Identifikační údaje

Spolek Ichtyóza

Sídlo: Komenského náměstí 389, Příbram III, 261 01 Příbram
Identifikační číslo: 04786785
Právní forma: Spolek
Spisová značka: L 64793 vedená u Městského soudu v Praze

Adresa pro doručování

Rosovice 179, 262 11 Rosovice

Bankovní spojení

Transparentní účet pro veřejnou sbírku na nákup krémů a zdravotnických potřeb pro pacienty a Ichtyózou:

2001309500/2010

Transparentní účet pro předem dohodnuté dary na základě darovacích smluv:

2400941490/2010

Kontakty

Hanka Kadlecová - předseda spolku
+420 739 263 261
hanka.kadlecova@icloud.com

Tým Spolku Ichtyóza

Všichni, kteří ve spolku přikládají ruku k dílu, přikládají ji bez nároku na odměnu. Jednou z nejdůležitějších hodnot našeho spolku je dovést prostředky dárců pouze tam, kde je to nejvíce potřebné a eliminovat veškeré zbytečné náklady.

Zakladatelé Spolku Ichtyóza

Hanka, Marian a Martínek Kadlecovi

Na počátku nebylo vejce ... ale Martínek.

Za vše může Martínek … fakt. To on si nás vybral v dětském domově v Kladně, to on má Ichtyózu a povídá o ní, to on … my jsme se jen přidali.

Hanka je hlavní osobou, vše organizuje, plánuje, zařizuje, s Marianem a Martínkem vymetají nejrůznější rozhovory, konference, besedy a další různé akce.

Odborný garant Spolku Ichtyóza

MUDr. Blanka Pinková

Dětské kožní oddělení PeK FN Brno

+420 532 234 538, 536
b.pinkova@seznam.cz

Odborný konzultant Spolku Ichtyóza

Mgr. Romana Borská

Molekulární diagnostika ichtyóz
FN Brno

Centrum molekulární biologie a genové terapie – www.cmbgt.cz
borska.romana@fnbrno.cz

Patronka Spolku Ichtyóza

Zuzana Vejvodová

Zuzku měla možnost poznat Hanka v úplných začátcích spolku na semináři ohledně vzdělávání dětí. Během semináře si celý víkend povídaly jakoby se znaly odjakživa. Po dlouhé době od semináře se Hanka se Zuzkou sešla na kávu a po chvíli povídání bylo jasno, Zuzka se chtěla zapojit do činnosti spolku a pomoci mu. Jak sama Zuzka vypráví, pro radost a odreagování doma vyráběla z korálků náušnice a stále přemýšlela, co s nimi bude dělat. Z této její záliby vzniklo i s pomocí jejich hereckých kolegyň z divadla Antonie Talackové včetně její dcery Toničky a Andrejky Elsnerové projekt Ozdob svoji kůži, pomoz té mé. Dámy se však také pustily do dalšího díla - v bytovém divadle v Praze Vršovicích odehrávají reprízu divadelní hry Nikdy, jejíž celý výtěžek putuje na podporu Spolku Ichtyóza. Zuzka se také ráda účastní veškerých akcí spolku jakými jsou pravidelné Srazy Ichtýlků či Suši den.

Ambasador Spolku Ichtyóza

Patrik Děrgel

Patrika jsme poznali během focení osvětového projektu s dětmi s onemocněním Ichtyóza a Zuzčinými hereckými kolegy z Vinohradského divadla. Patrika ihned při focení zajímalo vše kolem Ichtyózy jako takové a když si měl možnost vybrat koho podpoří svoji účastí v pořadu Tvoje tvář má známý hlas neváhal a vybral si Spolek Ichtyóza. Od té doby, bude to již 3. rokem, se pravidelně účastní akcí spolku a pomáhá s osvětou co mu jeho čas dovolí. Moc si toho vážíme a nebojíme se říci, že se z jeho dobrovolnictví stalo přátelství.

Ambasador Spolku Ichtyóza

Marek Lambora

Marka jsme měli možnost poznat na charitativním divadelním představení Nikdy, na podporu Spolku Ichtyóza, kde byl Marek jako divák. Již po prvním setkání jsem věděla, že je to gentleman a muž se srdcem na správném místě. Když nás poté kontaktoval, že pro účast v pořadu Tvoje tvář má známý hlas by si rád vybral Spolek Ichtyóza, měla jsem ohromnou radost. Zejména kvůli osvětě, která je v tomto tématu více než potřeba. Po prvním kole, kdy jsme Marka měli možnost už při natáčení vidět se mi potvrdilo, že je takový, jaký jsem si od prvního setkání myslela a navíc neskutečně talentovaný. Je to dříč, který na každé roli pracuje co může. Velmi si vážím toho, že Marek plánuje pomáhat s osvětou dále a za to jsme mu velmi vděčni.

Táhneme všichni za jeden provaz

Tým pravidelných dobrovolníků

Alice Barochová, Petra Sobková, Václav Sobek, Radka Osčádalová, Tereza Osčádalová, Aneta Hradilová, Eva Úlehlová, Lukáš Úlehla, Veronika Kubešková, Hana Kubešková

Aktivity Spolku Ichtyóza

Sbírky krémů, setkávání, podpora, osvěta, besedy

Co jako spolek děláme

Jak nám můžete pomoci

Základní přehled možností, jak můžete pomoci ulehčit život pacientům, které provází onemocnění Ichtyóza.