image1Aneta Hradilová

Motto : Co tě nezabije, to tě posílí.

Proč jsem se rozhodla pomáhat dětem s ichtyozou ? Protože pomáhám a dělám to s láskou pro moji dceru, a myslim, že to dělám sakra dobře, tak proč to neposlat dál?

Když se mi dcera narodilo s tímto onemocněním, byla jsem zoufalá, neustále nás něco překvapovalo, jelikož každé roční období se pokožka na tělě chová jinak. Než jsem se naučila všechny neduhy řešit chvíli to trvalo, ale nyní si dokážu poradit s kde čím 🙂
Měla jsem období, kdy jsem sama hledala pacienty s tímto onemocněním, ale bohužel toto onemocnění není běžné, a lidé s takto suchou pokožkou jen tak nepotkáte. Ale i přesto se mi tenkrát v létě podařilo potkat cca 30letého chlapce v obchodě. Měl typicky suchou pokožku jako ichtýlci, takže jsem se nebála ho oslovit, jen mě chvíli trvalo, než jsem se odhodlala, i přesto jsem za ním běžela. Po té co jsem ho oslovila a navázala s ním řeč, mně řekl, naprosto šokující informace, které jsem naprosto nepochopila, že si v životě neškrábal kůži a maže se celý život Indulonou a vazelínou. Hned jsem na něj vychrlila, že se přece nemůže mazat v létě vazelínou, která pokožku dusí a nemuže dýchat a škrábat kůži by měl, aby obnovil kožní barieru. Bylo na něm evidentně vidět, že mu až tak na sobě nezáleží….což bylo pro mě zdrcujicí, ale bohužel je to tak, jsou lidé, kteří se spokojí i s málem.
Já chci dceři zajistit plnohodnotný život, kdy bude sebejistá, pečlivá a šťastná.

Pak se stalo něco 🙂 a potkala jsem Haničku Kadlecovou, s kterou jsem si řekla, že uděláme takový maličký srazík s několika málo lidičkama, kteří mají děti s ichtyozou, ještě jich nebylo tolik, jako dnes, a ono ejlhle. Loni roku 2015 se uskutečnil sraz, kde nás bylo cca 60 lidí. A Letos nás bude ještě víc.

 

Milan Kabelka

Motto: Žít naplno a dělat věci tak, abych se za ně nemusel stydět.
Proč jsem ambasadorem?: Protože je skvělý pocit pomoci dětem, kterým nebylo dopřáno plné zdraví.

 

Pavla Coufalová

Motto: Nejkrásnější radost je sdílená.
Proč jsem ambasadorem: Mít možnost pomoci dětem a být součástí spolku ichtióza mě činí šťastnou.