SPOLEK ICHTYÓZA

Podporujeme nemocné Ichtyózou sbírkami krémů, sdílením informací a vzájemnou podporou.

Informace o Ichtyóze

Ať už jste to přímo Vy, nebo někdo z Vašich nejbližších – rodič, dítě, manžel/ka, partner/ka – právě tady najdete cenné praktické informace o tomto onemocnění, pozitivní přístup a pocítíte atmosféru naší komunity.

Chci více informací o Ichtyóze

Jak mohu pomoci

Chcete pomáhat dětem s ichtyózou? Zapojte se do pravidelných sbírek nezbytné dermokosmetiky a dalších pomůcek, která pacientům s Ichtyózou velmi usnadňuje život. Není to lehké – ale ne nemožné, buďte u toho.

Chci podpořit nemocné Ichtyózou

Od pár krémů ke Spolku Ichtyóza

Proč Hanka a Marian Kadlecovi založili Spolek Ichtyóza?

Na počátku nebylo vejce ... ale Martínek.

Za vše může Martínek … fakt. To on si nás vybral v dětském domově v Kladně, to on má Ichtyózu a povídá o ní, to on … my jsme se jen přidali.

Příběh Kadlecových

Rozhovory, články a veřejné materiály

Spolek Ichtyóza v médiích

Výběr nejzajímavějších reportáží, rozhovorů a článků z veřejných médií, ve kterých jsme jako spolek nebo jednotlivci zanechali stopu a napomohli tak rozšířit povědomí o kožním onemocnění Ichtyóza.

Stopy v médiích

Patronka Spolku Ichtyóza

Zuzana Vejvodová

Zuzku měla možnost poznat Hanka v úplných začátcích spolku na semináři ohledně vzdělávání dětí. Během semináře si celý víkend povídaly jakoby se znaly odjakživa. Po dlouhé době od semináře se Hanka se Zuzkou sešla na kávu a po chvíli povídání bylo jasno, Zuzka se chtěla zapojit do činnosti spolku a pomoci mu. Jak sama Zuzka vypráví, pro radost a odreagování doma vyráběla z korálků náušnice a stále přemýšlela, co s nimi bude dělat. Z této její záliby vzniklo i s pomocí jejich hereckých kolegyň z divadla Antonie Talackové včetně její dcery Toničky a Andrejky Elsnerové projekt Ozdob svoji kůži, pomoz té mé. Dámy se však také pustily do dalšího díla - v bytovém divadle v Praze Vršovicích odehrávají reprízu divadelní hry Nikdy, jejíž celý výtěžek putuje na podporu Spolku Ichtyóza. Zuzka se také ráda účastní veškerých akcí spolku jakými jsou pravidelné Srazy Ichtýlků či Suši den.

Ambasador Spolku Ichtyóza

Patrik Děrgel

Patrika jsme poznali během focení osvětového projektu s dětmi s onemocněním Ichtyóza a Zuzčinými hereckými kolegy z Vinohradského divadla. Patrika ihned při focení zajímalo vše kolem Ichtyózy jako takové a když si měl možnost vybrat koho podpoří svoji účastí v pořadu Tvoje tvář má známý hlas neváhal a vybral si Spolek Ichtyóza. Od té doby, bude to již 3. rokem, se pravidelně účastní akcí spolku a pomáhá s osvětou, co mu jeho čas dovolí. Moc si toho vážíme a nebojíme se říci, že se z jeho dobrovolnictví stalo přátelství.

Ambasador Spolku Ichtyóza

Marek Lambora

Marka jsme měli možnost poznat na charitativním divadelním představení Nikdy, na podporu Spolku Ichtyóza, kde byl Marek jako divák. Již po prvním setkání jsem věděla, že je to gentleman a muž se srdcem na správném místě. Když nás poté kontaktoval, že pro účast v pořadu Tvoje tvář má známý hlas by si rád vybral Spolek Ichtyóza, měla jsem ohromnou radost. Zejména kvůli osvětě, která je v tomto tématu více než potřeba. Po prvním kole, kdy jsme Marka měli možnost už při natáčení vidět, se mi potvrdilo, že je takový, jaký jsem si od prvního setkání myslela a navíc neskutečně talentovaný. Je to dříč, který na každé roli pracuje co může. Velmi si vážím toho, že Marek plánuje pomáhat s osvětou dále a za to jsme mu velmi vděčni.

Aktivity Spolku Ichtyóza

Sbírky krémů, setkávání, podpora, osvěta, besedy

Co jako spolek děláme

Jak nám můžete pomoci

Základní přehled možností, jak můžete pomoci ulehčit život pacientům, které provází onemocnění Ichtyóza.