Pojďme na takové malé proroctví, co čeká projekt Ichtyóza v tomto roce, v roce 2016. Co víme jistě je to, že se rozšíří náš team. Myslím, že nikdo z nás nepředpokládal až takovýto vývoj celé této věci a jelikož nikdy není práce jen o jednotlivci, ale o týmu lidí a abychom vše zvládali stále lépe přijali jsme mezi sebe další dobrovolníky. Jedním z nich je Anetka Rysová, která se letos prvně zapojila i do Vánočního balíčku. Více o ní si přečtete v rozhovorech. Anetka bude mít na starost stejně jako já shánění sponzorů jednak pro dětské balíčky, ale i pro dětský program na srazu Ichtýlků. Dalším dobrovolníkem je Nikolka Hlavsová, který bude Koordinátorkou dětského programu na srazech a dále bude mít pod svými křídly sbírky krémů v pobočkách DAMI. A do třetice všeho dobrého je David Kyselák jenž se stal po skvělém výkonu na srazu naším pravidelným moderátorem srazů a Ambasador projektu.

Další věcí, která bude novinkou pro projekt Ichtyóza je větší osvěta, to je ostatně jeden z hlavních bodů naší „mise“. A jak začneme? Bodů bude více:

1) Na konci roku nás oslovili manželé Machovi, kteří každý rok pořádají ples jehož výtěžek vždy putuje na nějaké „nemocné“ dítě. Letos si všimli naší probíhající sbírky, díky tomu se poprvé dozvěděli o Ichtyóze jako takové. Po vzájemné velice příjemné schůzce jsme doladili detaily jak by nám mohli pomoci. Moc si jejich pomoci vážíme. Navíc pan poslanec Petr Mach se zajímal o problematiku Ichtyózy jako takovou za což mu patří obrovské díky už jen za dobrovolný projevený zájem. Takže 12.2.2016 proběhne ples jehož výtěžek putuje pro 11 dětí z našeho programu. Z tohoto celého výtěžku budou ihned objednány krémy. Momentálně jednáme s dermatologickými společnostmi o poskytnutí slevy na tento nákup, tak aby bylo krémů pro děti co nejvíce. Souběžně s tím probíhá osvěta Ichtyózy jako taková. Byly vyrobeny plakáty se základními informacemi o nemoci, které se rozšiřují nejenom po FB.

2) Jelikož máme ve vzduchu nabídky i v oblasti pravidelného sponzoringu atd. Rozhodli jsme se založit oficiální Spolek Ichtyóza (neziskovou organizaci). Účelem spolku je podpora dětí a dospělých osob trpících genetickým onemocněním Ichtyóza, způsobující nadměrné osychání a olupování kůže. V úrovni dětí do jejich 18 let je činnost spolku zaměřena zejména na materiální podporu emolienčními dermatologickými přípravky, které dětem zlepšují stav kůže. V úrovni dospělých se jedná zejména o osvětovou činnost a mentoring na úrovni psychické a praktické podpory. Hlavním cílem spolku však zůstává veřejná prospěšnost. Díky oficiálnímu Spolku budeme mít i šanci množstevních slev na odběr krémů apod. Tento spolek nebude mít žádné zaměstnance pouze dobrovolníky a jeho účetnictví bude umístěno jak na stránkách tak i ve Sbírce listin.

3) Osvěta započala, ale souběžně s tím začínáme osvětu Ichtyózy i jinak a to formou besed. První beseda se uskuteční v úterý 12.1.2016 v MŠ a ZŠ Chraštice. Bude to takové přátelské posezení. Jednak jako poděkování za jejich pravidelnou účast na sbírkách krémů pro děti, ale hlavně i na zodpovězení jejich dotazů a základní informace o Ichtyóze jako takové těší se na na nás přes 100 žáků a těšení je vzájemné. Martínek má připravený i proslov. A to je právě ono co bychom rádi. Jak nejlépe pomoci dětem, aby je okolí přijímalo takové jací jsou? Dostat informace k lidem v jejich okolí, tzn. k jejich vrstevníkům. Vždyť většina z nich ani netuší, že něco jako Ichtyóza existuje. Nevědí co musí vše děti absolvovat, a že nejsou špinavý, ale nemocní, nebo to, že se loupou neznamená, že se nekoupou apod…prostě rozšířit informovanost, a samozřejmě zábavnou formou tzn. i s Martínkem. Na besedách chceme i vysvětlit jak je potřeba jednat v případě přehřátí, co dělat aby k tomu nedošlo… Besedy budou zcela zdarma brány právě jako osvěta a dobročinná činnost. Momentálně oslovujeme další školy ohledně Besed, tak abychom informace dostali mezi co nejvíce lidí. Samozřejmě nemusí jít jen o školky, ale i různé instituce, nebo ji lze uspořádat v nějakém prostoru pro Vaše známé a blízké. Na těchto besedách bychom se vždy měli setkat i s většinou ostatních rodin s Ichtýlky a to nejen těmi malými, aby zaznělo více zkušeností a příběhů. Pokud by kdokoliv z Vás měl zájem o besedu ve Vašem městě ozvěte se mi na telefonní číslo 739 263 261 nebo email hanka.kadlecova@icloud.com a určitě nějaký termín vymyslíme.

4) Samozřejmostí bude i 2.oficiální sraz Ichtýlků plánovaný opět na podzim. Přesný termín bude včas zveřejněn. Letos bude ještě větší program jako takový už začne v pátek, bude probíhat celou sobotu a v neděli ráno nás bude čekat závěrečná rozlučková Beseda. Mezi tím ovšem během roku bude spousty tzv. mini setkání, kdy je možnost se jen tak vzájemně potkat a popovídat, vidět se, vyměnit si zkušenosti, zážitky… Termíny budou zveřejněny opět včas a to zde na stránkách.

5) Na stránky přibude sekce aktualit, kde bude možno vše sledovat, kdy bude jaká beseda, sraz…. Budeme rádi, pokud se budete akcí zúčastnit, jen kvůli místu atd. prosím vždy o nahlášení Vaší účasti.

6) Dále zůstává ideální varianta přispívání přímo rovnou v podobě krémů pro děti. Seznam vhodných krémů bude v nejbližší době aktualizován. Další balíček z veřejné sbírky bychom rádi dětem poslali nejpozději v květnu a to takový, který bude zaměřen na termální vody, jenž jsou na léto pro děti nezbytné, opalovací krémy, které jejich kůže potřebují více než kůže zdravého člověka a samozřejmě emolienční krémy. Pro bližší info mne opět neváhejte kontaktovat.

7) V letošním roce bychom do našeho programu k současným 11 dětem rádi přijali min. 1-2 další děti, které v životě provází Ichtyóza. Máte doma Ichtýlka do 18.let a rádi byste, aby byl součástí dětí pro které sbíráme krémy? Tak nám pošlete na email hanka.kadlecova@icloud.com informace jaký druh Ichtyózy je provází, kolik jim je, a pošlete nějaké fotečky s nějakým příběhem o péči, kterou díky Ichtyóze provádíte.

No protazím by to stačilo, neustále pracujeme na dalších a dalších věcech o kterých Vás budeme moc rádi informovat. Vaše pomoc je vítána…