Máme za sebou druhý ročník osvětového dne ke genetickému kožnímu onemocnění Ichtyoza. Ještě dnes v sobě zpracovávám, co vše se ten den událo a nad vším přemýšlím. Jsem nesmírně vděčná kolik z Vás dorazilo, děkuji za sdílení Vašich úžasných životních příběhů a zkušeností . Velmi děkuji za odborné přednášky Mudr. Pinkové Blance, Mgr. Romče Borské, Mgr. Evičce Hájkové myslím, že pro mnohé z nás byla Vaše slova povzbudivá a obohacující. Děkujeme Vám všem, kteří jste nás přišli ten den podpořit. Děkujeme naši patronce Zuzaně Vejvodové za jednak báječnou asistenci a pomoc v moderování rozhovorů a celého dne, ale hlavně opět za šperky v projektu Ozdob svoji kůži pomoz té mojí, díky kterému budeme moci nakoupit téměř 20ks krémů do příští sbírky o přesném počtu budeme informovat fotografií na FB Ichtyozy po uskutečněném nákupu. Děkujeme i našemu ambasadorovi Patriku Děrgelovi, který si ve svém nabitém pracovním a rodinném tempu udělal čas a mezi nás dorazil pozdravit ostatní ichtýlky, pohrát si s dětmi popovídat. Jsem nesmírně ráda, že i nadále Patrik Ichtyoze pomáhá a vymýšlí, jak pomoci do budoucna ❤️ děkuji za ohromnou pomoc v organizaci na místě mému manželovi, Aličce, Péťe, Vaškovi, Onďasovi, Martínkovi, Radušce, Terezce a zbytku jejich báječné rodiny, holkám Kubeškovým, bez Vaši pomoci by ten den tak hladce neproběhl děkuji Vám. Děkujeme MKSH za opětovné poskytnutí prostor u nich v Sokolovně za velmi vlídný přístup, moc si toho vážíme a je nám u Vás krásně Děkujeme. Velké díky Benetton Příbram za nádherné balíčky s oblečením pro každého pacienta s ichtyozou, který ten den dorazil, děkujeme našemu derma partnerovi Bioderma za tašticku s výrobky pro každého ichtýlka, děkujeme Katce Wich z Radosti dětem za hry pro každého ichtýlka, které jim tu radost vytvořily hnedle , děkujeme našemu dlouholetému partnerovi Continental Brandýs nad Labem za poskytnutí tašek s dárky pro každého ichtýlka a ještě navíc věcí do tomboly, velmi si vážíme vaši opětovné podpory a děkujeme za ní. Děkujeme Vám všem díky, kterým mohla proběhnout tombola za sehnání hraček do ní a Vám všem díky kterým jsme mohli na tomto dni předat Ichtýlkům jarní sbírku krémů, fotky se sbírkou budou v albu Jarní sbírka 2019 na FB Ichtyozy ❤️

Marian Kadlec

Marian Kadlec

Manžel, Martínkův tatínek, zakladatel Spolku Ichtyóza, Zneuznaný ředitel a Stávkující školník Martínkovy Domácí Školy.