Náš Ondra se narodil po bezproblémovém těhotenství plánovaně, císařským řezem. Ihned po vybavení bylo však zřejmé, že je něco v nepořádku – porodníkovi se už v prvních vteřinách „na suchu“ začalo tělíčko v rukách měnit na praskající voskovou panenku. Ondra se narodil jako Collodion baby.

Naše porodnice se s tímto případem ještě nesetkala a Ondra byl ihned převezen na JIP do FN v Hradci Králové. Byl uložen do inkubátoru, kde mu vysokou vlhkostí simulovali pobyt v plodové vodě, kde „kůže“ nepraskala.

V prvních dnech života byl udržován nejen kvůli život ohrožující infekci MRSA /kterou získal na operačním sále/ v izolaci v inkubátoru s vysokou vlhkostí a pouze aplikací mastí se docilovalo odloučení voskové krusty a udržení nové kůže vcelku. Mazání bylo po dvou hodinách střídavě Ambidermanem a Syndermanem. Později pak Infadolanem, který se nechal téměř rozpustit v dlaních a pak šel snáz natírat.

Po cca 12 dnech propustili z porodnice i mě /také infekce MRSA z operačního sálu/ a já se s ním konečně mohla setkat. Popravdě – toho shledání jsem se velmi obávala, vůbec jsem totiž nevěděla, co mám čekat a co znamená, že je mé dítě „bez kůže“.

Informace jsem neměla téměř žádné, fotka udělat nešla kvůli vysoké vlhkosti v inkubátoru a to, co manžel viděl, nešlo ani popsat.

První setkání bylo velmi zvláštní a já to ani správně neumím popsat… věděla jsem ale, že ho miluju a že to spolu zvládneme.

Další dny do propuštění probíhaly stále stejně – stále oba v izolaci, mazání po 2h a snižování vlhkosti v „terárku“, po pár minutách zkoušení pobytu „na suchu“. Potom pár dnů zkouška, co kůže bude dělat bez vlhkosti.

Doma pak shánění informací, převážně na zahraničních stránkách, přeci jen je Ichtyóza velmi vzácnou nemocí a není v ČR moc známá a probádaná, boj s nemocí, sbližování s Ondrýskem a radost z každého, i sebemenšího, úspěchu. Rouška a snaha o téměř sterilní prostředí byla najednou samozřejmostí.

Pak následovala různá vyšetření, která mapovala další projevy Ichtyózy kromě kůže, a na co všechno si ještě musíme dát pozor a začala dlouhá (a myslím, že nikdy nekončící) řada zkoušení mastí, krémů a přípravků na doporučení lékařů z FN Hradec Králové a  FN Motol.

Koupání buď v olivovém oleji nebo v Balmandolu, zkoušeli jsme i další přípravky (Oilatum, Cyteal nebo kosmetiku pro atopiky), ale zůstali jsme dodnes u těchto dvou. Občas koupel v odvaru z ovesných vloček.

Mazání stále po 2-3hodinách, samozřejmě i v noci. Bylo to velmi náročné. Navíc jsme nemohli používat nakoupené klasické oblečky pro miminka, museli jsme sehnat věci, které by se daly vyvařovat, takže vlastně celá výbavička šla do krabice na půdu a používaly se košilky, které znají spíše naši rodiče a prarodiče.

Další krémy a masti:

OGA – míchaná mast

Excipial lipolotio a Hydrolotio do vlasů

Imazol na ranky

Vitella červená

Tanin pasta a mast s Endiaronem na nejhorší ložiska

Vitamínová mast míchaná v Motole – jejich recept

Vrchlabská mast

Výrobky s konopím (až od tří let)

Měsíčková mast

Dexeryl

Krém Babylove zimní na obličej – z DM – používáme po celý rok

Vyškvařené vepřové sádlo

A další a další přípravky, které jsem objevila.

Do oušek kapat olejíček, do očiček různě – mast nebo prokapávat kvůli vlhkosti.

Strava podle věku bez výraznějších omezení – spíš sledování, zda po některých potravinách není svědění nebo zhoršení stavu kůže.

Ondra má lamelární ichtyózu, ale nemá tak výrazné tmavé šupiny. Tělo suché, nemá schopnost se potit /pouze nos/, stále se šupí, svléká se z kůže. Jakákoli ataka organismu se projeví právě na kůži a stačí pár hodin na viditelné zhoršení stavu. Přehřívá se a kůže má tendenci se napínat a praskat.

Péče teď za NORMÁLNÍHO STAVU:

Promazávání a vlhčení kůže, hodně tekutin, pozor na sluníčko a teplo, kapání do oušek a čištění každý den, stříhání nehtů každé 3 dny, mytí hlavy 2x týdně, zábal na hlavu 1x za 10 dní, odstraňování suchých šupin – pozor na zatržení a možnost vzniku infekce.

Obrovský pokrok teď dělá s kůží dermokosmetika Uriage. Postupně zkoušíme celý sortiment, ale nejvíce se nám osvědčil Xémose, Kératosane, gel s olejem na mytí a D.S. na hlavu.

Při nemoci pak padají všechna pravidla a zaběhnuté postupy a veškerá péče se mění, a mění se i masti a četnost mazání. Do bazénu nesmí Ondra vůbec – trhlinami v kůži proniká infekce a zatím dvě návštěvy bazénu odnesl vždy hospitalizací.

Je toho ohromná spousta, co bych chtěla ještě napsat, přeci jen bojujeme s Ichtyózou už šest let, ale spíš je to opravdu o zkoušení, co komu vyhovuje.

A navzdory názoru paní dr. Čapkové se nám zdá, že s věkem dochází k „zmírnění“ projevů Ichtyózy.

Ondra-unor16Pozdravy a velké poděkování posílá z Jičína Ondra a jeho rodiče.

Vážíme si Vaší nezištné pomoci a děkujeme, že jste si vybrali právě děti s ichtyozou. Jsou to úžasné bytosti a velcí bojovníci a alespoň úleva v podobě krémů je pro ně moc důležitá. Ondra začal chodit do první třídy a je to pro něj nová zkušenost s dětmi, protože předtím kvůli nemoci do dětského kolektivu nemohl. Má moc rad Mickeyho, vědu, pokusy, lyžování a společné výlety. Druh ichtyozy: lamelární.