Jako každý rok, tak i letos jsme se připojili k celosvětovým organizacím a snažili se šířit osvětu. A jak se nám co dařilo se Vám nyní pokusím alespoň trošku shrnout.

Celý měsíc sdružujeme krémy, které nám zasíláte do letní sbírky, moc si toho vážíme a velice děkujeme. Tato sbírka potrvá ještě 14dní. Pro více info mne klidně kontaktujte na e-mailu hanka.kadlecova@icloud.com. Zúčastnili jsme se vyhlášení Ženy regionu za Středočeský kraj, kde jsem se díky Vašim hlasům umístila na krásném 2. místě – mé pocity a vyjádření si můžete přečíst zde na webu v příspěvku vyhlášení ženy regionu 🙂 nicméně ten den byl úžasný, tak silné dámy a jejich příběhy, báječně zvládnutá organizace a program ze strany organizátorů a díky tomu i další osvěta o Ichtyóze, takže za nás palec nahoru a ještě jednou všem velké díky. Vyhlásili jsme již po 2. dětská přání ke dni dětí, během jednoho víkendu byla všechna tato přání díky Vám splněna neskutečná, moc si Vážíme toho jak nám pomáháte. Některé tyto dárky jsou již na cestě k ichtýlkům, některé už dokonce přímo u nich, a některé doručíme po polovině června spolu s letním balíčkem. Každopádně se můžete těšit na fotky ichtýlků a jejich splněného přání 🙂 takže ještě jednou velké díky. Díky schůzkám jsme poznali spousty nových dermatologických firem, zažili jsme spousty krásných setkání s Vámi, kteří sbíráta krémy, či nám pomáháte. Opět se naučili a přišli na spousty novinek a vylepšováku v péči o kůži ichtýlků 🙂 zúčastnili jsme se galavečera Nadace dobré vůle Olgy Havlové, kde byla naše ambasadorka Maruška nominována. Opět krásný program a osvěta pro spolek, moc si toho vážíme a jsme rádi, že jsme měli možnost být v tak úžasných prostorech a s takovými skvělými lidmi se srdcem na správném místě.

Celý spolek funguje více jak 2,5 roku intenzivní práce, letos díky sociálním sítím a Maruščinému videu jede osvěta od února na maximum 🙂 a za to velké díky jak Marušce tak i Vám, kteří máte čas a touhu se o Ichtyoze něco dozvědět a pomoci nám tvořit úsměv dále 🙂 Takže květen byl pro nás jen navazujícím pokračováním dosavadní práce. Nicméně o Marušce v tomto měsíci vyšly články v časopisu Překvapení a Květy. O spolku jako takovém v časopisu Středočech. Rádi bychom s velkou radostí i rádi upozornili na spolupráci s úžasnými a smysluplnými projekty http://www.navlnelaskavosti.cz/spolek-ichtyoza/http://nevzdavejto.eu/spolek-ichtyoza/ .

 

A co nás čeká teď? No přece začíná se finišovat letní balíček, tajně doufáme, že nyní budeme moci předat balík min. 26 ichtýlkům a to vše jen díky Vám, kterým to, když slyšeli o nemoci nebylo lhostejné. A samozřejmě začínáme plánovat 3. ročník srazu Ichtýlků 🙂 již brzy více informací.

Též jsme byli velice mile překvapeni, když jsme objevili na googlu nové zmínky o Spolku či o Ichtyoze jako takové:

http://www.rehabilitace.info/nemoci/ichtyoza-zneprijemnuje-zivot-nejen-po-esteticke-strance/

 

Dříve nebylo o nemoci nic moc k naleznutí, a vše se začíná obracet k lepšímu 🙂 Máme radost a jedeme dáááááálllll 🙂

 

Spolek Ichtyóza pomáhá (nejen) dětem