, co největší okruh veřejnosti s nemocí, která není překážkou, dokonce může být mostem k pochopení a přijetí. S tématem vystupujeme každoročně na několika společenských akcích různého charakteru – charitativní sportovní akce, společenské veřejné akce, soukromé akce. Zároveň každoročně organizujeme Osvětový den – Sušiden, který je veřejným prostorem pro setkání pacientů s onemocněním Ichtyóza, odborníky a veřejností.

Setkání Ichtýlků

V roce 2015 proběhl první sraz pacientů s onemocněním Ichtyóza a od té doby jej pravidelně každý rok opakujeme. Každého ročníku se zúčastňuje více jak 100 návštěvníků.

Besedy na školách

Osvěta je ve světě dětí s onemocněním ichtyóza velmi důležitá. Jejich kůže je na první pohled odlišná a přitahuje mnoho negativních reakcí. Nejbolestivější jizvy na duši vytváří zpravidla právě dětský kolektiv – a to jen díky nedostatečné informovanosti. Pořádáme v mateřských a základních školách besedy za účelem vhodnější intergrace dětí s ichtyózou do kolektivu. „Odkaz na stránku o besedě“

Vyrážíme se Spolkem Ichtyóza na základní, mateřské a střední školy, ať už do těch, do kterých dochází děti z našeho programu nebo do škol, ve kterých žádné takové dítě není.

Máte-li zájem uspořádat besedu právě ve Vaší škole, neváhejte nás kontaktovat. Ať tak či onak učíme děti respektu a přístupu k dětem jakkoli handicapovaným.

Rosteme každým rokem

Historický přehled akcí a aktivit Spolku Ichtyóza

2023

  • Únor – V rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění jsme zveřejnili několik příspěvků o péči o kůži s Ichtyózou. A jako každý rok i letos jsme se spolu s našimi ambasadory zapojili na sociálních sítích k osvětě tohoto dne.
  • Únor – Obdrželi jsme materiální pomoc v podobě 5000ks očních krémů společnosti Ursapharm, které jsme rozvezli mezi 23 pacientů s Ichtyózou více info na sociálních sítích spolku.
  • Březen – Díky pomoci a podpoře Lekarna CZ se mohl uskutečnit ozdravný pobyt pro 20dětí s Ichtyozou v sirných lázních Hotelu Termal Mušov.

2022

  • Únor – díky našemu partnerovi alza.cz jsme mohli předat Amálce pračku, Šárce a Katce mobilní klimatizaci a Martínkovi vysavač
  • Duben – díky našemu partnerovi Rally Ichtík se uskutečnil ozdravný pobyt v sirných lázních v Hotelu Termal Mušov
  • Duben – beseda o onemocnění Ichtyóza na ZŠ Na Beránku spolu s naší patronkou Zuzanou Vejvodovou
  • Duben – jarní sbírka krémů, bylo předáno 1 290 ks, více ve fotoalbu s sekci Uspořádané akce
  • Květen – celoměsíční osvěta v rámci osvětové události Květen – měsíc Ichtyózy, zároveň jsme se zúčastnili v rámci FEI Week Týdne rovnosti tváří zakončeného piknikem na střeleckém ostrově
  • Srpen – účast na oslavách obce Ohrazenice, kde proběhla osvěta onemocnění Ichtyózy a zároveň jsme přijali finanční pomoc ze strany obce a fotbalového klubu Real Top Praha
  • Září – v rámci akce Děti dětem uspořádaného SDH Ohrazenice jsme získali pomoc na nákup krémů pro pacienty
  • Říjen – Ozdravný pobyt a sraz pacientů v hotelu Termal Mušov, na sraz dorazilo 43 rodin s Ichtyózou. V rámci podzimní sbírky bylo rodinám předáno více jak 2 520 ks krémů. Více informací na Facebooku nebo v sekci Uspořádáné akce
  • Prosinec – Vánoční přání byla splněna více jak 20 dětem s Ichtyózou, více informací na Facebooku Ichtyózy.

2021

  • Únor – v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění jsme zveřejnili několik příspěvků o péči o kůži s Ichtyózou. A jako každý rok i letos jsme se spolu s naším z jedním ambasodorů Markem Lamborou zapojili na sociálních sítích k osvětě tohoto dne.
  • Únor – díky našemu partnerovi Canneff jsme Nelince, Vilíkovi, Matějovi, Kubíkovi, Marušce a Sárince doručili 250ks krémů. Fotky naleznete na zdi FB Ichtyoza.
  • Březen – V rámci jarní pomoci Maty obdržel vysavač, který je nezbytným pomocníkem v životě s Ichtyozou. Fotky naleznete v albu jarní sbírka 2021 na FB Ichtyózy.
  • Duben – Jarní sbírka krémů 2021 do 30 rodin šlo více jak 1500ks krémů sbírka ještě není uzavřena. Fotky naleznete na FB Ichtyozy v albu Jarní sbírka 2021.
  • Květen – Rozhovor v podcastu Blesk
  • Květen – Jako každý rok, tak i tento jsme se zapojili do celosvětové osvěty Ichtyozy a to měsíce května v rámci kampaně I AM – Já jsem. Každý rok se i my snažíme dávat vědět, že tu pacienti s Ichtyozou jsou a že chtějí být součástí nás všech. V rámci toho jsme sdíleli několik článku a příspěvku od rodin s Ichtyozou, které můžete najít zde v sekci Zkušenosti s Ichtyózou. Také jsme se snažili o osvětu v podobě rozhovorů což se nám podařilo v rámci podcastu u Dvou tátů a Blesk podcastu oboje naleznete v sekci Napsali o nás. V rámci tohoto měsíce jsme se moc rádi připojili i k FEI weeku ( týdne rovnosti tváří) kteří má u nás pod svými křídly spolek BE TCS v čele s úžasnou Eliškou. V rámci tohoto týdne proběhlo několik živých vysílání s pacientskými organizacemi jiných tváří. Také probíhala po nejen celé ČR, ale i části Slovenska Kamínková výzva, která měla za úkol opět dostat více do povědomí různé diagnózy jiných tváří.
  • Červenec – Letní sbírka „Osvěž se s Biodermou“ – do 32 rodin šlo více jak 1680ks dermálních vod a krémů. Fotografie naleznete na FB Ichtyózy v albu Osvěž se s Biodermou.
  • Červenec – Rozhovor v podcastu Dva tátové
  • Září – Beseda s 40 dermatology z ČR o tom jaké výrobky na Ichtyózu používáme. Děkujeme za tuto možnost našemu derma partnerovi společnosti Bioderma Naos Czech Republic a děkujeme i všem dermatologům nejen za vyslechnutí, ale i následné povídání a zájem o Ichtyózu jako takovou, moc si toho vážíme.
  • Říjen – Ozdravný pobyt a sraz pacientů v hotelu Termal Mušov. Na sraz dorazilo 26 rodin s Ichtyózou. V rámci podzimní sbírky bylo rodinám předáno více jak 4 070ks krémů. Fotografie naleznete na FB Ichtyózy v albu Ozdravný pobyt a sraz.
  • Listopad – Focení a rozhovor pro FN Motol do jejich časopisu Motolin s naším ambasadorem Markem Lamborou.
  • Prosinec – Vánoční přání byla splněna 34 dětem s Ichtyózou. Fotografie naleznete na FB Ichtyózy v albu Vánoční přání 2021.

2020

  • Leden – Beseda Městské Kulturní Středisko města Kopidlno.
  • Únor – Účast a osvěta na konferenci She.
  • Únor – Beseda VOŠ a SOŠ Březnice.
  • Únor – Předání pedikérní sady Nelince, Martínkovi, Ivance, Tomáškovi, Lukáškovi.
  • Únor – jako každý rok i letos jsme se zapojili spolu s naším ambasadorem Markem Lamborou k osvětě na sociálních sítích v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění. Videa a fotky z tohoto dne můžete nalézt na Instagramu a FB spolku.
  • Březen – V rámci covid doby nám čeští navrháři konkrétně Fraise Czechlabel a Poner poskytly ušité bavlněné roušky, které jsme skrze spolek distribuovali do rodin.
  • Duben – Proběhla jarní sbírka krémů, která byla distribuována do 34rodin a to v počtu 1486ks krémů.
  • Květen – Rally Ichtík. Díky tatínkovi malé Aničky, která má sama Ichtyozu a jeho koníčku Rally. Započala krásná spolupráce a osvěta právě v této oblasti a to tak, že si tatínek Jarda spolu s Brynda racing polepil svůj rallye vůz info o Ichtyoze a stejně tak vznikly i podpisové karty s info o nemoci, ale taky informacemi o možnosti pomoci. Kromě krásné osvěty díky tomuto projektu vzniká i pomoc jako taková, která se započala v rámci dětského dne kdy Jarda spolu se svým kolegou Spolku Ichtyoza předali hračky pro děti (Barbie panenky, puzzle…) hračky byly distribuovány skrze spolek dětem domů.
  • Červenec – V rámci letního balíčku byly předány v Praze krémy Filípokovi V.
  • Srpen – V Kopidlně se konalo Sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi jehož výtěžek byl jako jeden ze 2 charitativních projektů určen i pro náš spolek. Na této krásné akci nás reprezentoval Onďas s rodinou. Více informací a fotky naleznete na Fb .
  • Září – Hanka Kadlecová byla hostem Báry Chuecos na vlnách Českého rozhlasu v pořadu Noční Mikrofórum. Hlavním tématem rozhovoru byla jak jinak než Ichtyóza. Rozhovor si můžete poslechnout v archivu Čr nebo na FB Ichtyoza.
  • Říjen – již podruhé nás podpořili v rámci Hostivice Run MKSH. Velmi si vážíme pomoci a děkujeme.
  • Říjen – v sirných lázních Hotelu Termal Mušov proběhl  4. ozdravný pobyt pro nejvíce nemocné děti s Ichtyózou. V rámci tohoto pobytu proběhl i mini sraz pacientů s dermatologickými přednáškami. V rámci tohoto prodlouženého víkendu jsme 26rodinám předali 1028ks krémů a dárky pro děti. Fotky naleznete na FB Ichtyózy v albu 4.ozdravný pobyt Mušov.
  • Říjen – díky našemu novému dermatologickému partnerovi společnosti Canneff jsme pro pacienty obdrželi 1221ks nočních pleťových krémů. A koncem roku přislíbili pro následující rok pomoc v podobě dalších 1092ks. První várka byla rozdělena dětem a pacientům v rámci podzimní sbírky v Mušově.
  • Listopad – jako každý rok i letos byla zveřejněna dětská vánoční přání a díky vám i velkou rychlostí splněna. Celkem bylo splněno 41 dětských přání. Fotky naleznete na Fb Ichtyózy v albu Dětská vánoční přání 2020
  • Prosinec – náš nový partner eshop BSS Styl daroval spolku 9400 roušek, desinfekce a hračky pro děti. Vše bylo skrze spolek distribuováno rodinám pacientům. Fotky naleznete na Fb Ichtyózy v albu Dětská vánoční přání 2020

2019

  • Únor – Osvěta v rámci divadelního představení Nikdy.
  • Únor – Beseda na základní a mateřské škole Rosovice.
  • Únor – Účast na setkání pacientských organizací v Kanceláři ombudsmana pro zdraví.
  • Březen – 2. ozdravný pobyt v sirných koupelích Hotelu Termal Mušov.
  • Březen – Účast na Konferenci SHE – osvěta a zajištění 17 ks krémů.
  • Duben – Beseda na ZŠ Na Beránku v Praze, která vyústila v Montessori jarmark, na kterém děti shánely peníze na krémy pro Spolek Ichtyóza. Velké díky patří naší patronce Zuzaně Vejvodové a celé ZŠ Na Beránku.
  • Duben – Výstava pláten s fotografiemi a osvětová činnost ve FN Brno.
  • Duben – Setkání pacientských organizací na konferenci ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění.
  • Duben – Osvětová činnost besedami při 2. ročníku akce Sušiden. Dárci přispěli více jak 2O ks krémy.
  • Duben – Lékařský kongres pořádaný Dětským oddělením Klaudiánovi Nemocnice v Mladé Boleslavi ve spolupráci s Leo Pharma a Pierre Fabre v čele s MUDr. Tomšíkovou. Na této události jsme měli možnost prezentovat nejen spolek, ale i osvětu v péči o Ichtyózu. Též jsme díky této akci pořídili krémy v hodnotě 16.800 Kč.
  • Duben – Hokejové utkání na HC Příbram – Tato osvětová a charitativní akce přinesla krémy v hodnotě 15.600 Kč. Velké poděkování patří organizátorovi akce p. Krůtovi a HC Příbram.
  • Květen – Ve spolupráci s BTCS a jejich ambasadorkou Tamarou Klusovou jsme se v rámci Týdne rovnosti tváří účastnili osvěty jinakosti, která spočívala v rozhovorech, besedách, společném pikniku a osvětovém videu.
  • Květen – video rozhovory Martínka a jeho maminky v pořadech Rozhovory s lidmy a Vědomý život. Dále poskytnutý rozhovor do Deníku CZ.
  • Červen – Účast na dětském dnu pořadném společností 2N Telekomunikace, která dětem zajistila tyto věcné dary – 2 x klimatizace, 2 x pedikérní stroj, 4 x UV oblečení.
  • Červen – Nadace Radost Dětem darovala Ondrovi 1 x mobilní klimatizaci.
  • Červenec – Společnost Alza.cz věnovala celkem 3 mobilní klimatizace pro Martínka, Nelinku a Matěje.
  • Září – Navázání partnerství s CVRK designovým obchodem a uvedení charitativní kolekce pro Spolek Ichtyóza.
  • Září – 5. ročník srazu pacientů s Ichtyózou a předání podzimní sbírky 2 248 ks krémů.
  • Říjen – Výstava portrétů v VFN Motol v rámci osvěty.
  • Říjen – Montessori jarmark a osvěta.
  • Listopad – Celkové vítězství ambasadora spolku Marka Lambory v televizním pořadu Tvoje tvář má známý hlas, které přineslo našemu spolku výtěžek ve výši 300.000 Kč.
  • Listopad – 3. ozdravný pobyt pacientů v termálních lázních Hotelu Termal Mušov.
  • Listopad – Beseda v ZŠ Zákřany v rámci osvěty.
  • Prosinec – Mikulášská lékařská konference v Liberci v rámci osvěty.
  • Prosinec – Beseda v RC Pampeliška Březnice v rámci osvěty.
  • Prosinec – Dětská vánoční přání a sbírka krémů.
  • Prosinec – Předání pedikérního stroje Matějovi Macháčovi.
  • Během celého roku proběhlo několik divadelních představení Nikdy v H20 Bytovém divadle v Praze. Vstupné z těchto představení bylo věnováno Spolku Ichtyóza.

2018

  • Jarní sbírka krémů pro 40 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2145ks krémů.
  • Osvěta v rámci hokejového maratonu v Příbrami
  • Osvěta v rámci veřejné akce She
  • 1. ročník veřejné osvětové akce Sušiden v Praze. Splnění dětských přání.
  • Fotografování portrétů detí, které provází onemocnění Ichtyóza a herců z Vinohradského divadla v Praze
  • 3. ročník charitativního běhu Continental Brandýs nad Labem.
  • 4. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Účast a osvěta v rámci televizního pořadu Tvoje tvář má známý hlas
  • Navázání spolupráce s ambasadorem Spolku Ichtyóza hercem Národního divadla Patrikem Děrgelem
  • Navázání partnerství s prodejnou Benetton Příbram
  • Uspořádání 1. ozdravného pobytu v syrných lázních v Mušově
  • Podzimní sbírka krémů pro 31 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 1350ks krémů.
  • Splnění Vánočních přání pro celkem 41 dětí.
  • Materiální pomoc 4 pacientům ve formě mobilní klimatizace.
  • Účast na celkem dvojici rozhovorů v Českém Rozhlase.

2017

  • Jarní sbírka krémů pro 23 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 3933ks krémů.
  • Osvěta v širších médiích – Česká Televize, Česky Rozhlas, TV Barrandov, Blesk, Hate Free Culture, Slevomat, iDnes, DVTV.
  • Splnění dětských přání na Den dětí pro celkem 15 dětí.
  • Letní sbírka krémů pro 31 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 5011ks krémů.
  • 2. ročník charitativního běhu Continental Brandýs nad Labem.
  • Osvěta na Chichtyozafest na Červeném Hrádku u Sedlčan.
  • Účast a osvěta na charitativní společenské akci Radost Děten v Praze.
  • Osvěta v rámci veřejné akce Žena regionu.
  • Podzimní sbírka krémů pro 25 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2611ks krémů.
  • 3. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Materiální podpora některých pacientů – pedikérní stroj a zvlhčovač vzduchu.
  • Založení kanálu Spolku Ichtyóza na Youtube a prezentace několika rozhovorů.
  • Vánoční sbírka krémů pro 43 pacientů s onemocněním Ichtyóza, kterým jsme poslali celkem 2840ks krémů. 30 dětem byla splněna i Vánoční přání.
  • Po dobu celého roku 2017 bylo uspořádno několik besed na základních a mateřských školách

2016

  • Navázání spolupráce s patronkou Spolku Ichtyóza Zuzanou Vejvodovou
  • Beseda na ZŠ Chraštice
  • Osvěta na Charitativním plese strany Svobodných
  • Jarní sbírka krémů pro 12 dětí, kterým jsme poslali celkem 220ks krémů
  • Osvěta na dvojici veřejných společenských akcí na Náměstí T.G.M. v Příbrami
  • Beseda v coworkingovém centru Cowárna v Příbrami
  • Osvěta na Autometal Cup
  • Splnění dětských přání na Den dětí pro celkem 13 dětí.
  • Osvěta v prodejně Fashion Time v Příbrami.
  • 2. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Navázání spolupráce s dermatologickým partnerem Bioderma
  • Navázání partnerství s Continental Brandýs nad Labem a uspořádání 1. charitativního běhu
  • Vánoční sbírka krémů pro 14 dětí, kterým jsme poslali celkem 392ks krémů. Těmto dětem byla splněna i Vánoční přání.

2015

  • Jarní sbírka krémů pro 9 dětí, kterým jsme poslali celkem 130ks krémů
  • 1. ročník Srazu pacientů s onemocněním Ichtyóza
  • Navázání spolupráce s FN Brno – MUDr. Blanka Pinková a Mgr. Romana Borská
  • Vánoční sbírka krémů pro 11 dětí, kterým jsme poslali celkem 214ks krémů

2014

  • Vánoční sbírka krémů pro 10 dětí, kterým jsme poslali dohromady 100ks krémů

Jak nám můžete pomoci

Základní přehled možností, jak můžete pomoci ulehčit život pacientům, které provází onemocnění Ichtyóza.

Chci se zapojit do pomoci