Pavla: Jak bys zhodnotila po 12 letech ichtyozu? Je to čím dal lehčí nebo naopak?

Ahoj Hani… Já pokud mám zhodnotit ichtyozu, tak to rozhodně není lehčí. Je to jen jiné. Teď už nemusíme mazat celé tělo každé 2-3 hodiny. V tom je to jednodušší. Dříve,  ale zase neměl tolik problémů s přehříváním a specifickými prasklinami. Tím myslím hlavně ruce, klouby a bříška prstů, asi následkem činností ve škole.

Maty: Jak zvládáš školu v kombinaci s Ichtyózou? Pociťujes nějaké omezení něco co díky Ichtyoze nemůžeš dělat?

Ve škole jsem v pohodě, některé věci dělat nemůžu, ale nevadí mi to. Nemůžu třeba všechny barvy ve výtvarce, nebo cvičit.

Pavla: Jak zvladas pečovat o stále větší telo? Nebo převzal Maty již většinu péče o sebe? Jde to vůbec?

Kromě výše uvedeného je péče o větší tělo stejná jako o menší. Matěj je hodně šikovný a umí se namazat i sám. Potřebuje ovšem stále dohled, aby něco nevynechal a potřebuje domazat záda. Docela dobře se orientuje v druzích mazání, co kde pomáhá… Samozřejmě ještě se sám nepostará o čištění od přebytečné kůže. Mastí spotřebujeme asi 8 kg měsíčně. Aktuálně mě nenapadá nic co bychom nějak opravdu moc potřebovali.

Maty: Jak tě bere tvé okolí? Vidí jen kůži, nebo vidí toho skvělého kluka s ohromným srdcem?

Okolí je v pohodě a asi vidí toho kluka s dobrým srdcem.

Pavla: Kolik kg mastí spotřebujete? A je něco co aktuálně potřebujete?

Mastí spotřebujeme min. 8 kg měsíčně. Aktuálně mě nenapadá nic co bychom nějak opravdu moc potřebovali.

Maty: Už víš co si budeš přát k Vánocům od dárců spolku?

Od dárců spolku bych si přál nějakou další NERF pistoli.

Tak takhle nějak za nás dva 😀 Děkujeme a zdravíme

22207244_2391913244366661_1718501254_n