Lukášek Stebel

Všechny Vás moc zdravím! Jmenuji se Zuzka a jsem maminkou tříletého chlapce Lukáška. V pár řádcích napíši něco málo o mém synovi a jeho nemoci.

V srpnu 2011 se nám narodil syn Lukášek. Termín porodu jsem měla sice až koncem září, ale praskla mi plodová voda a Lukášek šel na svět. Rodila jsem císařem, a když mi po probuzení doktorka řekla, že má malý něco s kůži, byla jsem na tom dost špatně. Celé těhotenství a vyšetření probíhala bez komplikací a proto jsem nemohla uvěřit, že se něco děje. Lukášek se narodil jako collodion baby. První dny jsme byli s Lukáškem oddělení. Musel být umístěn do inkubátoru a mě dali na gynekologii. Byli jsme každý v jiné budově a k Lukáškovi mě pustili až druhý den. Když jsem potom Lukáška uviděla, na první pohled to nešlo vůbec poznat. Kůže byla taková napjatá, ale žádné prasklinky. Kůže mu po pár dnech začala pomalu praskat a vznikla mu ragádka na bříšku a na ručičkách. Po týdenním pobytu v Ostravě nám navrhli převezení Lukáška do dětské nemocnice v Brně. Je tam výborné kožní centrum pro děti a na takové těžké nemoci jsou to odborníci. V Brně jsme leželi skoro 3 týdny. Mazali jsme glycerinovou mastí. A jelikož bylo obrovské vedro, dělali se mu pod krčkem a v podpaží zapářky. Po celou dobu hospitalizace jsem musela Lukáška mazat co tři hodiny a to velmi složitě, jelikož celou dobu ležel v inkubátoru. Nemohla jsem ho ani kojit, protože Lukáškova kůže byla dost napnutá a rozevírala mu pusinku. Když si vzpomenu na začátky, bylo to velmi složité. Na ragády byla předepsaná jedna mast, na promazávání další, na zapářky zase jiná, pak kapky do očí, zasypávání pudrem, hlídání teploty. Musela jsem si to celé napsat, protože jsem z té hromady mastiček a krémů měla velký zmatek a nevěděla jsem co během dne zrovna použít. Trvalo mi asi dva týdny, než jsem se to všechno naučila. Po třech týdnech nás pustili domů a do Brna na kontroly jsme ze začátku jezdili co měsíc. Pak se interval prodlužoval a nyní jezdíme jednou za půl roku. Našli jsme si  výbornou lékařku v blízkosti domova a tak pokud je potřeba chodíme tam. Lukáška jsem ze začátku musela mazat co tři hodiny, a to také v noci. Ze začátku jsme mazali glycerynovou mastičkou. Časem jsem našla skupinu, kde se sdružují lidé a děti, kteří mají stejný kožní problém jako náš syn. Tam jsem získala spoustu cenných rad a tipů na různé krémy a ty jsme časem pomalu vyzkoušeli.

Kdybych tady měla vypsat celý seznam výrobků, které jsme již zkusili, byl by to opravdu dlouhý seznam. Proto vypíšu ty, které nám nejvíce pomohly a které používáme.

Na promazávání pokožky si necháváme psát recept a to glycerinový krém a OGA mast. Do vlásků dostáváme krémy s Ureou. Velmi nám vyhovují tyto krémy, které jsou volně prodejné: Dexeryl, Uriage Keratosane 15, Uriage Xémose, Eucerin s ureou. Do vlásků používáme výrobky s ureou anebo různé oleje (olivový, avokádový, konopný, kokosový atd.). Co druhý den vyčesáváme šupiny z vlásků, které se tvoří velmi rychle a hodně drží na pokožce. Ouška čistíme každý den, ale i tak musíme každý druhý měsíc je chodit čistit na ORL. Zvláštní péči věnujeme také očím. Používáme kapky na zvlhčení oček a také kolem očí mažeme oční krémy. Koupeme v koupelích z ovesných vloček nebo mořské soli. Když je kůže velmi suchá, požíváme do koupelí speciální oleje, které jsou určené do koupele a nevysušují přitom pokožku. Nejvíce se nám osvědčil přípravek Balneum Hermal. Dále se snažíme zbavovat nahromaděné zrohovatělé kůže pomocí čoček Sakury. Kůže se musí dobře odmočit a pak opatrně se snažíme odumřelé kůže zbavit. Toto opatrné broušení zabere i dvě hodiny.

Když mohu tyto roky hodnotit s odstupem tří a půl let, tak musím říct, že začátky byly velmi těžké. Jak po psychické stránce tak také po stránce péče o pokožku. Nyní to vše již beru tak jak to je a snažíme se bojovat s touto nemocí. Začátky byly velmi těžké, ale díky Boží síle a podpory manžela a celé naší rodiny jsme tyto chvíle zvládli a nyní se těšíme z našeho šikovného syna Lukáška. Péče je stále náročná a také nákladná, ale pro našeho syna bychom udělali vše! Děkujeme všem, kteří jakýmkoliv způsobem pomáhají a ulehčují situaci všem dětem, kteří jsou touto nemocí zasažení. Díky!

Stebelovi