Samuel Patkan

Samuel. Můj syn. Naarodil se v 30. týdnu těhotenství, vážil 1 kilogram. Opakované septické stavy, bakteriální meningitida, tenoučká kůže a úporná svědivost, neustálé ohrožení bakteriemi, těžká vada ledvin a zastavený růst, léky KAŽDÉ tři hodiny – přesto všechno je Samuel neskutečně pozitivní dítě. Chodí do speciální školy a má individuální plán. Pokud nás čeká školní den, budím syna v 6:45, já ale vstávám o hodinu dříve a připravím koupel, mazání a vše potřebné pro ranní výpravu. Koupání nám zabere 45 minut, mazání 15 minut, následuje snídaně a vydáváme se na cestu do školy, která začíná 8:40 (pokud bychom museli chodit dříve, byla by to pro nás velká zátěž). Samík bývá ve škole do 11:40, pak je znovu nutná koupel a znovu i proces mazání. Protože je Samuel alergický na velký počet surovin, nejí ve škole a vařím doma. V době oběda je už velmi unavený, já tedy připravuji jídlo a on odpočívá. Potom převlékám ložní prádlo – to je nutné měnit denně – a připravuji oblečení – převléká se třikrát za den. Léky připravuji už na celou noc dopředu. Když skončí oblíbené pohádky, jdeme se znovu umýt a namazat. Samíkova kůže je velmi tenká a citlivá, do toho se nám přidal zánět vlasových cibulek – z každého chloupku teče hnis, nejvíce je postižený obličej a hlava. Do očí mažeme opthalmo azulen, na obličej pak lipobasi, pod paži používáme sudocrem – ten je velice účinný, můj oblíbený imazol krém – vysušit a „zmasírovat“ dolů, to nám funguje také. Vyzkoušeli jsme i biodermu dexeril a docela dobré mazání je i radioxan. Mezi naše nejoblíbenější patří ale hlavně Samika – klasická indulona na tělíčko, je mu moc příjemná a hlavně nepálí! Toto mazání neublíží, ale nijak nezlepší stav pokožky. Měli jsme možnost vyzkoušet na doporučení značku uriage – krémy jsou opravdu úžasné, nepálí, jsou velmi příjemné. Samuel je ve věku, když už mi sám může říct, co mu vyhovuje, co je mu příjemné a k čemu by se rád vracel – to je pro mě velká úleva a pomoc.

Přes všechno trápení, kterým si můj syn už musel projít, denně rozdává úsměvy a je sluníčkem celé rodiny i našich přátel. Jsem velmi vděčná za tento dar a z celého srdce bych si přála, abych mu mohla ulevit od bolesti, se kterou se každý den setkává.