Jak to všechno začalo? Sára (1,5 měsíce) – lamelární ichtyoza

Dobrý den, Mé jméno je Lucie a 4.10.2017 se nám narodila Dcera Sárinka. Těhotenství probíhalo zcela hladce bez komplikací. Nadešel den D, kdy mi ve 41.týdnu miminko vyvolávali. Po devatenácti hodinách a protrpěných kontrakcích, kdy se mé tělo neotevíralo,,byl proveden císařský řez. Rázem se nám změnil celý život, protože se mimi narodilo jako collodion baby a bylo převezeno do HK. Tam ji uložili do inkubátoru – díky vysoké vlhkosti se ji sloupla postupně skoro celá membrána a vše naštěstí proběhlo bez komplikací.Po dvou týdnech nás dali společně na pokoj. Postupně jsem se učila pečovat o kůžičku a po pěti týdnech nás propustili konečně domů.

A jak vypadá náš den nyní?

Ráno v 6:00 začnu Sáru budit, poté ji namažu celou šamponem od Adermy Exomegy a následuje koupel ve vodě. Tam se snažím odstranit odmočenou kůžičku a následuje sušení a promazání krémem –Oga nebo Dexeryl či strašně mastný pontin.Nevyloupaná místa namažu po koupeli infadolanem a na ragálky cicaplast od La Roche-Posay. Dále mažu cca po třech hodinách tzn.v 9:30,12:30,15:30,18:30-probíhá další koupel,ale nyní ve vodě s manganem. Na noc o půl 10 mažu pontin,do očiček ophthalmo azulen –z důvodu nedovírání očiček.V noci necháváme Sáru odpočinout a ráno v 6hodin, ještě než odejde tatínek do práce začínáme koupelí. Tak probíhá náš den. S touto nemocí se zatím stále jen seznamujeme a hledáme krémy, které by nám vyhovovaly. Přeci je na světe jen 1 ½ měsíce a je to naše veliké zlatíčko .