Vzhledem k diagnóze nemáme úplně jednoduchou situaci, není možní zajistit Martínkovi klasickou školku, všude jsme se setkali s problémem – jen těžko lze zařídit, aby Martínka mazali. Nejde jen o mazání těla, ale i vykapávání očí zvlhčujícími kapkami, gely a mastičkami a to samé uší.  Klasická odpověď všude – bohužel máme 30 dětí a 1,5 učitelky, takže nemůžeme slíbit, že ho namažeme, a není možné hlídat, aby se nepřehřál nebo nešel ven v horkém počasí… A tak do svých čtyř let školku nenavštěvoval, ale teď si už myslím, že to bylo naopak správně, chytil „naše řeči“ a stal se takovým sebevědomým klučinou, kterého jen tak něco nerozhází. Též jsem na něm pociťovala, že jako rozený extrovert si chce hrát s dětmi, a tak jsme hledali dále…

13510800_459596630831547_834665250904241250_n

Jediné místo, kde jsme se setkali s kladným přístupem, byla Soukromá školka DaVinci v Praze Dolních Břežanech – přístup úžasný, nic nebyl problém, prostředí i učitelé úžasní a i školkovné bychom zvládli, ale vzdálenost nakonec rozhodla, bylo by to více starostí než radostí. A pak, z ničeho nic – ne, vše je jak má být – jsme tedy ne náhodou narazili na soukromou lesní školku Kopretina v Příbrami. Vůbec jsem nevěděla, že zde něco takového je, a byla jsem nadšená, stránky jsem pročetla jedním dechem, hned volala paní zakladatelce, která již po telefonu potvrdila mé nadšení – a nejen to, ona ho zvětšila. Uklidnila mě, že nic není problém, že se vše zvládne… A tak Martínek minulé léto asi v polovině července začal chodit do tohoto typu lesní školky na každodenní docházku.

12919855_10205852092765394_750120721118243626_n

 

Všichni mne od toho zrazovali, ostatní rodiče Ichýlků i lékaři – že jsem blázen, že to není reálné, že Ichtýlek má být v čistém prostředí, že je zde spousty rizik – ale já od začátku věděla, že do klasické školky plné řádu a pravidel, vzájemného soutěžení,… ho nikdy nedám, a ano chtěla jsem i dokázat, že s Ichtyózou jde všechno, ono to i ze začátku tak vypadalo. Vše probíhalo dobře, paní učitelky se mě i ptaly, zda tohle je tedy vše, že to čekaly mnohem horší, že kůže je krásná, a já jsem se sama divila, jak všechno klape. Děti Martínka díky vysvětlujícím učitelkám přijaly úžasně, my jsme se s manželem na fb skupině lesní školky ostatním rodičům představili, vysvětlili jim Martínka nemoc a vše bylo jako v pohádce. Děti nejsou zavřené v budovách, každý den ráno přivítání, svačina a jde se na minimálně tři hodinky ven, a to za každého počasí – školka razí heslo – není špatného počasí, ale špatně oblečeného dítěte. Jediný zádrhel je oblečení, v lesní školce musíte počítat s tím, že máte jedno do školky, přesněji jen do školky – děti jsou v lese, na loukách, polích… ale to není absolutně problém, to jsem vůbec neřešila. Dokonce jsem ani zprvu neřešila – že ráno čisté dítě se mi odpoledne vracelo jako červené prasátko (na mastné kůži špína drží nějak líp, a ten náš „evžen“ rád vše zkoumá a zkouší, takže je potřeba hodně korigovat.

12107092_835619973226026_7877433649196001297_n

Ale již ke konci léta začali infekce kůže a očí, a já si stále říkala, že to prostě patří k diagnóze. Od září pak začala klasická nemocnost: záněty průdušek, rýma, zápal plic, do toho záněty kůže, ragády, záněty očí,… a tak jsme vlastně z rytmu školky od listopadu až do února úplně vypadli a byli jen doma. V té době žádný zánět očí ani kůže nebyl. Ale to vše mi dochází až takto zpětně, v té době jsem to tolik nevnímala, byla jsem ráda, že je Martínek šťastný, a to byl velmi. Lítat venku, houpat se na stromech, stavět si bunkry, válet sudy, skákat v loužích, hrát si s dětmi… – mohl vše. Kopretina má jednu úžasnou věc, děti v ní nepláčou. Paní učitelky umí vytvořit atmosféru a děti nechtějí domů.

12063360_844018362386187_5777909504281717863_n

13002471_1322362141113558_8119941161687523169_o

12047062_834825999972090_7739417987700575313_n

 

Od března jsme začali školku znovu zkoušet, záněty s tím znovu začaly. Paní učitelky se snažily, ale…. prostě co měsíc, to zánět očí, hnisavé výtoky, puchýřky kolem očí… po školce, kde si to Martínek vždy moc užil a těšil se na příště, to pro mě znamenalo cca 2,5-3hodiny následné péče (koupel, odmočení, odstranění kůže a promazání), ale zánětu očí jsme se stejně měsíc co měsíc nevyhli.

12019898_827963923991631_7025104275123918576_n

12968183_1322362464446859_4891310824594728211_o

A v červnu se přišlo u Martínka na vadu zraku, chybějící prostorové vidění a zhoršení vidění na blízko, je „hodně mimo tabulky“ v jeho věku a při jeho dioptriích prostě má to vidění jinak, než by měl mít. Lékařské prohlídky tedy přibyly. V červenci měla školka volno a pak jsme díky velkým teplotám zůstali doma a poprvé jsme šli do školky 19.7., i když jsem Martínka opět hned po školce vykoupala a opečovala, během pár hodin propuknul zánět – viz fotky – a my jsme opět skončili s antibiotiky.13709821_10206476301850231_8357065049520630976_n

 

Po necelém měsíci zde padla od lékaře na pohotovosti první zmínka o tom, že by se záněty měly eliminovat, že díky Ichtyóze je to věc, která je raz dva na světě, že stačí mít špinavé brýle, sáhnout si špinavýma rukama do očí a je to, a že jsou dvě možnosti, a to zvyknout si, či eliminovat příčiny, a začal se mě ptát – kde, jak a s kým si Martínek hraje. Když se dozvěděl, že Martínek navštěvuje lesní školku, podíval se na mě, zda jsem normální a díval se do počítače na frekvenci zánětů. Vysvětlil mi, že tomu jdu naproti, že si to dělám sama, že děti s touhle diagnózou musí být ne ve sterilním prostředí, ale prostředí běžně čistém – jako doma, že hlína a písek jsou přípustné pod dohledem, ale v žádném případě by se neměly dostat do očí nebo do rán… a doporučil mi školku vynechat… Víte jak se říká, že všechno je, jak má být… Říkala jsem si, asi má pravdu, protože lesní školka stejně ukončuje svoji činnosti ke konci srpna a od září bychom měli chodit do takové alternativní státní malé školičky, uvidíme jak to všechno budeme zvládat, no i tak jsem si říkala, tak třeba do té doby tu lesní dochodíme aspoň jednou týdně, vždyť tam máme kamarády, ale do druhého dne i s antibiotiky se udělaly puchýře v očích a my byli odesláni ke specialistům, kteří lesní školku vysloveně zakázali… Máme za sebou konzultace s ortoptistkou, očním lékařem, kožním lékařem a všichni se shodli na tom, že pro Ichtyózu je lesní školka nevhodná. Chtěla bych paní učitelkám poděkovat, že nás tehdy vůbec přijali, a že se snažili Martínkovi program a věci uzpůsobovat. Moc si toho vážím, ale tím jak asi i roste a termoregulace působí horší a horší problémy, jsem se utvrdila v tom, že lékaři mají pravdu. Jelikož nás přes léto a následující měsíce čeká spousty lékařských kontrol, tak na léto ani jinou školku nehledáme a rozhodli jsme se, že budeme 1-2x týdně navštěvovat na 3hodiny dopoledne Montessori klub, který má 3hodinové programy pro děti od 2-7let se spoustou vniřních aktivit, ven s dětmi nechodí a ty 3 hodiny plné zpěvu, tance a montessori aktivit jako takových Martínkovi plně stačí, aby byl nejen s dětmi, ale zároveň se rozvíjel. Dnes např. posbíral info ohledně stádia vývoje žáby a pyšně mi to celé vyprávěl 🙂 Je to pro nás vyhovující i v tom, že klub je do 12hodin a tím, že nechodí ven, a jsou pouze ve třídě, dělají “čisté”aktivity – Martínka můžeme vyzvednout a rovnou vyrazit na lékařské kontroly.O novinkách v novém prostředí, tedy od září, vás budu samozřejmě ráda informovat 🙂