Zkušenosti s Ichtyózou

Rozhovor s Matym a jeho maminkou

Pavla: Jak bys zhodnotila po 12 letech ichtyozu? Je to čím dal lehčí nebo naopak? Ahoj Hani… Já pokud mám zhodnotit ichtyozu, tak to rozhodně není lehčí. Je to jen jiné. Teď už nemusíme mazat celé tělo každé 2-3 hodiny. V tom je to jednodušší. Dříve,  ale zase...

Odstraňování kůže

Odstraňování kůže. U lamelární ichtyozy a jí podobným tipům je toto běžná součást života. Když by se kůže neodstraňovala Ichtýlek by víc a víc zarůstal, kůže by tvrdnula a praskala. Zde vidíte odmočenou kůži min 1hodinu – 1,5hodiny a pak nastupují na řadu...

S Ichtyózou jako na horské dráze

Vidíte fotku krásné smějící se holčičky a možná si někdo z Vás řekne, vždyť to není tak hrozné… Rádi bychom upozornili, že S Ichtyózou je potřeba si zvyknout na život jako na horské dráze. Jeden den může být kůže relativně v pohodě a pak bez varování přijde...

Život s Ichtyózou

Jaký je vlastně život s Ichtyózou. Určitě je jiný než normální život. Ale není nemožný. Všechno jde. Důležitý je přístup jaký k tomu zvolíte. My se snažíme nejen Martínka vést k tomu, že s úsměvem jde všechno lépe. Za další je nesmírně důležité nemoc přijmout jak sám...

Nelinky deníček Červenec

Náš Deníček se pro vás již plní! První příspěvek nám napsala maminka Nelinky. Milý deníčku, co se u nás událo za měsíc červenec? Začátek prázdnin jsme zahájili skvěle, i přesto, že bylo teplo, jsme si užívali bazén a grilování, což máme moc rádi. Přes den jsme doma...

Red man

Red man. To napsal můj manžel v reakci na tuhle fotku. No, vlastně ano,  snažíme se to brát s humorem a každou překážku pomocí humoru i řešit, navíc o přehřátí toho bylo řečeno už dost, zde je ale praktická ukázka toho, jak to může vypadat, když se prostě nedaří....

Věnováno maminkám Ichtýlků

Věnováno maminkám, které se právě dozvěděly diagnózu svého dítěte Milé maminky, právě jste slyšely slova, která změní váš život. Možná jste zrovna seděly u lékaře, možná jste byly v návalu emocí v porodním cenru, nebo jste na ultrazvuku sledovaly, jak sestřička...

Amálka a život s Ichtyózou

„Zjistili jsme, že je nutné přízpůsobit Ichtyóze celý život a přehodnotit spoustu věcí.“ Narozením naší dcery Amálky se nám celý život otočil vzhůru nohama. Věřím, že nejen nám, ale i ostatním, co nás mají rádi. Je to obrovský šok. Dnes to neberu jako...

Amálka a péče ve dvou letech

Jak vypadá péče o naši milovanou Amálku ve dvou letech  Amálka již brzy oslaví své druhé narozeniny a naše zkušenosti jsou už mnohem větší. Každý den s ní se učíme novým věcem a jsme rádi, že jsme dnes tam, kde jsme. Člověk si zvykne na vše. Jsme rádi, že dnes už máme...

Amálka a začlenění do kolektivu

Amálka a začlenění do kolektivu Zdravím vás všechny, kteří sledujete náš příběh a fandíte nám. Také moc děkujeme všem, kteří pomáháte. Je až dojemné, že se dnes najde spousta lidí, kterým nejsou příběhy našich dětí lhostejné! Naše Amálka, jak už víte z předchozích...

Lesní školka a Ichtyóza

Vzhledem k diagnóze nemáme úplně jednoduchou situaci, není možní zajistit Martínkovi klasickou školku, všude jsme se setkali s problémem – jen těžko lze zařídit, aby Martínka mazali. Nejde jen o mazání těla, ale i vykapávání očí zvlhčujícími kapkami, gely a...

Vhodná strava při Ichtyóze

Vhodná strava při Ichtyóze? Ptali jsme se! 🙂 Věděli jste, že lidé s Ichtyózou spotřebují spoustu energie díky neustálé obnově kůže a nutnosti regulovat tělesnou teplotu? Proto je více než důležité, aby jedli vhodné potraviny (zejména bílkoviny a dobré tuky)! V...

Sourozenecká žárlivost nebo láska?

Jaké to je, když se do rodiny s Ichtýlkem narodí zdravý sourozenec? O tom nám napsala maminka Nelinky. Dlouho byla středobodem našeho života pouze Nelinka, potřebovala nás, a když jsme se z nejhoršího vyhrabali a naučili jsme se naplnit její potřeby, řekli jsme si, že...

Novinky u Filipka

V našem programu je také malý Filipko ze Slovenska a jeho maminka se rozhodla nám pár řádku o jejich létě po slovensky poslat. Filipko má momentálne 19 mesiacov a toto naše druhé spoločné leto. Začínajú horúčavy, suchší vzduch a koža dostáva viacej zabrať. Filipkova...

Příběh Viktorky

Maminka Viktorky nám napsala Příběh své dcery, která není Ichtýlkem v rámci programu, ale je součástí naší komunity, a my bychom byli do budoucna velmi rádi, kdybychom měli dostatek finančních prostředků na podporu všech v komunitě Ichtyóza. O příběh Viktorky se s...

Ondra ve škole

Jaké to je, když jde Ichtýlek do školy? Maminka Ondry vám o tom dnes napsala. Vloni v září nastoupil náš Ondra do základní školy – a musím přiznat, že je to v mnohém jiné, než když navštěvoval jako předškolák mateřskou školku. Nemyslím tím školu jako takovou...

Lukáškovo jaro

O tom, jak se vypořádat s péčí o kůži Ichtýlka, se s námi dnes podělila Lukáškova maminka. Ráda bych vám přiblížila období, které teď prožíváme s Lukáškovou kůžičkou. Jaro je pro nás opravdu nejlepší! Teplota okolo 20 stupňů, ani zima, ani horko, a sluníčko ještě...

Kubík a plastika uší

Kubíkova maminka už ohledně Ichtyózy zdolala nemálo výzev, o jedné z nich nám dnes napsala: Náš syn Kubík se narodil s přirostlými oušky. Ze začátku jsme to téměř neřešili, protože to ani nebylo poznat, ale problém nastal v okamžiku, kdy začal nosit brýle. Přemýšleli...

Matěj zdraví

Dnes pro vás máme vzkaz od našeho Matyho… Ahoj! Jmenuji se Matěj a je mi 11 let. Chodím do 4. třídy. Ve škole se učím docela dobře. V matematice jsem jeden z nejlepších, jde mi i vlastivěda a přírodověda. A fakt mě nebaví angličtina. Pořád nechápu, proč musí...

Manuál k přehřívání

První pomoc pro Ichtýlka? Tu máte přece v kapse! Nebo ještě ne? Tak vytisknout, složit – a je tam! 🙂 A nebo ještě lépe – vylepit do školek, roznést do škol, knihoven, čekáren, vzít s sebou do dětských kroužků, prostě všude, kam se vám zachce, kde se vám...

Co dokáže Ichtyoza

Ichtyoza sama o sobě přináší každému jinou podobu, průběh a komplikace. A to i v případě hovoříme-li o stejném typu tohoto onemocnění. Pojďme si shrnout několik důležitých bodů o Ichtyoze jako takové. Ichtyóza je genetické, vrozené kožní onemocnění. Lidé postižené...

Škola a kolektiv – Ivanka

Tento příběh, který Vám popíše Ivančina maminka Dana bohužel není moc pozitivní. Ivanka si prošla nehezkým obdobím na škole a i to je jeden z důvodů a hlavně motivace pro nás, proč je potřeba dělat osvětu o této nemoci a hlavně besedy na ZŠ. Aby jsme dětem vysvětlili...

Malé zamyšlení

Matěj má dnes téměř 11 let. Když se narodil s ichtyózou, neměli jsme tušení, co všechno nás čeká. Náš život se otočil doslova vzhůru nohama. O tom jsem psala už v našem příběhu. Jeho kůže byla samá prasklina, pořád jsme bojovali s hnisavými rankami. Čistit ouška,...

Ichtyoza a práce

Tenhle příspěvek nám ukáže pohled toho jak to mají rodiče “ Ichtýlků“ těžké, když chtějí zkombinovat péči o děti, ale zároveň si vydělat peníze a to nejen na krémy, ale hlavně na život jako takový. Toto je konkrétně příběh Marušky ze Slovenska… U nás...

Je šance mít zdravé dítě?

K tomuto příběhu bych jen dodala to, že v současné době mají rodiče Nelinky již zdravého chlapečka 🙂 Pojďme se tedy dozvědět více o tom jaký je postup, když už doma máte narozeného „Ichtýlka“ a rádi byste další miminko a samozřejmě ideálně zdravé...

Péče o vlasy

Tak toto je snad nejtěžší boj pro všechny s Ichtyózou. Odstraňování kůže z pokožky hlavy a vlasů jako takových je v podstatě nikdy nekončící boj… Každopádně je potřeba kůži z pokožky hlavy pravidelně odstraňovat, aby vlasy mohly růst. Jak s tím bojují u Nelinky...

Ichtyóza v dospělosti

Na 1. srazu „Ichtýlků“ bylo krásné setkání nejen dětí s touto nemocí, ale hlavně dospělých lidí. To, že zjistli, že i když si v té době mysleli, že jsou sami, tak že jich bylo více, jen o sobě nevěděli.  Jsme moc rádi, že se s námi Danielka podělila o svůj...

Ichtyóza a základní škola

Lenička už chodí do školy a jaké to pro ní bylo, když nastoupila se můžete dočíst níže. Stejně jako v MŠ, tak i na základní škole se Ichtýlci setkávají s odmítáním a nepochopením, možná ještě ve větší míře než v MŠ. Momentálně se to snažíme zvrátit Besedami, ale ještě...

Ichtyóza a sport

A zde se můžete dočíst o dalším pohledu na téma přehřívání u Ichtýlků a jak to ovlivňuje nejen léto jako takové, ale i spousty dalších věcí, např. sport. Jako každý otec jsem si tajně přál syna. Jsem velký sportovec a samozřejmě jsem si představoval, že syn bude...

Ochlazování kůže

Jak jste se již mohli dočíst i v jiných příbězích velkou komplikací u Ichtyózy je nefungující termoregulace. Naši Ichtýlci se z velké části nepotí. A díky tomu se přehřívají… Léto pro ně v tomto směru bývá poměrně složité. Klimatizace není úplně nejvhodnějším...

Kadlecovi a ichtyoza

Více jak 4 roky jsme se marně s manželem snažili o miminko. A jelikož jsme od začátku našeho vztahu chtěli mít jedno miminko z bříška a druhé adoptovat, jelikož manžel je též adoptovaný. Po několika bezúspěšných pokus otěhotnět, pár samovolných potratech a...

Lázně – další zázrak pro pokožku.

A zde máme další velké téma hned po moři a kolektivu a to lázně… Většina rodin si moře nemůže dovolit a tak jsou pro ně lázně smysluplnější varianta. Přecejenom zdravotní podmínky na to děti splňují, tak aby na lázně měly nárok. Do určitého věku s nimi může jet...

Nelinka a nástup do mateřské školky

Tento příspěvek zajímá velkou většinu z Vás a to z jednoduchého důvodu: Ichtyóza je všeobecně vnímána jako „problém“ většina dětí Ichtýlků se s tím setkává právě již v mateřské školce. Ale vždy to tak být nemusí… Na následujících řádcích se můžete...

První pokus o ozdravný pobyt u moře

V následujícím příspěvku si můžete přečíst druhý názor maminky od Ondry jaké bylo jejich první seznámení s mořem. Na základě velmi známé věty „jeďte k moři, to uzdraví všechny kožní problémy“ jsme se i my rozhodli s tehdy čtyřletým synem, že to zkusíme. S...

Ichtyoza a moře

Mnoho z Vás se ptá zda je na Ichtyózu vhodné moře. Odpověď je asi jako u všeho ostatního a to jak pro koho. Každopádně všeobecně lze říci, že ano. Ovšem je potřeba počítat s rizikem přehřívání organismu a aby byl vůbec nějaký efekt, tak určitě jet  ideálně na  delší...