V prosinci roku 2015 to byl rok od prvního nápadu stvořit „projekt Ichtyoza“, tedy v té době spíše jen od myšlenky udělat Vánoční balíček 2014 pro ostatní děti s Ichtyozou, které jsme díky komunitě poznali. Tehdy jsme na Facebookovou skupinu napsali, že máme záměr sbírat pro děti krémy a kdo chce, ať se přihlásí a pošle fotky dětí a jejich příběh o narození a následné péči a životem s Ichtyózou.

Přihlásilo se nám od programu rovnou 10 dětí, a tak jsme oslovili své známé a kamarády…vybrali jsme 88ks krémů a měli ohromnou radost, protože pro každého Ichtýlka to znamenalo balíček o 8-9ks. Bylo to báječné a my měli radost i chuť pokračovat.

A tak vznikl Jarní Balíček 2015, ve kterém jsme vybrali 120ks krémů, tehdy pro 9 Ichtýlků. Jelikož rodiče malé Amálky potřebovali čas se vším „poprat“, vše si osvojit a hlavně se zaběhnout, aby byl čas na psaní a posílání fotek atp. A tak měl každý z 9 Ichtýlků svůj Jarní balíček o 13-14ks krémů a tentokráte byly balíčky i tematické a obsahovaly kromě jiného i opalovací krémy na léto, které jsou pro Ichtýlky nezbytné a též termální vody. Bylo to úžasné, počet vybraných krémů stoupal, připojovali se další a další lidé se svojí pomocí. A my měli tak další příval energie něco tvořit…

Na pořadu dne se tak objevilo něco většího…začali jsme vymýšlet první sraz. Myšlenka přišla hned na jaře, ale věděli jsme, že nebude jen tak celou akci zorganizovat. Ale začali jsme na plné obrátky. Se srazem mi velice pomáhala moje kamarádka a spoluzakladatelka tohoto projektu Aneta Hradilová. Každá jsme si rozdělili co kdo uděláme a zařídíme. Pravidelně jsme si volali co je v jaké fázi. A čas ubíhal, termín byl již stanoven 3.10. Díky velice štědré nabídce majitele Liškova Mlýna Michala Lišky jsme nakonec sraz udělali celý tento říjnový víkend. Michalovi patří obrovské díky jelikož, za symbolickou cenu ponechal ubytování a rozdíl oproti standardní ceně věnoval do programu na kouzelníka s balonkovou show a za zbytek pořídil dětem krémy na Vánoční balíček. Svoji úžasnou velkorysost a dobrotu projevil i na srazu jako takovém, kdy zajistil kompletní pití, snídani, oběd, a dvě večeře pro nás všechny. Jsem mu za to vděčná jelikož díky tomu byl sraz jedním slovem famózní. Vše klapalo, vše se vydařilo, nálada byla vynikající. Ichtýlci se poprvé viděli, bylo to úžasné sledovat to, být toho součástí. Ano je pravda, že pro příště mám desítky věcí co vylepšit, ale tak to má být, pracovat a zdokonalovat.

Mezi významné díky na sraz patří Vám všem co jste pomohli zajistit občerstvení ať už sladké či slané: www.veveraw.cz, pí. Hrbková, pí. Markesová, pí. Maříková, Pekárna Vodička a vy všichni účastnice srazu, které jste přivezly absolutní lahůdky. Dami Bubble za úžasnou koordinaci dětského programu a báječné moderování. Internet Příbram za zhotovení diplomů, památečních listů, zapůjčení skákacího hradu a dronu. Milanu Kabelkovi za báječné fotky a video. Herci Martinu Krausovi, který si ve svém nabitém čase udělal chvíli a potěšil nejen děti svojí účastí a všechny vystavovatele a přednášející (Uriage, Mudr. Pinková, Mudr. Ježek, Eucerin, Aderma, Pierre Fabre, Cutis Help) a hlavně díky Vám všem účastníkům co jste dorazili. Bez Vás by to též nešlo.

Již nyní je v plném proudu plánování dalšího srazu v pořadí již 2. Čeká nás tam spousty novinek a překvapení. Nezapomeňte, že kapacita je omezená a proto, kdo se dříve přihlásí bude mít jisté ubytování přímo v místě srazu a místo jako takové. O všem budeme včas informovat.

A pár týdnů po srazu přišla další akce a to sběr krémů na Vánoce 2015. A zde vysloveně platí, že do třetice všeho dobrého. Tato 3. sběrná akce byla nejúžasnější. Za předchozí dvě sbírky jsme vybrali 208ks krémů a za tuto 3. jsme vybrali jednorázově 214ks krémů. Páni to je jízda. A to jen díky Vám. Letos nás velice potěšila v pořadí již 2. pomoc ZŠ a MŠ Chraštice, opět sběrná akce v provozovnách DAMI, zapojení se Axis Optik a Vyladěného internetu do Vánoční sbírky. Báječná pomoc od pana Lišky v podobě 77ks krémů, úžasná aktivita od Anety Rysové, která skrz svoje kamarádky a svoji vlastní pomoc zajistila 55ks krémů, nebo skvělá sbírka v Martínka Lesní školce Kopretině nestačili jsme se divit každému z Vás, protože veškerá pomoc každého jednotlivce se počítá, vše do sebe zapadá, každý jeden jediný kus pomáhá zvětšovat balíček pro děti. Byli a jsme tak šťastní, za takovou vlnu solidarity, děkujeme Vám. Každý Ichtýlek měl letošní Vánoční balíček prozatím největší a musím uznat, že tento balíček opravdu rodinám pomůže jelikož v každém bylo min. 19-20ks krémů a to už je znát…DĚKUJEME.

Děkujeme Vám všem co nám pomáháte věřte, že si toho vážíme nejen my, ale i děti. Je úžasné vidět, že Vám není lhostejný osud jiných a že nám pomáháte měnit pojetí Ichtyózy ve společnosti a hlavně rozšiřovat informovanost o této nemoci.

Hanka Kadlecová