Bětuška téměř 2 letá princezna, která to nemá vůbec lehké od prvních okamžiků tady a hádejte i přes to všechno je to usměvavé sluníčko, které si užívá lásku nejbližších a chce být součástí všeho co ji její stav umožní. Zde máte pár slov od její úžasné maminky a já budu moc ráda za Vaši pomoc ve sdílení aby tyhle úžasné duše měli pocit pospojitosti nás všech a co nejvíce lidí vědělo, proč mají jinou kůži a aby se jen zřídka kdy stávalo to, že zažívají nepřijetí kvůli odlišnostem ❤️ Alžbetka, 22 mesiacov, harlekýn. Čo sa týka dennej starostlivosti, tak kúpem ju 2x denne, ráno kúpeľ hneď ako vstane, keďže je pokrytá tvrdou kožou a má bolesti. Kúpeľ trvá minimálne 30 minút, nasleduje natieranie glycerínom, starostlivosť o očká a ušká, ktoré sa neustále upchávajú. Cez deň ju natieram Biodermou každé cca 3 hodiny. Večerný kúpeľ tiež asi 30 minút, natieranie glycerínom v hrubej vrstve. Čo sa týka obmedzení, tak tých je toľko, že neviem, kde začať… termoregulácia je asi to najhoršie. Celé minulé leto strávila doma pri zapnutej klíme, ktorú sme si museli dať kvôli nej, aby nám doma neskolabovala. Intenzívne cvičíme a chodíme na rehabilitácie, no zatiaľ stále len sedí. Myslím si, že má bolesti kĺbov a veľmi plače a protestuje, keď sa s ňou cvičí. Celé telíčko má väčšinu času stuhnuté a akoby v kŕči. Denne jej vyčesávam vlásky, čo malá úplne nenávidí a ja to robím s ťažkým srdcom, ale robím to. To zaberie tiež nejaký čas… Čo sa týka reakcií ľudí, tak by som povedala, že sú veľmi zlé. Ľudia na ňu pozerajú v nemom úžase a ja mám chuť buď plakať alebo kričať, podľa toho, v akom som rozpoložení. Najhoršia reakcia, čo sme mali bola, keď nám jeden chlap povedal, že Alžbetka vyzerá ako z hororu. Nespala som potom celú noc. Neviem, absolútne neviem, ako ju v budúcnosti na toto pripravím. A s tím můžeme pomoci všichni a to osvětou ❤️❤️❤️

Hanka Kadlecova

Hanka Kadlecova

Maminka, Manželka, Zakladatelka Spolku Ichtyóza, Bývalá kavárenská povalečka, Třídní učitelka bez autority v Martínkově Domácí Škole.